Кира Мизюк – ребенок с особенностями, девочка-рыбка. Ее кожа обновляется каждые сутки. Слой за слоем. Если ее вовремя не увлажнить, кожа краснеет, трескается, начинает болеть. А еще в трещины может попасть инфекция. И тогда Кира заболевает.
Кира родилась в 2014 году в Санкт-Петербурге. Беременность у ее мамы проходила хорошо, роды случились в срок. Но уже на следующий день новорожденную перевели в реанимацию. Маму пригласила заведующая отделением. На ее столе лежали толстые медицинские энциклопедии, но поставить окончательный диагноз помог дерматолог из детской больницы. Ведь ихтиоз – довольно редкое заболевание. Название болезни происходит от греческого слова ichthys, что означает «рыба». Поэтому таких людей часто и величают рыбками. Только вот у настоящих рыб ничего не болит. А у людей-рыбок болит постоянно, если не будет должного ухода за кожей.
Первые два месяца Кира провела в больнице. Ей сменили пять антибиотиков, чтобы подавить инфекцию. Мария приезжала к девяти утра, оставалась до шести вечера, а потом уходила. И до следующего утра не знала, как там дочка.
– Это был ужас. Первые два дня я вообще не могла говорить, только писала сообщения, – вспоминает Мария. – Но понимала: мне нужно успокоиться, взять себя в руки и выполнять то, что требуется.
Мама честно говорит, что почти не читала про ихтиоз. Открыла в интернете пару ссылок, увидела страшные фотографии и закрыла.
– Я поняла, что это генетическое заболевание. Но люди с ним живут. И от меня сейчас зависит только одно – эмоциональное состояние, свое и ребенка, правильный уход за дочкой. А уход – это мытье и мази.
При ихтиозе кожа теряет способность удерживать влагу. Она шелушится, трескается, покрывается чешуйками. Из-за этого сбоя в ороговении образуются уязвимые зоны. Если в них попадают микробы, начинается воспаление. А еще страдают глаза (веки не смыкаются полностью), ЛОР-органы, обмен веществ. Полного излечения нет. Но есть специализированные средства.
Поэтому все эти годы каждое утро Киры начинается с душа. За ночь на коже нарастает слой, который нужно смыть, чтобы он не травмировал живые ткани. После душа – полное увлажнение. Лицо Кира мажет кремом четыре раза в день, тело – три. Если не смягчать кожу, она становится сухой, трескается.
Обычные детские кремы Кире не подходят. Одни вызывают жжение, другие впитываются моментально и уже через минуту есть ощущение, будто их и не было. А некоторые оказываются слишком жирными: создают пленку, под которой застревает инфекция. Так однажды началось заражение в носогубном треугольнике и Киру снова положили в больницу.
За 11 лет мама и врачи методом проб подобрали несколько средств, которые работают. Это специализированные линейки и их не найти в обычной аптеке по гуманной цене. Чтобы у Киры был запас таких средств на год, нужно 182 239 рублей. Кира с мамой живут вдвоем, алименты от папы составляют 10 000 рублей. В прошлом году Мария потеряла работу и новую найти пока не может. Так что весь доход сейчас – пенсия по инвалидности и алиментов, это 43 715 рублей. А вся моральная поддержка – бабушка и дедушка.
Кира учится в обычной школе, занимается танцами. Чтобы она могла и дальше спокойно ходить в школу, танцевать, гулять с подружками, нужны средства ухода. Мама боялась, что у Киры не будет подруг. Но она открытая, добрая, общительная. И этот социальный страх не сбылся. После окончания детского сада у Киры был день рождения. Она пригласила восемь подруг. И все пришли!
– Главное для меня – видеть, что она счастлива, – говорит мама. – Когда она приходит из школы и болтает без остановки про мультики и уроки, я понимаю: все хорошо. И это дает силы.
Чтобы Кира и дальше жила вот так – просто и спокойно, нужна ваша помощь. Пожалуйста, помогите девочке-рыбке мазать кожу подходящими кремами и бальзамами. Для этого нужен их запас на год.
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.