У жительницы Новочеркасска, пятилетней Юлианы – очень редкое генетическое нарушение, 10 кольцевая хромосома. В России Юлиана – единственный пациент с таким диагнозом. Из-за своего недуга девочка отстает в развитии от сверстников, но занятия со специалистами могут помочь догнать их. Для того, чтобы брать в развитии новые вершины, ей нужно хотя бы раз в год проходить курс лечения в профильном санатории.
В рассказе мамы Юлианы, Ирины Викторовны нет ни ужасов, ни отчаяния, обычный ежедневный героизм родителей больного ребенка и их надежда на Божию и людскую помощь. Вот что она нам рассказала:
– Перед тем, как стать родителями, мы с мужем прошли тщательное обследование. Нам было уже за 30, и позади у меня уже было несколько неудачных попыток беременности. Перед рождением Юлианы мы с мужем обратились в институт акушерства и педиатрии. Все наши анализы, включая генетические, оказались хорошими. Но беременность протекала непросто. Из-за угрозы ее прерывания мне пришлось провести все 9 месяцев лежа в кровати.
Юлиана появилась на свет с помощью кесарева сечения. Весила она всего 2 кг и была очень слабой, шейка тонкая, как ниточка. Дочка даже сосать сама не могла, в роддоме ее кормили через зонд. Мы окрестили дочку на второй день после рождения, имя ей решили дать в честь праведной девы Иулиании.
Больше двух месяцев после рождения Юли нам пришлось провести в больницах. С диагнозом определились не сразу, все врачи отмечали у Юлианы выраженную гипотонию, отставание в развитии, но никто не мог нам сказать, что с нашим ребенком конкретно, и будет ли она ходить или нет. Мы не теряли времени даром – постоянные курсы реабилитации, массажа. И вот в 6 месяцев наша дочка стала держать голову, а в 10 месяцев научилась сама переворачиваться. Садиться наша дочка начала только в год.
Когда Юлиане исполнился год, генетики поставили ей диагноз: редкий хромосомный синдром – 10 кольцевая хромосома. В России Юлиана – единственный пациент с таким диагнозом. К тому времени мы с мужем уже были готовы ко всему. Мы любим своего ребенка и принимаем его таким, каким нам его послал Господь. Мы не ставим цель сделать из Юли академика, просто хотим по максимуму развить ее потенциал. Мы не ждем, что ситуация изменится в мгновение ока, мы сравниваем свою дочь не со сверстниками, а с ее предыдущими результатами.
Этим летом Юлиане будет пять, она уже умеет ходить с поддержкой, самостоятельно ест, все понимает и общается с нами с помощью звуков и жестов. Говорит Юлиана пока всего лишь несколько слов. Большинство своих достижений она совершила благодаря курсу лечения в Евпаторийском детском клиническом санатории, который мы прошли в прошлом году. Плюс этого санатория в том, что в одном месте можно пройти занятия у разных специалистов, и это дает очень хороший результат. Когда мы оттуда приехали, все сразу заметили, что ходить Юля стала намного увереннее. Именно после санатория она начала говорить. Проблем еще много: у Юлианы плохая моторика, ей сложно самой одеться, ей пока что пока не по силам самостоятельно построить даже простую башню из кубиков.
Сколько мы ни подавали заявки на бесплатную путевку в санаторий, ответ один: таких путевок нет. Теперь вся надежда на добрых людей. Очень просим вас помочь нам – оплатить курс лечения на 45 дней и проживание в санатории на двух человек.
Объявляем ко сбору для Юлианы 204 820 рублей. Давайте поможем!
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.