«Он не жилец. Воспитывай других детей»

Сбор завершен. Большое спасибо!
У Миши редкий генетический синдром, вылечить его невозможно. Нужна помощь сиделки
Собрано 100% из 388 800 руб.
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Когда Миша Рот родился, то как-то неестественно заплакал, как будто ему больно. Алене делали кесарево сечение в московском роддоме, она увидела, как забегали врачи, услышала непонятное: «Нас не предупреждали!» Что именно не так с ребенком, понять не могли. Положили малыша в кювез под теплую лампу.

– Я в тот же день до него доползла, посмотрела, вроде все нормально, – говорит Алена, Мишина мама. – Потом молоком стала кормить. Ну, адаптировался, – сказали врачи. Выписали, и до шести месяцев мы думали, что все в порядке. А потом он не сел, даже переворачиваться и гулить перестал.

Сначала прошли всех бесплатных врачей, потом Мишу показали платным специалистам. Начали сдавать генетические анализы, каждый новый все дороже и дороже. Когда поставили диагноз – синдром Айкарди Гутьереса, прогрессирующая энцефалопатия – Алене сказали: «Он не жилец. Воспитывай других детей».

Алена поехала с сыном за границу. Мишин отец – гражданин Германии. С Дирком Алена познакомилась на отдыхе в Египте. Немец оказался настойчивым, на второй день позвал замуж. В браке родились старшие дети, Алекс и Алина, а Миша уже после того, как родители расстались.

Миша. Фотографии из семейного архива

В Германии нашли профессора, которая занимается именно синдромом Айкарди Гутьереса. Она объяснила Алене, что сделать ничего нельзя, лечения нет. Но есть лекарства, которые облегчают состояние, снимают боль.

– Миша теперь пьет таблетки и хотя бы спать стал. Раньше я его бесконечно качала на руках. Кормила по два часа, он все выплевывал. Голову плохо держит, наверх не может посмотреть, рот все время открыт. Покрикивать стал: «Ааа!» Как разговор такой, – рассказывает Алена.

Сейчас Мише 5 лет. Он практически не двигается. И любое действие дается Алене с трудом. Они живут в квартире с мамой, но ей уже 70 лет, помогать поднимать Мишу она не может. Бывший муж приезжает в Россию раз в год, деньгами помогает время от времени. По законам Германии пособия на детей выплачиваются тем, кто проживает на территории этой страны, Мише, его брату и сестре немецкие денежные пособия не положены.

Алене иногда становится очень страшно, она боится, что не справится одна, ей очень нужна помощь сиделки. Но государство не оплачивает услуги няни. Работать Алена не может, весь доход – пенсии и пособия. Услуги няни нужны 3 раза в неделю, стоимость одного часа 450 рублей. В месяц работа няни стоит 32 400 рублей. На год нужно собрать 388 800 рублей.

– Хочется иногда узнать, что у Миши в голове, он ведь явно что-то понимает. Он улыбается, смеется, я так рада, что он еще это может, – говорит Алена.

Текст: Анна ВИНОГРАДОВА

Опубликовано 30.07.2021

19 557
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
67 332 руб.
на основании приказа №62/21 от 26.08.21 / 27.08.2021, 09:11
2 000 руб.
Валерий / 26.08.2021, 14:22
9 000 руб.
Валерий / 23.08.2021, 18:01
977 руб.
irina / 23.08.2021, 14:03
4 885 руб.
Вероника / 22.08.2021, 20:14
977 руб.
M / 22.08.2021, 20:09
4 885 руб.
Петр / 22.08.2021, 12:28
147 руб.
Светлана Портнова / 21.08.2021, 15:53
3 029 руб.
Аноним / 20.08.2021, 18:59
1 954 руб.
Андрей / 20.08.2021, 17:25
51 руб.
Нина / 19.08.2021, 19:31
1 000 руб.
Валерий / 19.08.2021, 19:07
293 руб.
Владимир / 18.08.2021, 23:31
391 руб.
Наталья / 18.08.2021, 19:49
1 954 руб.
Надежда / 18.08.2021, 18:04