Много-много воздушных шаров, целая арка. Белые, фиолетовые, золотые. Мама, бабушка и дедушка всю ночь украшали комнату. У Скандера день рождения, он всегда ждет этот праздник, ему исполнилось 13 лет.
Задувает свечи на торте и загадывает желание, оно всегда одинаковое: «Хочу быть здоровым!»
У Скандера Белькоджа из Москвы – спинальная мышечная атрофия: СМА II типа. Он не ходит, но может сидеть в корсете с поддержкой. В позвоночнике установлена металлоконструкция. Спит только с аппаратом НИВЛ, дышит кислородом через маску.
А еще у Скандера белковая недостаточность и пищевая аллергия. Праздничный торт не для него, имениннику достается лишь крошечный кусочек бисквита без крема.
«Он сам понимает, что нельзя. Поэтому только попробовать. Совсем запрещать сложно, особенно сейчас, когда он уже не маленький и видит, как все что-то едят. Недавно на реабилитации его пиццей угостили, тоже разрешила малюсенький кусочек», – говорит мама Скандера Екатерина.
Скандеру почти ничего нельзя есть. Нельзя молочного и мучного. Из фруктов – только бананы, крупы – кукурузная и овсяная, мясо – индейка или кролик, из овощей – капуста и кабачок. И все. Этого недостаточно, чтобы получать все необходимые витамины и микроэлементы.
Врачи подобрали лечебное питание, сухую смесь «Неокейт Джуниор». Только на нее у Скандера нет аллергии. Вкус нейтральный, можно сочетать и с бананом, и с мясом, делать коктейли. В других смесях добавлены коровий белок или соя, которые Скандеру противопоказаны, происходит буквально отравление организма, резко ухудшается самочувствие, появляется сыпь, мальчик становится сонливым и раздражительным.
Но смесь «Неокейт Джуниор» не входит ни в федеральный, ни в региональный списки обеспечения питанием детей с инвалидностью. И получить бесплатно ее невозможно. В месяц Скандеру нужно 11 банок. Стоимость одной – 3890 рублей, и сейчас запас питания подходит к концу, хотя Екатерина как может старается растянуть ее на подольше. Мы открываем сбор на лечебное питание для Скандера. На год нужно 132 банки, это стоит 513 480 рублей.
Скандер родился в Тунисе, первые несколько лет жили там, но когда заболевание стало прогрессировать, вернулись в Россию. С отцом сына Екатерина в разводе, и он никак не помогает.
На день рождения Скандеру подарили смешные розовые очки из светящихся трубочек.
«Правильные такие очки! – улыбается Екатерина. – Надо на все трудности так и смотреть, с оптимизмом».
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 16.10.2023
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.