Это звучит очень сложно и непонятно: «Имплантация стимулятора блуждающего нерва (VNS)». Но мама шестилетней Сони может объяснить, что стоит за этими словами, очень просто – это может случиться где угодно: при переходе через улицу, во время игры, разговора и даже во сне. С полуторагодовалого возраста Соню мучают тяжелые эпилептические приступы.
Сначала ты наблюдал, как ребенок подарил тебе первую осознанную улыбку, как он впервые потянулся за игрушкой, сел, пополз, побежал, сказал первые слова, уже во всю хохотал, и вдруг все стало возвращаться практически к нулю. Тело растет, васильковые глаза в полмордашки, но с каждым приступом – откат в развитии.
Этих приступов боятся все: мама, папа, сама Соня. Будто кто нападает, душит, забирает силы. Все становится хуже и хуже на глазах. Соня не говорит, с трудом двигается, почти не ходит, все меньше что-то понимает.
Врачи говорят о сложной форме, о неизлечимой болезни, о том, что в васильковых глазах, возможно, уже никогда не появится прежний смысл.
«Фармакорезистентная симпотомотическая локальная эпилепсия» – сложное название установленного диагноза мама Сони выговаривает на одном дыхании. Она в этом живет и знает, что форма настолько сложная, что лекарства не помогают, вообще, никакие.
По-другому диагноз девочки называется идиопатическая эпилепсия, у Сони все ярче заметны аутические черты и задержка психо-речевого развития. Заболевание каждый день разрушает мозг Сони. И все же, ребенку можно помочь!
Вообще-то, мама сначала в сердцах воскликнула: «Это невозможно», когда услышала сумму, которую ей с мужем срочно нужно достать, чтобы помочь дочери. 1 050 000 рублей стоит приобретение программируемой системы стимуляции блуждающего нерва, которая остановит приступы и даст возможность ребенку развиваться.
Заведующая Отделом клинико-экспертной и организационно-методической работы НИИ неотложной детской хирургии и травматологии (г. Москва) Елена Александровна Промысловая комментирует состояние девочки: «Девочка в тяжелом состоянии. У нее очень частые приступы эпилепсии. Каждый такой приступ ухудшает качество ее жизни – они влияют на ее психическое, речевое и физическое развитие.
Терапия фармологическими препаратами уже не помогает. В таких случаях, единственный метод – установка блуждающего нерва. Эта программируемое электронное устройство, которое устанавливается на всю жизнь и оно гасит приступы. Устанавливается датчик, система настраивается.
Операция проводится бесплатно, на самого имплантата-системы у нас нет. Операцию нужно сделать как можно скорее. Каждый приступ – удар по состоянию ребенка»
Светлане, маме Сони, 27 лет. Столько же лет ее папе, а год назад у Сони родился маленький брат. Папа много работает, но, обеспечивая семью с больным ребенком, накопить ничего не получается. А нужна большая сумма.
Объявляем сбор в 1 050 000 рублей на покупку имплантата-системы, которая погасит разрушительные приступы Сони .
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.