Машу еще можно спасти

Еще 2 кг, и Маше не поможешь! У нее – СМА 1 типа, мышцы отмирают. Но пока шанс есть!
3 575 327 руб.
Нужно 5 000 000 руб.
Как расходуются средства

Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.

Дети с диагнозом Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа редко доживают до 2 лет. Маше Леонтьевой из Москвы – 2 года и 5 месяцев. Она еще жива.

«Один укол препарата Золгенсма может остановить болезнь. В России он вводится только детям до 2 лет. Но по европейскому протоколу его можно вводить до 21 килограмма. Опыт введения есть только до 13,5 килограммов. Маша у нас тоненькая – весит всего 11. Поэтому американская клиника готова нас взять. У нас еще есть шанс», – говорит мама Элина.

Маша родилась на вид совершенно здоровой, только мышцы были слабые, к 4 месяцам еле удерживала голову. Начали делать массаж, ездить на реабилитацию. Но результатов почти не было, она с трудом поворачивалась и совсем не ползала. К 11 месяцам так и не села, не поползла, не встала с опорой.

На приеме невролога мама показала врачу Машины ноги – ступни были завернуты вовнутрь. Врач сказала, что ноги нужно бинтовать. «Я забинтовала, а потом поняла, что что-то тут не так. Обратилась к другим врачам, они дали направление на генетический анализ, – вспоминает мама. – Когда нам поставили диагноз СМА, нечем было дышать. Хотелось отмотать пленку назад, убедить себя, что это происходит не с нами».

К полутора годам Маша уже с трудом удерживала пластмассовую ложку. Прижимала локти к животу и двумя руками пыталась ее удержать и дотянуть до рта. Иногда лежала на животе, уткнувшись носом в кровать. Поднять голову уже не могла.

Маша с братом

Но Маше повезло – ей выделили препарат Спинраза.

«Она снова стала держать кружку и ложку. Теперь может дотянуться до игрушек и даже одну минуту просидеть без опоры. А еще она стала переворачивается на живот во время сна, как любила спать младенцем, – рассказывает Элина. – Укол делается под общим наркозом, каждый раз Маша тяжело из него выходит. Одного укола хватает на 4 месяца, потом нужно делать новый. Последний, 6 укол, нам сделают в феврале, больше лекарства нет».

Маша любит играть в доктора, берет стетоскоп, надевает круглые очки.

– Давай я тебя полечу, мой дружочек, – подзывает брата-погодку. Он бегает по квартире, сносит все кругом. – А я так не могу, я еще маленькая, – говорит она.

Только когда брат начинает прыгать на кровати, она не выдерживает. Начинает плакать и тянуть к нему руки. Мама берет, прижимает к себе, другой рукой придерживает попу – чтобы ноги не свисали. И они вместе прыгают.

Чтобы Маша продолжала жить, нужен один укол препарата Золгенсма. Он позволяет полностью излечить болезнь – устранить генетическую причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Его стоимость – $2 234 031.

Семья ведет самостоятельный сбор в социальных сетях. Мы открываем сбор только на часть суммы – 5 000 000 рублей.

Времени осталось мало. Еще два килограмма, и Машу нельзя будет спасти.

Текст: Валерия ГРЕЧИНА

Опубликовано 24.11.2020

Просьба опубликована: 18.01.2021
7 705
Карта
Через банк
Я.деньги
Переходим на форму оплаты...
Укажите сумму между 10 и 30000 руб.
Комиссия платёжной системы 2.3%. Нами будет получено 488.5 руб.
Укажите ваше имя
Укажите email вида name@email.ru
Ознакомьтесь с условиями
На сайте вы видите не только сумму пожертвования, но и комиссии платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность данных. Наш принцип - вести сборы абсолютно прозрачно, поэтому по каждому пожертвованию мы показываем, из чего оно состоит.
Для оплаты в отделении любого банка создайте квитанцию.
Укажите сумму между 10 и 30000 руб.
Комиссия платёжной системы 0%. Нами будет получено 500 руб.
Укажите ваше имя
Укажите email вида name@email.ru
Ознакомьтесь с условиями
На сайте вы видите не только сумму пожертвования, но и комиссии платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность данных. Наш принцип - вести сборы абсолютно прозрачно, поэтому по каждому пожертвованию мы показываем, из чего оно состоит.
Вы можете сделать перевод через интернет-банк. Копируйте реквизиты, чтобы избегать ошибок.
Получатель: РОО «Милосердие»
ОГРН: 1057700014679
ИНН /КПП: 7706409126 /770601001
Расч. счет: 40703810100100002900
Банк: ПАО «МИнБанк» / БИК: 044525600
Корр. счет: 30101810300000000600
В графе "Назначение платежа" просим указывать: Пожертвование для Леонтьевой Марии
Скачать реквизиты (.doc)

Банковские реквизиты

Укажите сумму между 10 и 30000 руб.
Комиссия платёжной системы 2.5%. Нами будет получено 487.5 руб.
Укажите ваше имя
Укажите email вида name@email.ru
Ознакомьтесь с условиями
На сайте вы видите не только сумму пожертвования, но и комиссии платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность данных. Наш принцип - вести сборы абсолютно прозрачно, поэтому по каждому пожертвованию мы показываем, из чего оно состоит.
Как расходуются средства

Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.

Лента пожертвований
683 руб.
Светлана / 19.01.2021, 14:41
147 руб.
Ксения / 19.01.2021, 14:35
98 руб.
Сергей / 19.01.2021, 14:21
293 руб.
Елена / 19.01.2021, 14:09
293 руб.
Максим / 19.01.2021, 13:59
489 руб.
Валентина / 19.01.2021, 13:55
10 руб.
E / 19.01.2021, 13:42
488 руб.
Елена / 19.01.2021, 12:50
977 руб.
Елена / 19.01.2021, 11:56
489 руб.
Gelya / 19.01.2021, 11:51
489 руб.
Мария / 19.01.2021, 11:43
500 руб.
Юлия / 19.01.2021, 11:39
293 руб.
Андрей / 19.01.2021, 11:36
4 885 руб.
Елена / 19.01.2021, 11:28
147 руб.
Алексей / 19.01.2021, 11:22