Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

У Даши тяжелая форма СМА, 9 лет она живет благодаря аппарату ИВЛ. Нужны расходники

Даше Курочкиной из Подмосковья – 10.

Она полностью обездвижена, может пошевелить только кончиками пальцев.

Аппарат ИВЛ – ее легкие.

«Чтобы он работал – нужно постоянно менять расходники: клапаны выдоха, дыхательные мешки, различные фильтры, — перечисляет мама Вера. – Без аппарата она не сможет жить».

Даша не говорит, но издает звуки.

— Поёшь? — спрашивает мама.

Даша в ответ моргает – да.

— Она разговаривает с нами глазами и бровями, у нее такая мимика, что все ее понимают: врачи, волонтеры, учительница, которая приходит из школы. Компьютером она управляет тоже с помощью глаз, — объясняет мама.

Когда Даша родилась, она почти не кричала. У нее был приглушенный плач, как будто мяукал котенок.

— Я сразу поняла, что с дочкой что-то не так, но врачи уверяли, что все в порядке. В 3 месяца мы вызвали платного невролога, и он сказал, что у нас подозрение на СМА, — рассказывает Вера. – У меня старшая дочь болела лейкозом. Лечение закончилось перед самыми родами. Я тогда думала, что, если Бог заберет старшую дочь, у меня будет Даша. А когда узнала о ее диагнозе, долго не могла прийти в себя.

Даша с папой

В год провели генетическое исследование и диагноз подтвердился: Спинальная мышечная атрофия 1 типа. Врачи объяснили, что дети с таким диагнозом не доживают до 2 лет.

Даша успела сказать слово: «Ася» — имя сестры. «Мама» и «папа» — сказать не успела.

Однажды на прогулке ей стало плохо – начала задыхаться, вся посинела.

— Вечером приступ повторился, и мы вызвали скорую. Забрали в больницу, оказалось, что у Даши пневмония, — вспоминает мама. — Ее положили в реанимацию, подключили к аппарату ИВЛ. Меня не спрашивали подключать или нет, так решили врачи.

Вот уже 9 лет Даша дышит с помощью аппарата ИВЛ. Стоимость расходников на 10 месяцев —  194 866 рублей. Семья живет на пенсию по инвалидности и зарплату папы. Денег не хватает. На одну только необходимую Даше смесь уходит около 1000 рублей в сутки.

«Не каждая семья с этим справится, очень трудно выдержать, не сломаться. Иногда мне бывает тяжело, но я не могу опустить руки – я стержень, на котором держится вся семья, — говорит Вера. – Кто-то подумает, что Дашина жизнь – не жизнь. Но другой жизни у нее нет, есть только такая. И она ее любит. Это видно по глазам».

Фото: Всеволод Дмитриев

Опубликовано 28.09.2020