Когда Юлия Цукур готовит ужин, дочка Маша сидит в стульчике неподалеку. Это единственное время, когда девочка спокойно сидит на месте. Все остальное время она в движении: ползает по дому, лезет за игрушками, тянется к книжкам. А мама ходит следом. У Маши гиперкинезы, ее тело иногда резко бросает в сторону. И мама должна успеть подхватить дочку. У Маши тяжелый уровень ДЦП – GMFCS 4.
Маша – третий ребенок в семье, у нее есть 18-летний брат и 12-летняя сестра. Она появилась на свет раньше времени. Маме Юлии провели экстренное кесарево сечение. После этого было 18 суток в реанимации, полтора месяца в отделении патологии новорожденных. Во время беременности Юлии иногда приходилось прятаться в подвале. Маша родилась и привыкла жить при взрывах и прилетах. Они бывают и сейчас. Девочка в таких случаях только удивленно округляет глаза. А мама не показывает ей своего страха, чтобы не напугать.
Характер у Маши боевой. Бывает, что на занятиях она сердится и кричит, но делает все, что просят, и стоит до последнего. Еще Маша веселая. Стоит маме или папе улыбнуться, как Маша сияет улыбкой в ответ. Когда видит старшего брата, тянет к нему ручки, требует: «Бери и носи». Сестра читает Маше книжки и учит играть в ладушки. Если бы не ДЦП, жизнь многодетной семьи была бы совсем иной. Но она во многом подчинена заболеванию Маши.
С самого начала Юлия понимала, что с Машей что-то не так. Полтора года она водила дочку по врачам в Луганске.
– Никто не мог понять моих тревог и моего ребенка, того, что с ним происходит, как ему помочь, – вспоминает мама.
В ЛНР качественного лечения детей с ДЦП нет. Когда курсы в местных луганских центрах результата не дали, семья поехала в «Центр здоровья» в Таганрог.
– Первые три месяца ощутимых перемен не было. Потом Маша начала становиться на четвереньки, опираться на руки и ноги, и в конце концов села. Для нас всех это было очень большое достижение, – говорит Юлия. – Мы нашли специалистов, которые понимают и меня, и мою дочку.
С 2025 года Маша прошла восемь курсов реабилитации в «Центре здоровья». Сейчас она сидит сама, ползает по всему дому, куда захочет, и стоит у опоры, если мама рядом. У девочки появились звуки и слоги, пару раз проскользнуло «мам». Маша понимает обращенную речь и выбирает нужную картинку из двух.
Теперь у нее новая цель – научиться есть ложкой. Маша любит борщ, картофельное пюре и гречневую кашу с мясной подливкой. Но Машу нужно кормить. Когда девочка тянет кусочек хлеба ко рту, от волнения мышцы уводят руку в сторону. А если мама держит ее ладонь своей, Маша расслабляется, и вдвоем у них получается.
– Тогда она будет сама решать, сколько ей съесть. Да и мне будет легче, – говорит Юлия. — Это обычные вещи для обычных детей, но для наших ребятишек это очень важный этап в жизни.
Еще Маше нужно научиться самой залезать на диван и слезать обратно, вставать из положения сидя, опираясь на твердую поверхность, и произносить первые слоги «па», «ба», «на». Сама Маша пока не понимает, что делать на краю кровати. Но стоит маме сказать: «Поворачивайся», и она слезает.
Юлия не работает, ухаживает за Машей, всю семью кормит отец. Расходы на массаж, инструктора ЛФК и лекарства велики. Часть курсов семья оплатила сама, часть помогли оплатить благотворительные фонды. Наш фонд принял решение собрать для Маши деньги.
Чтобы Маша прошла курс реабилитации «Центре здоровья» нам нужно собрать 169 700 рублей. Это 20 занятий с врачом ЛФК, 20 занятий с эрготерапевтом, 20 занятий с логопедом-дефектологом, две консультации невролога и 21 день проживания в гостинице при центре. Помогите Маше стать самостоятельнее! Чтобы она сама поднесла ко рту ложку с любимой гречневой кашей.
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.