«Моя сестра – самая милая!» – говорит Разия. Когда она приходит из школы, сразу идет здороваться с Мадиной. А та улыбается в ответ. А потом сестры вместе слушают музыку, надевают одни на двоих наушники, корейские поп-группы нравятся обеим. Во всяком случае, Разия уверена, что Мадина разделяет ее вкусы.
Мадине 9 лет, у нее тяжелая форма ДЦП и эпилепсия. Она многое не может – говорить, ходить, сидеть, даже держать голову. Только лежит. Тяжелые роды привели к необратимым последствиям. И Мадина, и ее мама Бурул чуть не погибли. Девочку буквально выдавливали, такая практика запрещена в России, но в Киргизии применяется.
Мадина лежала в реанимации – не плакала и не шевелилась. Она не могла даже сосать, ее кормили через зонд. После выписки родители не знали, что делать, помощи не было: ни прогнозов, ни лечения. И тогда они приняли решение ехать в Москву с надеждой, что здесь найдутся врачи, которые смогут хотя бы объяснить, что с их ребенком.
Так Мадина стала подопечной Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медцентра. Родители вместе со специалистами делали все, чтобы избежать осложнений и улучшить качество жизни девочки. Подобрали правильную коляску и кресло, ортезы на ноги и руки, различные фиксаторы и укладочные средства. С Мадиной начали заниматься инструктор лечебной физкультуры и психолог. И постепенно, по крупицам ее состояние стало меняться. Она научилась фиксировать взгляд и узнавать близких.
– Мадина выражает себя эмоциями. А еще у нее очень развит слух. Невероятный контакт у Мадины с мамой. Она ее чувствует и безошибочно определяет даже без звуков, – рассказывает психолог службы Мария Фролова. – У нас с Мадиной благодаря регулярным занятиям сейчас есть прогресс. Она впервые заметила свои руки и стала по чуть-чуть что-то ими держать. Кажется, что это ерунда, но для тяжелого ребенка – это и, правда, прогресс.
– Мадина очень любит, когда мы все вместе, рядом с ней, играем, шутим. Мы с мужем часто танцуем для нее, поем. Чтобы она радовалась, – говорит мама Мадины Бурул.
Мадина не может глотать и жевать. Маме было очень сложно ее накормить. Благодаря помощи врачей родители решились на установку гастростомы, подобрали специальное лечебное питание. Врач-невролог службы помогает контролировать эпилепсию, дает рекомендации.
– Без паллиативной службы было бы непонятно, что и как делать. Я всегда в контакте со специалистами. Плохо спала Мадиночка, я звоню, пишу. Больше доверяю специалистам «Милосердия», чем врачам из поликлиники, – говорит Бурул.
Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 50 156 рублей в месяц. Это помощь всех специалистов: сиделок, врача-невролога, врача по паллиативной помощи, инструктора ЛФК, эрготерапевта, психологов, специалистов по социальной работе. На полгода нужно 300 938 рублей.
Детская выездная паллиативная служба – благотворительный проект, существует на гранты и пожертвования. Помощь семьям с тяжелобольными детьми предоставляется бесплатно. Мадине наблюдение и помощь специалистов нужны на постоянной основе.
Просим вас поддержать проект!
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.