Максиму Вербенину 15 лет. Он учится в школе для одаренных детей, два раза в неделю за ним приезжает школьный автобус, в остальные дни учеба дистанционная. Макс серьезно изучает программирование. В интернете ему уже несколько раз предлагали постоянную работу.
Максим – обычный подросток, энергичный, умный, с чувством юмора. У него есть две особенности, выделяющие его среди сверстников, – отличные вокальные способности и тяжелый диагноз. Спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландер (СМА) – так называется болезнь, из-за которой Максим в инвалидной коляске. Максиму повезло, у него не самая тяжелая форма, ему есть за что бороться.
Первые симптомы болезни проявились у Макса в два года. Тогда его мама Елена еще не знала, насколько все серьезно. Врачи сначала успокаивали, заверяли, что все наладится, а потом, после постановки диагноза, только разводили руками: «Это не лечится. Чего же вы хотите с такой болезнью!». Елена хочет для сына возможности нормально жить: двигаться, общаться, радоваться, познавать мир. Но за это приходится бороться. У детей с такой формой СМА, как у Макса, болезнь прогрессирует медленно.
Елена растит сына одна. Она признается, что самый сложный период был в десятилетнем возрасте Максима, когда болезнь лишала его возможности ходить. Неожиданно для себя мальчик начал падать на ровном месте, со временем светлые промежутки становились все меньше, ноги слабели и вскоре инвалидная коляска стала основным способом передвижения. Врачи жалели Лену, они предлагали отдать сына в детский дом-интернат. Ни один врач не сказал, что нужно срочно искать специалистов, которые помогли бы Максу быть на ногах подольше. За рубежом лечение таких больных стараются начинать как можно раньше.
В поисках выхода из ситуации Елена обратилась в детскую паллиативную службу при Марфо-Мариинской обители. Сейчас специалисты этой службы – главная поддержка Максима, там ему делают массаж, там посоветовали купить велотренажер. День за днем Максим крутил педали, укрепляя слабеющие мышцы.
Несколько лет назад Максим пошел в музыкальную школу, он учится по классу фортепиано. Педагоги с удивлением увидели, что 12-летний мальчик прекрасно поет, хотя в этом возрасте голос обычно ломается. Максима послали в качестве солиста на фестиваль детского творчества «Радуга», оттуда он привез маме свой первый диплом. В прошлом году Максу вручили Гран-при всемирного конкурса школьников. Лауреатов награждали в Париже.
Инвалидная коляска ни таланту, ни жизни не помеха. Но болезнь, которая надолго затаилась, недавно снова дала о себе знать, стало сложнее двигаться, стала болеть спина, ноги (Макс мог ходить по квартире на коленках) стали отказывать. Специалистов по СМА в России – единицы, но для Макса Лена готова была свернуть горы. Кандидат медицинских наук из НИИ педиатрии нашел у Макса нестабильность в поясничном отделе, в перспективе искривление позвоночника может нарастать, угол увеличится, пострадают внутренние органы, особенно легкие и сердце. В России позвоночник Макса можно восстановить только одним способом – скрепить железной пластиной. Но после такой операции Макс лишится остатков движения, даже сидеть не сможет без поддержки. Без операции будут нарастать боли, появится опасность переломов.
Единственная альтернатива операции – лечение в Германии. Там, в клинке города Мейсен, умеют укреплять хрупкий позвоночник больных СМА, специальная гимнастика развивает мышцы и создает мышечный корсет, позволяя больным еще долгие годы оставаться в строю. Другого способа помочь Максиму нет, а на этот маме Максима не заработать и за несколько лет.
Поездка в Германию в июле нынешнего года для Макса – последний шанс, если сейчас успеть, то можно продлить паузу в борьбе с болезнью на долгие годы. Если упустить время, он потеряет и возможность сидеть в коляске, как потерял уже умение бегать, а потом – ходить.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.