У Лизы — тяжелая форма ДЦП. Мама одна не справляется, нужна помощь сиделки

О Лизе Ефремочкиной из Москвы мы уже писали. Сейчас ей 11. Она все понимает, но не может ничего делать сама — держать голову, говорить, управлять руками и ногами. Даже глотать получается с трудом.

«У нее сильная спастика во всем теле. Мы ее кормим протертой едой, но она все равно давится. Чтобы она проглотила, нужно приподнять ее голову и поворачивать то в одну, то в другую сторону. На еду и перекусы у нас уходит большая часть дня, а ведь еще нужно сделать зарядку, гигиенические процедуры, погулять и поиграть», — рассказывает мама Наталья.

Лиза родилась в срок, но пострадала в родах. Она была крупной – почти 5 килограммов — и застряла в родовых путях. Врачи несколько раз надавливали на живот — сердцебиение остановилось. Пришлось делать экстренное кесарево. Ребенок не задышал, начали реанимировать.

«Из-за длительной гипоксии мозг был поврежден, почти полностью повреждена подкорка, которая отвечает за все движения. Почти год мы пролежали в больнице, заведующая отделением уговаривала меня от Лизы отказаться. Говорила, что она проживет не больше полугода», — вспоминает мама.

Сейчас у Лизы подростковый возраст, она часто капризничает – не всякую еду хочет есть. От нее нельзя отойти ни на минуту. Как только мама выходит из комнаты – начинает плакать.

«С ней постоянно нужно быть рядом. Регулярно переворачивать, чтобы не образовались пролежни, делать массаж, давать лекарства», — объясняет Наталья.

Кроме Лизы, у нее еще трое детей. Двоих из них нужно забирать из сада, кормить, водить на секции. Поэтому 2 года назад в семье появилась помощница Тамара.

«Лиза не доверяет чужим людям, но Тамару полюбила. Она нашла подход к дочери, знает, как с ней говорить, как за ней ухаживать, — рассказывает мама. — Она помогает нам почти весь день – с 10 утра до 8 вечера, потом муж приходит с работы, купает и укладывает спать малышей, а я занимаюсь Лизой».

Тамара – добрый верующий человек. К ней привязалась вся семья, младшие называют ее ласково Тома-Тамара. Она сопровождает семью в поездках, мы были с ней вместе на отдыхе — в детском лагере, ездили в зоопарк, в цирк, на концерты и спектакли.

«Лиза почти всегда на руках – у меня или у Тамары, мы меняемся. Купаем ее тоже вдвоем – одна я уже не справляюсь», — добавляет Наталья.

Услуги помощницы стоят 30 000 рублей в месяц. За год это получается 360 000 рублей. Для семьи это большие деньги. Недавно папе пришлось сменить работу и пока он на испытательном сроке. Зарплата 25 000. Пенсия по инвалидности Лизы – тоже 25 000. Почти вся эта сумма уходит на лекарства и курсы массажа на дому.

Младшие дети возвращаются из сада и первым делом бегут к Лизе. Целуют ее и обнимают. Она улыбается.

«Лиза — главная сплетница в нашей семье — должна быть в курсе всех новостей. Если кто-то разговаривает или играет в другой комнате – обижается, — делится мама. — Дети стараются включать Лизу в игру. Играют, к примеру, в домино, а у Лизы есть двойник — я или Тамара. Мы играем ее рукой, точно также лепим и рисуем».

Фото: диакон Андрей Радкевич

Просьба опубликована 21.09.2017