Дыхание – такая простая и естественная функция! Великая ценность, которую мы обычно не замечаем. Чтобы понять, какое это счастье – дышать, надо надолго задержать дыхание. Мир тогда начинает потихоньку исчезать, становиться неважным… А если так — все время? Вот он — воздух, а ты не можешь сделать и крошечного глотка.
Так сложилось, что когда речь заходит о физических страданиях при тяжелых заболеваниях, то все думают в первую очереди о боли. Но удушье не менее страшная мука. При некоторых заболеваниях именно она терзает человека больше всего. Месяц идет за месяцем, и с каждым днем дышать становится все сложнее и сложнее. В конце концов, удушье становится не просто дискомфортом, а настоящим мучением. Человек перестает нормально жить, нормально спать и все мысли — только о том, как бы вдохнуть поглубже. Он чувствует себя рыбой, выброшенной на берег, и ничего не может с этим поделать…
Существует такая вещь — дыхательная поддержка. Для детей и взрослых, которым оказывается помощь в выездной службе паллиативной помощи при Марфо-Мариинской обители милосердия и в рамках проекта помощи больным с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), она является единственной возможностью продлить жизнь. Дыхательная порддержка может увеличить срок жизни человека на месяцы, годы, а при некоторых заболеваниях — и на десятки лет. Помимо БАС, респираторная поддержка требуется при других прогрессирующих нейромышечных заболеваниях (болезнь Дюшенна, синдром Верднига-Гофмана, боковой амиотрофический склероз и др.), хронической обструктивной болезни легких, синдроме ожирения-гиповентиляции, рестриктивных заболеваниях грудной клетки, муковисцидозе, «проклятье Ундины» (врожденный гиповентиляционный синдром), высоких спинальных травмах, последствиях перенесенного полиомиелита.
При всех этих заболеваниях легкие по той или иной причине не расправляются полностью. В организм поступает недостаточно кислорода и плохо выводится углекислота. Кроме того, в легких скапливается мокрота, что способствует риску возникновения пневмонии, это ускоряет процесс развития основного заболевания.
Каким же образом можно помочь? Основным решением является использование неинвазивной вентиляции легких. Это дыхательная поддержка, которая осуществляется с помощью специального аппарата, который частично берет функцию дыхания на себя. Можно сравнить это с палочкой при ходьбе — если человек по какой-то причине не может полностью опираться на ногу, то палочка просто поддерживает, не заменяя при этом функцию ноги. Так и здесь: человек, насколько может, дышит сам, но через маску под определенным давлением в легкие подается воздух, расправляя их. Как правило, аппаратом пользуются ночью и несколько раз в течение дня. Их часто называют бипапами (от английского BiPAP – Bilevel Positive Airway Pressure: двухуровневое положительное дыхательное давление).
Проблем, связанных с такой поддержкой, две: наличие квалифицированной медицинской помощи и стоимость.
Дело в том, что аппарат нужно уметь правильно настроить — в зависимости от дыхательных показаний конкретного человека требуется выставить определенный режим дыхания, силу давления на вдохе и выдохе, а также частоту дыхания. Поскольку в большинстве случаев болезнь все равно прогрессирует, требуется постоянное наблюдение пациентов, которые получают этот вид терапии. По мере развития заболевания параметры нужно корректировать. Найти компетентных специалистов в этой области сложно просто потому, что это направление в медицине только начинает развиваться в нашей стране.
Кроме того, стоимость аппарата является для многих семей просто неподъемной – примерно 200 000 руб. Конечно, вроде бы можно скопить, но ведь счет идет на недели! При БАС, например, из-за того, что заболевание редкое и нет явных, характерных для него симптомов, диагноз часто ставится на стадии, когда жизненная емкость легких составляет 60% и ниже. Как правило, это означает, что основное заболевание быстро прогрессирует и емкость легких сокращается очень быстро. То есть респираторную поддержку нужно начинать оказывать как можно быстрее.
Подопечным выездной службы паллиативной помощи Марфо-Мариинской обители милосердия и подопечным проекта поддержки больных БАС очень очень нужна респираторная помощь. Для этого при медицинском центре ММО создана служба респираторной и нутритивной поддержки. Врачи службы дают рекомендации по настройке и в дальнейшем осуществляют наблюдение за пациентами, которым оказывается дыхательная поддержка с помощью бипапов. Оба этих благотворительных проекта передают аппараты пациентам в безвозмездное временное пользование. Семьи, которые не в состоянии купить такой аппарат для своих близких, обращаются с просьбой предоставить его бесплатно. Однако у ММО и службы «Милосердие» бипапов пока еще очень мало, а сейчас своей очереди ожидают несколько семей. Регулярно поступают звонки и письма от новых и новых подопечных. Как всем помочь?
По предварительным оценкам, для того, чтобы обеспечить бипапами всех, кому нужна такая помощь, требуется несколько десятков аппаратов. Поэтому было принято решение открыть специальную благотворительную программу «Дыхание» в рамках Православной службы помощи «Милосердие». Аппараты будут закупаться для медицинского центра Марфо-Мариинской обители милосердия и бесплатно передаваться во временное пользование нуждающимся.
Объявляется сбор средств на приобретение аппаратов неинвазивной вентиляции легких. Средняя цена аппарата и маски — 250 000 руб.
Любой из вас может присоединиться к программе «Дыхание» и подарить людям возможность дышать!
Объявляем сбор средств на 10 аппаратов – 2 500 000 руб.
Обновление от 03.09.2012
Группа работы с просителями приняла решение изменить алгоритм сбора средств по программе «Дыхание». Теперь мы собираем на аппараты для конкретных людей, столкнувшихся со страшным диагнозом. Вот первая такая просьба: Врачи поставили страшный диагноз
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.