В конце сентября Мирославе исполнился годик. Девочка болеет с самого рождения, из родильного отделения ее перевели сразу в реанимацию, а чуть позже – в паллиативное отделение.
У Миры – редкое генетическое заболевание – врожденный центральный гиповентиляционный синдром, синдром мышечной гипотонии, задержка моторного развития, синдром Бернара-Горнера справа. Если объяснять это не научной терминологией, это значит следующее – у девочки нет автономного контроля за дыханием. Во время бодрствования Мира еще может дышать сама, а во время сна в легкие поступает недостаточное количество кислорода и может произойти остановка дыхания. Поэтому Мирослава дышит с помощью аппарата ИВЛ (искусственной вентиляции легких).
Каждый день ее навещает в больнице мама, папа вынужден работать, поэтому видит дочку только по выходным. Кроме небольшого заработка папы, семья получает пенсию по инвалидности и по уходу за девочкой. Первые полгода родители ждали, что вот-вот случится чудо, и Мирослава сможет дышать сама, но чуда не произошло. В шесть месяцев Мирочке сделали операцию по установке трахеостомы, чтобы не травмировать горло «трубками».
Долгое время врачи не могли определить диагноз, анализы отправили в Москву, и только оттуда пришел окончательный ответ. Недавно в Барнаул приехал врач из Москвы, руководитель службы реанимации Научно-практического центра медицинской помощи детям, и у родителей появилась еще одна надежда.
Врач осмотрел Миру, изучил ее историю болезни. По его словам, это заболевание средней тяжести и что оно поддается лечению. Чтобы девочка смогла восстановиться, ее нужно как можно быстрее забрать домой и начать с ней заниматься.
«Мне больно смотреть как дочка днями, неделями, месяцами привязана к кроватке. Она ни разу в жизни не выходила на улицу. Все, что мы с ней можем – это гулять вокруг кроватки, насколько это позволяет длина трубок», – рассказывает Елена.
Сейчас главная радость для Миры – это приход мамы и медсестер. Когда с ней заговаривают – начинает улыбаться. Больше всего она любит, когда ее берут на руки.
В предыдущей больнице, откуда ее перевели сюда, в паллиативное отделение, с ней занимались, и она могла обходиться без ИВЛ в течение недели, теперь же она «выдерживает» не более получаса.
За год жизни Мира пережила семь пневмоний, пять переливаний крови, каждый день ей колют антибиотики. Мира не сможет попасть домой, пока у нее не будет домашнего аппарата ИВЛ и других приспособлений для свободного дыхания.
Девочке нужны: аппарат ИВЛ Puritan Bennet 560 – 330 400 рублей; аппарат мониторинга пациента NellcorBedside SpO2 – 54 400 рублей; датчики пульсоксиметрические Nellcor, вариант исполнения: датчики SPO2 для одного пациента клейкие, для детей (24 шт.) – 11 840 рублей; камеры увлажнителя универсальные MR290V (20 шт.) – 30 000 рублей; концентратор кислорода Invacare Perfect O2 – 49 500 рублей. Таким образом, согласно счету, необходимая сумма к сбору: 476 140 рублей.
Главное сейчас для Миры – дожить до трех лет, и тогда ей смогут сделать операцию по установке специального стимулятора дыхания, благодаря которому она сможет дышать сама.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.