Ярославу Емелину из Москвы 6 лет и уже 6 раз он терял свой правый глаз. Глаз просто выпадал из глазницы. «Выходил», – как говорит мама Лена.
Как-то раз глаз выпал, когда он сидел в очереди в поликлинике. Он о чем-то весело рассказывал и вдруг засмеялся. И тогда глаз «вышел».
Еще раз это случилось ночью, когда Ярослав сидел на горшке. «Я проснулась от крика. Подбежала к нему, а глазное яблоко уже вышло, ресницы запали за глазницу. Я придерживала глаз рукой и звонила в скорую», – вспоминает мама. Теперь она заклеивает его на ночь пластырем, чтобы он никуда не «выходил».
Когда Ярослав родился, его голова напоминала по форме трилистник – две шишки по бокам и вытянутая макушка. И глаза были выпученными, как у лягушки. Из роддома его перевезли в Морозовскую больницу и там поставили диагноз – синдром Пфайффера, редкое генетическое заболевание, при котором происходит преждевременное срастание швов черепа и мозгу становится тесно, некуда расти.
«Нас направили к генетику в Филатовскую больницу, он сказал, что если срочно прооперировать, то сына можно спасти», – вспоминает мама.
Ему провели несколько операций в институте им. Бурденко. И, таким образом, спасли мозг. Но из-за неправильного строения черепа у Ярослава начало выпадать глазное яблоко. Во время сна случаются задержки дыхания – челюсть уходит назад и становится трудно дышать.
Днем Ярослав выводит буквы в прописях и учится читать по слогам. А ночью перестает дышать.
«Я поправляю голову, и тогда он может вздохнуть. И постоянно меняю подушки, у нас их несколько – большие, средние, маленькие. Я сплю на диване, приставленном к его кровати. Вернее, я почти не сплю, до 3 часов ночи кручу его в разные стороны», – рассказывает мама.
Когда выпадает глаз, маме кажется, что она смотрит фильм ужасов. Хочется нажать кнопку «стоп», но она не нажимается.
Но такая кнопка все-таки есть. Ярославу можно установить металлическую конструкцию – дистрактор для исправления черепа. Операцию могут провести в Москве, и она бесплатная, но саму конструкцию изготавливают по индивидуальному заказу в Германии. Стоимость изготовления дистрактора и необходимых для проведения операции расходников – 1 318 500 рублей.
У мамы таких денег нет, она воспитывает сына одна и пытается выплачивать 4 кредита. Из-за угрозы выпадения глаза его не берут на бесплатную реабилитацию. И мама оплачивает занятия самостоятельно. Отец мальчика не помогает.
Давайте поможем Ярославу больше не терять глаз!
Текст: Валерия ГРЕЧИНА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 14.12.2020
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.