«Яночка, что наденем: платье или костюмчик?» – мама показывает дочке одежду и внимательно наблюдает, на каком комплекте Яна задержит взгляд или моргнет. Только так она может сообщить о своем выборе.
Яне Захаровой 8 лет. Во время родов девочку вытаскивали щипцами, и мозг пострадал. Диагноз – ДЦП, самый тяжелый, пятый уровень по шкале больших моторных функций, спастический тетрапарез, задержка речевого развития. Яна сама не ходит, не сидит, может только недолго удерживать голову.
У мамы, Альбины, два высших образования. 16 лет она работала педагогом-психологом в школе-интернате для детей-сирот. В прошлом году пришлось уволиться, поняла, что не справляется. Яне нужен постоянный уход. «Я никогда и подумать не могла, что у меня на руках будет беспомощный лежачий ребенок», – говорит Альбина.
Живут в Москве, воспитывает дочку Альбина одна. Сейчас весь доход – пенсия по инвалидности и пособие по уходу, около 28 000 рублей в месяц.
Яна – общительная и эмоциональная. Любит быть рядом с другими детьми. Смеется шуткам, пытается звуками повторять мелодии любимых песен. Во время прогулки всегда просит «походить», а на дискотеке в санатории «потанцевать». Мама берет Яну подмышки и двигается вместе с ней, пока сама не начнет уставать.
Яна была совсем маленькой, когда Альбина заметила, что дочка общается с ней взглядом. И всячески поддерживала, развивала этот способ коммуникации. Все стены в доме увешаны карточками с названиями и изображениями предметов. Это подсказки, на которых можно остановить взгляд и что-то попросить.
Когда Яна стала ходить в Елизаветинский сад для детей с двигательными нарушениями, оказалось, что мама на верном пути. Именно так, при помощи карточек, жестов и звуков в саду начали учить Яну общаться. А еще на занятиях использовали специальное приспособление для работы на компьютере – ай-трекер.
Ай-трекер – «мышка» для глаз (букв. с английского eye-traker — «отслеживатель глаза»), с его помощью взглядом можно выбирать необходимые картинки и даже составлять слова, которая программа потом озвучит.
– Яне есть, что сказать, я уверена. Если у нас появится программа, это будет что-то космическое! Я смогу своего
ребенка понимать! Она способная, все знает, она будет без умолку говорить, надо только ее научить, – говорит Альбина.
Чтобы Яна смогла разговаривать взглядом, нужен планшет, ай-трекер и программное обеспечение. Общая стоимость – 440 000 рублей. Бесплатно получить ай-трекер невозможно, он не входит в ИПРА, индивидуальный план реабилитации. Сумма к сбору включает в себя – ай-трекер, планшет, крепежную систему и программное обеспечение. Планшет нужен с особыми техническими характеристиками, которые должны отвечать требованиям ПО и самого ай-трекера, он должен быть с большой диагональю, чтобы удобно было управлять глазами. С помощью крепежной системы можно разместить планшет в удобном для ребенка положении. Он позволяет пользоваться планшетом полулежа, лежа. Ноутбук так не закрепишь. Важно при этом, чтобы ребенку было удобно управлять глазами. Давайте поможем?
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел Смертин
Опубликовано 1 сентября 2021 года
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.