Любое обострение – бронхит или просто режущиеся зубки – у восьмимесячного Демьяна Кильдюшева из Казани может спровоцировать остановку дыхания. Поэтому ему очень нужен аппарат НИВЛ.
«А у тебя дочка голову поднимает?» – спрашивала мама маленького Демьяна у своей новой подруги, с которой познакомилась в роддоме. Рожали вместе, в один день и выписались. Та заверила, что дочка давно держит голову и даже пытается переворачиваться, как никак малышам третий месяц пошел.
Но Демьян просто лежал и даже перестал делать то немногое, что получалось раньше, например, он любил трогать свои ушки.
«Не то, что-то не то», – бесконечно думала Ольга и доставала детские фотографии старшего сына. Вот Матвей в таком же возрасте лежит на животе, опираясь на крепкие кулачки и поднимая спинку, или задирает кверху ножки, грызет кулачок. А Демьян просто лежит, а потом он стал еще больше слабеть и, как говорит мама, «как-то потух».
Патронажная медсестра тоже обратила внимание, что у малыша отсутствуют многие двигательные рефлексы, слабым был даже язычок, он все время дрожал. После обследований и тяжелых ожиданий на руках у родителей мальчика появилась бумага с его диагнозом: «СМА 1».
Увы, самое важное первое время было упущено.
«Врачи в Казани даже не знали, что такое СМА, они очень удивились диагнозу», – вспоминает Ольга.
И все же к семи месяцам, чудом преодолев все официальные оформления, в рамках помощи фонда «Круг добра» малыш получил укол препаратом нового поколения золгенсма.
Теперь мальчик спасен, хотя расслабляться нельзя. Многие мышцы были ослаблены, их нужно восстанавливать. Но Демьян как будто очнулся. Он теперь тянется к игрушкам, гладит свои волосики на затылке, трогает ушки и сам вытаскивает соску изо рта.
Сложнее с дыханием. Легкие за время отсутствия терапии успели деформироваться, на груди у мальчика сформировалась впадинка, которая означает уменьшение легких в объеме. Из-за уже произошедших изменений дышит малыш неправильно, он делает неполный вдох, и легкие продолжают уменьшаться.
Легкие Демьяна нужно тренировать и, учитывая полученную терапию, состояние ребенка будет исправляться, улучшений можно достичь с помощью длительного правильно настроенного дыхания. Для этого ребенку нужен НИВЛ, чтобы использовать его в ночной период и во время нескольких часов дневного сна. При правильном дыхании легкие мальчика начнут расправляться, деформация уйдет, а значит, не будет ухудшений и риска внезапной смерти от удушья.
НИВЛ нужно приобрести срочно, так как с каждым днем ребенку тяжелее дышать. Но в рамках госгарантий родители ничего получить не смогли. «Нам сказали, что это очень дорогой аппарат и в лучшем случае ждать его около полугода», – делится Ольга.
Полгода без НИВЛ – такого срока нет у малыша, которому сейчас особенно понравилось жить, потому что можно все трогать, изучать, пробовать на вкус и тянуть в ладошки. Полгода Демьяну нельзя дышать плохо, изменения могут стать необратимыми.
«У меня бывают моменты, когда руки опускаются, на душе грустно, – рассказывает мама. – Он быстро устает, головку держит с трудом, она падает у него. А потом выпрямит резко голову, смотрит на меня и как будто говорит: „Мама, я все смогу, все преодолею, ты только верь!“»
Мы обращаемся к нашим друзьям с просьбой помочь приобрести для малыша НИВЛ. Стоимость НИВЛ с необходимыми расходными материалами – 755 723 рублей. Объявляем срочный сбор помощи!
Текст: Елена ВЕРБЕНИНА
Опубликовано 13.05.2022
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.