Савве Горбунову 3 года. Вместе с мамой Анастасией он живет в Москве. С самого рождения он для мамы и врачей — загадка.


Ничего не предвещало проблем со здоровьем до рождения мальчика. Но когда он появился на свет, выяснилось, что у него ДЦП, атонически-астатическая форма, грубая задержка психо-моторного развития, фенотипический CHARGE синдром (врожденное заболевание, характеризующееся врожденными патологиями развития различных органов), сколиоз. Помимо этого у Саввы проблемы со зрением и слухом.

Диагнозы «сыпятся» на Савву в течение всей его жизни, не все они проявились при рождении, что-то было обнаружено совсем недавно (как, например, проблемы со слухом). Откуда у ребенка такая россыпь болезней — совершенно непонятно, потому что единственная гипотеза — связь с генетикой — не подтвердилась.

Савва сам не садится, не встает, не ползает. Он плохо видит, слышит только при помощи слухового аппарата. При этом обычный аппарат ему не подошел, пришлось покупать дорогостоящий слуховой аппарат костной проводимости. Мальчик не говорит и совершает стереотипные движения (качает головой из стороны в сторону, рассматривает руки и т.д.).

«Сложно лечить одну болезнь, решать одну проблему, а когда таких проблем три, и все они связаны с основополагающими сторонами человеческой жизни — движением, зрением и слухом, как тут быть?» — говорит Анастасия, мама Саввы. Вместе с мужем она работала, и денег хватало и на реабилитации, как в России, так и за границей, и на длительные поездки на море (Савве необходимо плавание для укрепление мышц, но на хлорку в бассейне у него серьезная аллергия).

Но отец мальчика ушел из семьи, теперь он никак не помогает. Развод еще оформляется, поэтому пока никаких алиментов он не выплачивает.

Анастасия осталась одна с ребенком, за которым необходим постоянный особенный уход. Пенсии по инвалидности не хватает даже на жизнь, не говоря уж о реабилитациях. Анастасия вышла на работу вскоре после рождения сына, чтобы иметь оплачивать все необходимое.

Теперь, когда они остались одни, Насте особенно важно работать, но и сына надо оставить с кем-то. Анастасия обратилась за государственной помощью, на комиссии в июне ей порекомендовали детские сады, куда можно было бы обратиться для решения проблемы.

У Саввы инвалидность по слуху, поэтому и сады из списка были для детей с проблемами со слухом. Все они, однако, отказались взять мальчика, поскольку Савва сам не передвигается. На этом Настя не остановилась, написала в департамент образования — в результате Савву прикрепили к детскому саду у дома, но когда она пришла туда с сыном, их не взяли, мотивировав это тем, что сад обычный, а не для детей-инвалидов.

И снова посыпались письма в департамент, и снова, несмотря на то, что Анастасия писала о том, что в сад «по слуху» их не возьмут, их прикрепили именно к такому саду. Когда мама с сыном пришли туда, директор на приеме развела руками и сказала, что ничем помочь не может. Остаются еще детские сады, куда ходят дети с ДЦП, но это снова палка о двух концах, потому что Савве нужны не только развивающие занятия для передвижения, но еще и занятия по улучшению слуха, а таких в этих детских садах — нет.

В сентябре Анастасия нашла для сына няню, причем не просто няню, а такую, которая подходит Савве по всем параметрам. Она закончила факультет клинической и специальной психологии МГППУ, проходила педагогическую практику в детских садах, школах и интернатах в качестве педагога-психолога для детей с ограниченными возможностями, в частности, с глухими и тугоухими (знает дактильную азбуку), слепоглухими, с детьми с задержкой психического развития, с генетическими синдромами и сложными дефектами. В течение нескольких лет она работала тьютором с ребенком, имеющим расстройство аутистического спектра. Няня занимается развитием высших психических функций, мелкой моторики, навыков самооблуживания и общения.

С Саввой она проводит очень много времени — готовит еду и кормит его, гуляет с ним, возит к врачам, на занятия по улучшению слуха и речи. Кроме того, она использует различные игры, чтение книг, музыку, рисование, пение, танцы для развития ребенка. Благодаря няне мальчику не нужны дополнительные занятия с психологом и дефектологом.

Но главное — с первого дня знакомства няня наладила контакт с Саввой. Несмотря на то, что прошло еще не так много времени с тех пор, как они вместе занимаются, ощущается серьезный прогресс в развитии. Савва стал более социально-адаптирован (пытается играть с другими детьми), у него улучшилась мелкая моторика. Она сделала для него специальную песочницу из манной крупы для упражнений, потому что ему не подходит даже кинетический песок — он постоянно все тянет в рот, манная крупа в этом смысле безопасна. Именно с няней он стал, наконец, «лялякать» — делать первые шаги к осмысленным словам.

Золотая няня оказалась золотой во всех смыслах, ее помощь стоит дорого, что, впрочем, оправдано, учитывая специфику. Анастасии не хватает пенсии и тех денег, что она получает на работе, на оплату няни.

Она просит помочь ей с оплатой няни, пока будет решаться вопрос с разводом и алиментами. Сейчас Анастасия активно ищет подработку или новую более высокооплачиваемую работу. Мама мальчика надеется решить проблему с алиментами и поиском работы в течение года.

Давайте поможем маленькому Савве! Няня нужна мальчику на 12 месяцев — это 600 000 рублей (50 000 рублей в месяц).

Просьба опубликована 31.01.2017