Машу еще можно спасти

Большое спасибо, сбор завершен! Нашелся благотворитель, готовый закрыть всю недостающую сумму. Собранные нами средства будут переведены в БФ "Марии Леонтьевой" для приобретение препарата "Золгенсма".
Еще 2 кг, и Маше не поможешь! У нее – СМА 1 типа, мышцы отмирают. Но пока шанс есть!
Собрано 3 972 407 руб. из 5 000 000 руб.
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Дети с диагнозом Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа редко доживают до 2 лет. Маше Леонтьевой из Москвы – 2 года и 5 месяцев. Она еще жива.

«Один укол препарата Золгенсма может остановить болезнь. В России он вводится только детям до 2 лет. Но по европейскому протоколу его можно вводить до 21 килограмма. Опыт введения есть только до 13,5 килограммов. Маша у нас тоненькая – весит всего 11. Поэтому американская клиника готова нас взять. У нас еще есть шанс», – говорит мама Элина.

Маша родилась на вид совершенно здоровой, только мышцы были слабые, к 4 месяцам еле удерживала голову. Начали делать массаж, ездить на реабилитацию. Но результатов почти не было, она с трудом поворачивалась и совсем не ползала. К 11 месяцам так и не села, не поползла, не встала с опорой.

На приеме невролога мама показала врачу Машины ноги – ступни были завернуты вовнутрь. Врач сказала, что ноги нужно бинтовать. «Я забинтовала, а потом поняла, что что-то тут не так. Обратилась к другим врачам, они дали направление на генетический анализ, – вспоминает мама. – Когда нам поставили диагноз СМА, нечем было дышать. Хотелось отмотать пленку назад, убедить себя, что это происходит не с нами».

К полутора годам Маша уже с трудом удерживала пластмассовую ложку. Прижимала локти к животу и двумя руками пыталась ее удержать и дотянуть до рта. Иногда лежала на животе, уткнувшись носом в кровать. Поднять голову уже не могла.

Маша с братом

Но Маше повезло – ей выделили препарат Спинраза.

«Она снова стала держать кружку и ложку. Теперь может дотянуться до игрушек и даже одну минуту просидеть без опоры. А еще она стала переворачивается на живот во время сна, как любила спать младенцем, – рассказывает Элина. – Укол делается под общим наркозом, каждый раз Маша тяжело из него выходит. Одного укола хватает на 4 месяца, потом нужно делать новый. Последний, 6 укол, нам сделают в феврале, больше лекарства нет».

Маша любит играть в доктора, берет стетоскоп, надевает круглые очки.

– Давай я тебя полечу, мой дружочек, – подзывает брата-погодку. Он бегает по квартире, сносит все кругом. – А я так не могу, я еще маленькая, – говорит она.

Только когда брат начинает прыгать на кровати, она не выдерживает. Начинает плакать и тянуть к нему руки. Мама берет, прижимает к себе, другой рукой придерживает попу – чтобы ноги не свисали. И они вместе прыгают.

Чтобы Маша продолжала жить, нужен один укол препарата Золгенсма. Он позволяет полностью излечить болезнь – устранить генетическую причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Его стоимость – $2 234 031.

Семья ведет самостоятельный сбор в социальных сетях. Мы открываем сбор только на часть суммы – 5 000 000 рублей.

Времени осталось мало. Еще два килограмма, и Машу нельзя будет спасти.

Текст: Валерия ГРЕЧИНА

Опубликовано 24.11.2020

11 910
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
500 руб.
Нина Михайловна / 02.02.2021, 08:47
500 руб.
Инна Ивановна / 31.01.2021, 00:00
977 руб.
Никита Сергеевич / 28.01.2021, 16:37
293 руб.
Юлия / 28.01.2021, 14:33
195 руб.
Дария / 28.01.2021, 13:05
489 руб.
Любовь / 28.01.2021, 10:14
80 000 руб.
ООО БНВ / 28.01.2021, 08:30
29 310 руб.
anonym / 28.01.2021, 01:10
489 руб.
Галина / 27.01.2021, 22:32
103 руб.
Николай / 27.01.2021, 20:15
977 руб.
дмитрий / 27.01.2021, 18:55
489 руб.
Татьяна / 27.01.2021, 16:44
508 руб.
Леонид / 27.01.2021, 14:38
1 000 руб.
Анастасия Сергеевна / 27.01.2021, 09:13
293 руб.
Наталья / 27.01.2021, 09:08