Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Марку Александрову из Химок 5 лет. У него очень редкое заболевание. Чтобы жить дальше, ему нужна помощь.

У Марка — синдром дефицита транспортера глюкозы 1 типа или болезнь Де Виво. Это крайне редкая мутация. Раньше мама Юлия об этом не знала, она только понимала, что ее сын серьезно болен, но чем – не понятно.

У мальчика с рождения наблюдались приступы, они похожи были на эпилепсию и длились до 12 часов подряд. Страшно видеть своего ребенка, у которого закатываются глаза, сводит зубы, его просто разрывают судороги. Такое происходило почти каждый день.

Юля сделала все возможное, чтобы сыну поставили диагноз. Они ездили в Израиль, в Китай, но лучшие мировые специалисты разводили руками. Только объясняли, что это не эпилепсия, а генетика.

Только в Италии мальчику довольно быстро установили правильный диагноз. Теперь понятно, почему у Марка приступы. При этой болезни в мозг не поступает глюкоза. Генетическое заболевание
вылечить невозможно, но можно создать определенные условия, при которых приступов не будет.

Это диета. Особая диета, рассчитанная по граммам. Чтобы хорошо работал мозг, вместо глюкозы нужно вводить в питание много жира, то есть, поднимать кетоны. Но эта диета невероятно сложна, отечественные врачи не в силах ее контролировать. Специалисты в Италии регулярно наблюдают Марка, берут анализы и рассчитывают все с космической точностью. Благодаря диете у ребенка с мая прошлого года не было приступов, и хотя он по–прежнему мало разговаривает, но понемногу начал ходить. Марк начал развиваться.

Юля готовит по 6 раз в день и высчитывает граммы необходимых веществ. Марку нужен постоянный ежедневный контроль крови с помощью тест-полосок. Их нужно много, на три месяца только на полоски и другие лекарства уходит около 70 000 рублей (раньше все это приобреталось в Италии).

Недавно Юля нашла фирму в Москве, где продаются похожие тест полоски гораздо дешевле. Уровень крови ребенка нужно измерять в день по 2-3 раза. Юля обращалась в различные инстанции и Минздрав. Там считают тест-полоски расходниками, и деньги на них не выделяются, а для Марка это жизненно необходимо. Марку нужен анализатор, это стоит дорого. Юля не может сама заработать на необходимые расходники и оборудование, поскольку ей приходится постоянно находиться рядом с сыном. Она признается, что особенностей мальчика побаивается даже бабушка, не говоря уже про няню. Папа работает, но его небольшой зарплаты не хватает на все необходимое мальчику.

Поэтому мы просим помочь Марку. Малышу нужен анализатор, набор тест-полосок для глюкозы и кетоны. Сумма к сбору — 139 990
рублей.

«Я умоляю вас, помогите мне, пожалуйста. Я не вечная и мой сын никому не нужен кроме меня. Заранее благодарю вас», — просит мама Юля.

Просьба опубликована 4 сентября 2017 года.