Утром, когда Лешу привозят в садик, его встречает воспитатель и подготовленное для Леши инвалидное кресло. К подголовнику прикреплена «коммуникативная кнопка». «Здравствуй, Алеша!» – говорит воспитатель. Алеша нажимает поворотом головы на «кнопку». «Здравствуй», – воспроизводит «кнопка».
Записать на «кнопку» можно любое слово. Нажав на нее, неговорящий ребенок может озвучить то, что ему хочется сказать. «А зачем? – недоумевают иногда родители. – Я же и так его понимаю».
«Вы понимаете, а другие – нет. Дайте ему возможность общаться не только с вами, но и с другими людьми», – объясняет специалист по социально-бытовой адаптации Светлана Наилевна Аряпова.
Алеша действительно очень рад, что «кнопка» говорит именно те слова, которые крутятся у него на языке. Лицо у него становится благостное, довольное.
«Ведь если слово, пусть даже с помощью альтернативных средств коммуникации, ребенок произносит сам, говорящий будет смотреть на него, а не на маму-переводчика. Ребенок это чувствует: разговаривают именно с ним, он значимый. Это же счастье, когда тебя понимают», – объясняет Светлана Наилевна.
В развивающем центре для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» каждый ребенок в течение дня может выразить свое мнение. Алеша пришел сегодня рано, может позавтракать в садике. «Ты будешь есть?» – спрашивает его воспитатель. На этот раз воспитатель предлагает ему не «кнопку», а «коммуникативную полоску», на полюсах которой расположены ответы «да» и «нет». Алеша поворачивает голову в сторону «нет».
Его настойчивый, въедливый взгляд проверяет, точно ли его не будут кормить. Воспитатель его успокаивает: он отчетливо понял Алешин ответ.
Поворот головы – это единственное движение, которое доступно Алеше для коммуникации. Даже нажать пальцем на нужную клавишу он не сможет: тяжелая степень ДЦП, сильная спастика не позволяют это сделать. «Но и поворота головы бывает достаточно, – объясняет Светлана Наилевна. – Главное – предоставить нашим детям возможность выразить свое желание этим поворотом головы. Если ребенок не может говорить, это не значит, что ему нечего сказать».
Для того чтобы специалист по социально-бытовой адаптации и логопед могли и дальше помогать детям с тяжелой формой ДЦП, нужно собрать 237 204 рубля. Этих денег хватило бы на оплату их труда в течение 6 месяцев: 7 741 рубль (с налогами и отчислениями) в месяц на оплату работы логопеда и 31 793 рубля (с налогами и отчислениями) в месяц на оплату работы специалиста по социально-бытовой адаптации. И тогда 52 ребенка с ДЦП, которые в течение полугода будут посещать «Елизаветинский сад», получат полноценные занятия с логопедом и постоянную поддержку специалиста по социально-бытовой адаптации.
«Елизаветинский сад» – это совместный проект Марфо-Мариинской обители и службы помощи «Милосердие». Это первый в Москве центр для детей с тяжелой двигательной патологией от 3 до 8 лет, ориентированный на комплексную помощь семье.
Проект существует на пожертвования и гранты. Вся помощь детям и семьям оказывается бесплатно.
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 30.06.2022
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.