2-летний Костя Воденников из Кургана перенес трансплантацию костного мозга. Полгода ему с родителями надо жить рядом с больницей

Маленький Костя теперь — носитель чужого костного мозга. Чужого, но очень похожего. И это дает ему шанс выжить.

Каждая трансплантация костного мозга похожа на чудо. Где-то на земном шаре нужно найти генетического близнеца, готового поделиться клетками своего костного мозга. И ведь он находится! И в случае с Костей нашелся! Спасибо БФ АдВита, который оплатил поиск донора и его активацию.

Аня, Костина мама, до мельчайших подробностей, до нюансов интонации помнит этот вечер, когда из НИИ трансплантологии Санкт-Петербурга позвонил их врач и сообщил: «Донор найден!» Аня говорит: «Счастливее дня не было в моей жизни!»

«Донор найден» это значит «Вашему сыну дадут шанс выжить».

Костино заболевание — мукополисахаридоз – редкое. Надо же было такому случиться, что и папа, и мама Кости оказались носителями гена, кодирующего один и тот же лизосомный фермент. Только в этом случае может развиться мукополисахаридоз. Но это произошло.

А если нет нужного фермента – нерасщепленные гликозаминогликаны начинают накапливаться в организме и разрушать все его органы. У Кости пострадало сердце, печень, селезенка, зрение и слух, суставы и центральная нервная система.

Трансплантация костного мозга может помочь организму начать вырабатывать собственный фермент. Но операция эта сложная, требует постоянного послеоперационного контроля за пациентом. Ежедневные анализы, капельницы. Малыш должен полгода жить в непосредственной близости от больницы. В очень чистой квартире с минимумом мебели и без малейшего намека на грибок, плесень и ковры… Для малыша без иммунитета они крайне опасны.

А как быть Ане с Костей, если дом их в Кургане, а здесь, в Петербурге нет ни родных, ни знакомых? Чтобы Аня с Костей могли лечь в больницу на подготовку к операции, а потом и на саму операцию, Костиному папе пришлось уволиться с работы у себя в Кургане, приехать в Питер и поселиться на два месяца недалеко от больницы. Спасибо фонду АдВита, помогли с комнатой.

Приготовить специальную еду Костику, накормить Аню, постирать им одежду – все домашние премудрости папе Денису пришлось осваивать в ускоренном темпе. В больнице все эти манипуляции запрещены – стерильность, определенный режим влажности.

Но с потерей Денисом работы доходы Воденниковых скукожились до размера пособий, чуть больше 20 000 рублей. Снять квартиру в Петербурге и прожить полгода на эти деньги невозможно.

Конечно Денис будет искать работу в Петербурге. Но пока они собрали остатки своих сбережений и собираются после больницы перебраться в квартиру неподалеку. Чем будут оплачивать следующий месяц – не знают…

Рады, что вообще удалось договориться с хозяевами. Чаще всего они слышали: «С больным ребенком? Нет, не сдаем!»

Вот теперь квартира есть. Долгожданная операция позади. И все их счастье может разрушиться из-за денег. Забирать Костю в Курган, лишать его наблюдения высокопрофессиональных врачей НИИ трансплантологии им.Р.М.Горбачевой, которые делали ему трансплантацию…

Просим вас дать Косте шанс лечиться, бороться и победить. 270 000 рублей решат проблему аренды квартиры на полгода (по 45 000 рублей на 6 месяцев) и позволят не подвергать мальчика лишним опасностям.

Опубликовано 27.09.2019