Каждый день на счету

Спасибо! Сбор закрыт, вся сумма собрана. Остаток средств собрал БФ "География Добра"
У Лени – СМА. Чтобы ввести препарат, который его спасет, осталось три месяца. Нужна помощь!
Собрано 6 717 304 руб. из 8 000 000 руб.
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лёнечка Ямковский

Ленечке Ямковскому всего 1 год и 8 месяцев. Или уже 1 год и 8 месяцев. Когда речь идет о СМА – каждый день на счету.

– Безумно больно и страшно смотреть каждый день на своего ребенка и видеть, как он угасает… – говорит Юлия Ямковская.

Леня родился 3 февраля 2019 года. Первый долгожданный сын. Малыш выглядел абсолютно здоровым, никаких патологий выявлено не было. И до шести месяцев развивался, как все дети.

Юля купила фотоальбом и аккуратно записывала, когда впервые улыбнулся, стал держать голову, перевернулся на живот. Но записей, когда сел, пополз, встал, в альбоме уже нет.

В полгода Леня стал вялым и потерял почти все приобретенные навыки. Врачи в Астрахани, где живет семья, уверяли, что он просто много весит и ленится. Назначали массаж, уколы. Но становилось только хуже.

Тогда предложили сдать генетический тест. Результатов ждали месяц. И за это время прочитали о СМА все, что нашли. И почти в каждой статье: «Такие дети не доживают до двух лет».

– Пока ждали результатов теста, мысли о СМА гнали прочь, ведь «это не могло случиться с нами». Мы с мужем оба занимались спортом. Не пьем, не курим. Было тяжело это принять, – рассказывает Юлия.

СМА, спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, при котором постепенно отмирают двигательные нейроны спинного мозга. И человек слабеет, мышцы атрофируются. Сначала не может самостоятельно двигаться, потом – дышать.

У Лени самый тяжелый, первый, тип. Сейчас он получает уколы «Спинразы» – это препарат, который тормозит развитие недуга. Принимать его надо пожизненно.

Но есть лекарство, способное вылечить от СМА, если ввести его до двух лет. Один раз. Самое дорогое лекарство в мире – «Золгенсма». Оно стоит столько, что поневоле опускаются руки. Почти 168 000 000 рублей.

Но сдаваться нельзя. И родители Лёни открывают сбор. Просят о помощи известных людей, блогеров. Ленин папа – четырехкратный чемпион России по академической гребле – записывает обращение к спортсменам, и многие откликаются. «Спортивная эстафета добра» и призывы в социальных сетях помогли собрать 30 миллионов рублей.

Мы открываем сбор на 8 000 000 рублей. Не думайте, что ваша помощь – капля в море. И 50, и 100 рублей помогут Лене!

Сейчас, когда Леня сидит в коляске, со стороны и незаметно, что с ним что-то не так. Обычный смышленый мальчишка, который обожает машинки. Вот только часы тикают. И времени у него остается все меньше.

3 073
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
500 руб.
Светлана Ильинична / 09.11.2020, 13:47
146 руб.
Аноним / 29.10.2020, 10:16
977 руб.
Аноним / 29.10.2020, 03:23
70 руб.
Надежда / 29.10.2020, 00:00
293 руб.
Христаради / 28.10.2020, 22:27
11 724 руб.
Wladimir Kerber / 28.10.2020, 21:08
300 руб.
Мария / 28.10.2020, 19:20
440 руб.
Аноним / 28.10.2020, 19:15
489 руб.
Вера / 28.10.2020, 18:47
98 руб.
Аноним / 28.10.2020, 15:31
488 руб.
Аноним / 28.10.2020, 15:31
1 026 руб.
Ирина / 28.10.2020, 13:12
1 008 руб.
Александр / 28.10.2020, 12:43
195 руб.
Аноним / 28.10.2020, 10:59
977 руб.
Любовь / 28.10.2020, 10:59