Когда вся семья Костанян заболела ковидом, переживали больше всего за Еву. Ева – паллиативный ребенок. У нее два редких генетических заболевания: синдром Паллистера – Киллиана и синдром Вольфа – Хиршхорна. Ей и так-то не просто. А тут еще ковид. Впрочем, переболела она легко. Самое ужасное началось потом…
«Если бы специалисты Детской выездной паллиативной службы не были бы со мной на связи в любое время суток, я бы, наверное, тогда не выдержала, вышла бы в окно…» – вспоминает Диана, мама Евы. И тень пережитого ужаса мелькает на ее лице.
То, что потом происходило с Евой, диагностировали как «постковидный психоз». Ева не просто плакала. Она орала. Она боялась всего: темноты, остаться одна. Однажды она проплакала трое суток подряд. Родители и няня все это время не спускали ее с рук.
Невролог Детской выездной паллиативной службы взяла состояние Евы под свой контроль, выписывала ей препараты и следила за дальнейшим состоянием. Психолог регулярно приезжала поддержать не столько Еву, сколько саму Диану, маму Евы, и ее младшего сына, четырехлетнего Мику, который так переживал за сестру, что получил откат в развитии, стал тоже кричать по ночам.
«Мне чрезвычайно важна была их поддержка. Даже моя мама не выдержала этого напряжения, уехала на дачу. А психолог Света постоянно была на связи. Она разделяла мои переживания, вселяла в меня надежду. Когда мне звонил Дмитрий (специалист по социальной работе ДВПС) и просто спрашивал, как у нас дела, я искренне удивлялась: неужели мы нужны этим чужим людям, когда и свои-то не выдержали…»
Едва удалось справиться с психозом, у Евы посыпались зубы. Она перестала есть. Оказалось, сильнейший пульпит пяти зубов не давал ей покоя. Встал вопрос об удалении под наркозом.
После операции постепенно Ева начала жевать. Но спустя некоторое время перестала глотать. Пришлось ставить гастростому. И снова наркоз. В результате к Еве вернулся психоз. То ли сказались два наркоза с небольшим перерывом, то ли больничные ассоциации сработали. Ева снова не отпускала от себя и орала. Приступы психоза сменились эпилептическими приступами.
И снова на связи лечащий врач, невролог, психолог Детской паллиативной службы.
«Был такой момент, когда я уже не хотела вставать с кровати. Мне было все равно. Не хотелось ни есть, ни одеваться. Было только одно ощущение: пусть все пропадут. Тогда Света потихоньку, бережно стала выводить меня из этого состояния. И я встала. Вспомнила, что люблю делать маникюр (даже сертификат получила во время пандемии), снова пригласила своих клиентов. Через них же получила заказы как переводчик (я профессиональный переводчик с немецкого).
И жизнь как-то стала налаживаться. Я вышла из своего „заточения«, снова стала радоваться каждому дню. Не знаю, как я справилась бы сама. Наверное, никак», – вспоминает Диана.
Сегодня Ева снова набирает вес и крепнет. У нее появились силы, чтобы общаться с родными. Она смотрит им в глаза, улыбается и даже пробует присаживаться. Механизм развития снова набирает свои обороты. «Я уже думала, что этого не будет никогда», – признается Диана.
На поддержку одного такого ребенка, как Ева (помощь врача, психолога, инструктора ЛФК, медицинской сестры, сиделки, специалиста по социальной работе), Детская выездная паллиативная служба тратит 20 000 рублей в месяц. Если ежемесячно собирать 60 000 рублей, то трое паллиативных детей (и что не менее важно – их семьи) будут получать качественную помощь, которую, к сожалению, сейчас не может предоставить государство.
«В поликлинике нас боятся и не знают, чем нам помочь, только качают головой и желают терпения», – сокрушается Диана.
Подпишитесь, пожалуйста, на ЕЖЕМЕСЯЧНЫЙ, посильный вам платеж. И подопечные Паллиативной службы не останутся без поддержки.
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Михаил ПОЧУЕВ
Опубликовано 21.02.2022
Как расходуются средства
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, полученные по подписке на просьбу о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.