Юля родилась с врожденными пороками развития: Спина Бифида, мальформация Арнольда-Киари. Чтобы выводить из головы лишнюю жидкость, девочке установили шунтирующую систему. Она перенесла шесть сложнейших операций.
Родители оставили Юлю в роддоме. Так она и жила, лежа неподвижно в кроватке, пока не появилась Татьяна.
Вместе они уже шесть лет. Приемная мама забрала абсолютно беспомощную девочку из детского дома в два года. «Она не могла даже голову приподнять, как травка была. Зато глазищи красивые», – вспоминает Татьяна.
Сейчас Юле восемь лет. Татьяна уже на пенсии и все свое время посвящает дочке. Одеть, причесать, накормить. Массаж, занятия со специалистами. Одно и то же, не останавливаясь, по кругу, ради крошечных шагов вперед.
– Меня тогда многие отговаривали брать Юльку: «Такие дети долго не живут». Родные, друзья не поняли и сейчас не понимают. Но когда смотришь – ребенок никому не нужен! И думаешь, а вдруг ты сможешь помочь? – рассказывает Татьяна.
Порой бывает сложно, и опускаются руки. Юля по-прежнему не говорит, не ползает, не сидит сама, не может ничего взять в руки. Но она все понимает, смеется над мультиками и плачет, когда мама долго не обращает на нее внимания.
Юля отвечает на вопросы кивком головы, да или нет. Взглядом показывает, что хочет. И может часами наблюдать на прогулке за машинами или детьми на детской площадке.
С первого дня Татьяне помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы «Милосердие»: врачи, медсестры, инструкторы ЛФК, специалисты по социальной работе. Скоро начнутся занятия с психологом.
И без сиделки, которую тоже предоставляет Служба, справиться было бы невозможно. «Когда ты один, это очень тяжело», – говорит Татьяна. А когда с Юлей няня, можно немного отдохнуть, хотя бы выйти из дома.
Юля – одна из 113 подопечных Детской выездной паллиативной службы. Помощь каждому ребенку и семье индивидуальна. Одним нужна консультация психолога, социальная поддержка. Другим важнее услуги медицинской сестры на регулярной основе или помощь в приобретении средств реабилитации.
Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку (услуги врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе) – 20 000 рублей в месяц. В год нужно 240 000 рублей. Просим вас помочь оплатить комплексный уход за Юлей. Ее приемной маме очень нужна помощь.
– Бывает, уныние накатывает, слезы, все бывает. Но посмотришь на Юляшу, она же не котенок, не отнесешь ее обратно. Насколько хватит сил, столько и буду с ней. Главное, нос кверху держать, – улыбается Татьяна.
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Всеволода ДМИТРИЕВА
Опубликовано 15.01.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.