Один на всю Якутию

Сбор закрыт. У Ярослава будет коляска.. Спасибо!
У Ярослава очень редкий диагноз и много проблем. Нужна коляска
Собрано 100% из 399 993 руб.
Вы можете помочь другим нуждающимся на нашем сайте
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

У 3-летнего Ярослава Баранова артериовенозная мальформация вены Галена. Этот крайне редкий диагноз означает врожденную патологию сосудов головы. И это очень, очень плохо.

У Татьяны и Сергея, пары из поселка Беркакит неподалеку от якутского города Нерюнгри, уже было двое дочерей, когда они решились на третьего. Таня старалась беречься всю беременность, все-таки ей было 40 лет, но все прогнозы были прекрасными. До тех пор, пока на 35-й неделе не сделали очередное УЗИ.

«Врач ничего мне не сказала, просто выдала кучу бумажек и велела прийти еще на одно обследование в ЖК. Помню, как я бежала домой и разговаривала по телефону с мужем, радовалась, что УЗИ подтвердило – будет мальчик. Я теребила эти бумажки и никак не могла понять, что там написано. Только дома набрала в интернете непонятные слова и прочитала такое, что у меня подкосились ноги. Жизнь буквально разделилась на до и после», – рассказывает мама Ярослава.

Артериовенозная мальформация вены Галена – это врожденное и крайне редкое заболевание. При нем кровь из артерий головного мозга напрямую сбрасывается в вены, которые не рассчитаны на такое давление. А в капилляры ничего толком не попадает, от чего страдает мозговое вещество. 

Ярослав мог умереть уже при рождении, когда происходило разделение кровеносных систем матери и ребенка. Но Таня, как она теперь вспоминает, неожиданно поняла, что за свое дитя готова на все. При поддержке Якутской епархии Православной церкви ей удалось добиться того, чтобы ее отправили рожать в Новосибирск. Это было совершенно необходимо – в Якутии мальформацию вены Галена не видели по меньшей мере десятилетие.

В Новосибирске Ярослава прооперировал знаменитый нейрохирург Кирилл Орлов. К несчастью, возникли осложнения, которые не сразу заметили. И если сразу после рождения неврологи считали, что у мальчика неплохие перспективы, то затем его состояние сильно ухудшилось. Очень сильно.

Сейчас Ярику три с половиной, и он не ходит, не сидит, не ползает, не разговаривает. Он может повернуть голову на голос и повернуться на бок. Все эти навыки пришлось нарабатывать во время длительных реабилитационных курсов. И ни один специалист не берется говорить о потенциале.

Каждый раз на реабилитацию Татьяне приходится ехать с Ярославом очень далеко. В Якутии врачи просто не знают, что делать, они никогда не сталкивались с подобными проблемами. Фактически, в голове у мальчишки находится аневризма, и она может вызвать смерть в любой момент. При перепаде давления в самолете, из-за чрезмерного усилия во время упражнения. И просто так, без внешнего повода.

Ни в какой садик Ярослава не берут – боятся. Тьюторов, которые бы умели работать с такими детьми, в Якутии нет. Поэтому мальчик все время дома, с мамой.

Он плохо видит – поражение затронуло область мозга, в том числе, отвечающую за зрение. Но всегда смеется и гулит, когда слышит голоса других детей, изо всех сил тянется к папе Сергею, радуется сестрам – Лизе и Ангелине.

Таня говорит: «Ярослав так много дал всей семье. Какое-то особое понимание любви и ценности каждого дня вместе. Безграничный океан нежности».

Все, чего хотят родные для Ярика, это чтобы ему было спокойно, хорошо и небольно. Для этого ему нужна хорошая комнатная коляска. В ФСС выдали стандартную, но у нее нет ни регулировки, ни креплений. И если мальчик будет в ней сидеть – неизбежно искривление позвоночника, боль, куча проблем.

Ярику хорошо подойдет коляска со смешным названием «Икс Панда» за 399 993 рублей, ее подобрали эксперты из Екатеринбурга. У этой коляски есть подголовник, боковая поддержка, регулировка сидения. Многодетной семье такая покупка не по карману. Но все вместе мы можем сделать жизнь Ярослава спокойнее и удобнее.

Текст: Вера ТИХОНОВА

Фото: Макс ВЕТРОВ

Опубликовано 5 октября 2021 года

1 724
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
5 000 руб.
Аноним / 22.11.2021, 19:56
100 руб.
Сергей Александрович / 26.10.2021, 16:50
1 000 руб.
Николай Иванович / 25.10.2021, 21:49
100 руб.
Андрей Владимирович / 25.10.2021, 21:48
293 руб.
Анна / 24.10.2021, 19:15
2 931 руб.
Анна / 24.10.2021, 19:10
103 руб.
Николай / 24.10.2021, 17:11
489 руб.
Александр / 24.10.2021, 16:53
489 руб.
Виктория / 24.10.2021, 10:11
508 руб.
Игорь / 24.10.2021, 08:46
1 001 руб.
Andrey / 23.10.2021, 11:41
147 руб.
А / 22.10.2021, 19:45
977 руб.
А / 22.10.2021, 19:25
32 руб.
Дионисий Анастасия и Николай / 21.10.2021, 20:16
1 000 руб.
Валерий / 21.10.2021, 16:58

Где еще нужна помощь? Даже небольшое пожертвование помогает нашим подопечным справиться с болезнью и тяготами жизни

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?