Андриану Полещуку из Подмосковья полтора года. Мама называет его ребенок-медузенок. Держит его на руках, а он – выскальзывает, растекается.
«Он не может удержать в руках даже мандарин, он для него слишком тяжелый», – говорит мама Екатерина.
Андриан родился здоровым, на плановом осмотре в 2 месяца все рефлексы были в норме, развивался по возрасту.
Но потом вовремя не перевернулся. Провели курс массажа, но результатов не было.
Когда ему было 4 месяца, мама заметила, что он все время лежит на руках, не пытаясь занять вертикальное положение. Решили провести еще один курс массажа.
«У него была уже выраженная мышечная слабость, мышцы были пустые, рыхлые, особенно на ногах. Нас направили к неврологу», – вспоминает Екатерина.
Врач тогда сказал: «Ничего страшного, просто гипотонус». Показали знакомому взрослому неврологу. Он дал направление на генетический анализ. В выписке было написано «СМА 1 типа» под вопросом.
Когда диагноз подтвердился, Екатерине объяснили, что дети с такой болезнью не доживают до 2 лет. Рассказали, как он будет умирать – сначала откажут мышцы, он не сможет двигать руками и ногами, а потом – начнутся проблемы с дыханием.
«Он будет умирать у нас на руках, и мы ничего не сможем сделать. У нас как у людей верующих не было вопроса «за что». Мы просто молились, чтобы Господь дал нам сил справиться», – рассказывает Екатерина.
Заболевание быстро прогрессировало – Андриан уже не мог держать голову. Его взял под опеку детский хоспис «Дом с маяком», обеспечил кислородным концентратором, откашливателем, корсетом и туторами.
Но Андриану повезло, он попал в программу по расширенному доступу от компании-производителя «Спинразы». То есть первые уколы препарата, который является поддерживающей терапией при спинальной мышечной атрофии, оплатил производитель. Однако этого мало, препарат нужно вводить пожизненно: по несколько инъекций ежегодно. Стоимость одной инъекции – 125 000 $. Добиться получения этого препарата в России за счет государства пока не получается.
Но есть и другой препарат – Zolgensma. Его вводят однократно и только детям до 2 лет. Он позволяет полностью излечить болезнь — устранить генетическую причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Стоимость препарата – 2 125 000 $.
«Даже если мы продадим все, что у нас есть, нам не хватит денег на это лекарство. Самого себя продать – все равно не хватит», – делится Екатерина.
Семья ведет самостоятельный сбор в социальных сетях. Мы открываем сбор только на часть суммы – 15 000 000 рублей. Семья многодетная, 4 детей, папа – священнослужитель.
«Мы боремся за каждое движение сына, не даем угаснуть рефлексам. В месяц у нас уходит около 50 000 рублей только на занятия – ЛФК на дому и бассейн. Без помощи родственников и друзей мы бы просто не выжили», – признается Екатерина.
Все рефлексы у Андриана сохранены, это важное условие для эффективности лечения. А благодаря «Спинразе» и занятиям ЛФК он хорошо держит голову, переворачивается, захватывает руками игрушки, громко плачет и смеется.
Мама прижимает его к себе, он треплет ее косу. Она легкая, не то, что мандарин.
Времени у Андриана мало. Всего полгода на то, чтобы ввести лекарство. На то, чтобы выжить.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.