Из-за тяжелейшей эпилепсии Паша перестал реагировать на происходящее

Чтобы вернуть Паше хотя бы основные навыки, нужна команда специалистов
209 571 руб.
Нужно 225 852 руб.
Как расходуются средства

Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.

Диагноз эпилепсия Паше поставили почти сразу после рождения. Первое время даже удавалось справляться с приступами. Но постепенно препараты перестали действовать, и подобрать эффективное лекарство никак не удавалось. Генетический анализ показал, что причина Пашиной эпилепсии – редкая генетическая поломка. Носителей такой поломки – шесть человек в мире.

Роковой приступ эпилепсии случился, когда Паше было три года. После него малыш оказался в реанимации. «Когда я увидела, как Паша тянется к медсестре и называет ее мамой, я поняла, что он никого не узнает, – вспоминает мама Наталья. – У него стал такой взгляд – «сквозь меня».

Малыш, который до этого самостоятельно ходил и мечтал кататься на велосипеде, стал совсем лежачим. Он перестал говорить и практически перестал реагировать на происходящее.

«Я была в ступоре, – вспоминает мама Наталья. – Я вообще не понимала, что мне делать дальше». В такой сложный момент Наталья с мужем обратились за помощью в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра. Пашей, как и каждым подопечным cлужбы, стала заниматься целая команда специалистов: врачи (невролог, педиатр, диетолог), инструктор ЛФК, психолог, медсестра, специалисты по социальной работе.

«Невролог Екатерина Трусова объяснила нам особенности работы его мозга. Когда я узнала, что сигналы в мозг Паши поступают не во время контакта, а отсроченно (фигурально выражаясь, на следующий день), я поняла, что и мгновенных реакций ждать не стоит», – делится инструктор ЛФК Надежда Комис.

Паша и инструктор ЛФК Надежда Комис
Паша и инструктор ЛФК Надежда Комис

Надежда начала заниматься с Пашей год назад. Тогда он постоянно держал руки во рту – вероятно, тогда это был единственно доступный ему контакт с телом. Ничего другого делать руками он не мог. Теперь Паша научился самостоятельно садиться. И если чувствует, что теряет равновесие, может выставить руку и опереться на нее.

Надежда помогла маме поставить Пашу в вертикализатор и в аппарат СВОШ, подобрать правильные ортезы и ортопедическую обувь. Ведь если ребенок не ходит – это не значит, что ему можно только лежать. Наоборот, чтобы избежать контрактур и подвывиха, нужно постоянно нагружать опорно-двигательный аппарат.

«Когда Паша слышит мой голос, он сразу начинает рычать. По этому сигналу я могу сказать, что он меня точно узнает», – улыбается Надежда.

«У него наконец-то появились разные эмоции, и ко мне стала возвращаться надежда на то, что Паша восстановит какие-то свои навыки», – делится мама Паши.

Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц (сюда входят услуги врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер и специалистов по социальной работе). Родители получают всю помощь бесплатно. Она оплачивается благодаря пожертвованиям и грантам. Если мы с вами соберем 225 852 рубля, то на полгода обеспечим помощь Паше и его семье в Детской выездной паллиативной службе Марфо-Мариинского медицинского центра.

Вместе сможем?

Текст: Софья БАКАЛЕЕВА

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 4 июня 2024 года

Карта
Через банк
ЮMoney
Переходим на форму оплаты...
Укажите сумму между 1 и 300000 руб.
Комиссия платёжной системы 2.4%. Нами будет получено 976 руб.
Укажите ваше имя
Укажите email вида name@email.ru
Ознакомьтесь с условиями

На сайте вы видите не только сумму пожертвования, но и комиссии платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность данных. Наш принцип – вести сборы абсолютно прозрачно, поэтому по каждому пожертвованию мы показываем, из чего оно состоит.

Для оплаты в отделении любого банка создайте квитанцию.
Укажите сумму между 1 и 300000 руб.
Комиссия платёжной системы 0%. Нами будет получено 1000 руб.
Укажите ваше имя
Укажите email вида name@email.ru
Ознакомьтесь с условиями

На сайте вы видите не только сумму пожертвования, но и комиссии платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность данных. Наш принцип – вести сборы абсолютно прозрачно, поэтому по каждому пожертвованию мы показываем, из чего оно состоит.

Вы можете сделать перевод через интернет-банк. Копируйте реквизиты, чтобы избегать ошибок.
Получатель: РОО «Милосердие»
ОГРН: 1057700014679
ИНН /КПП: 7706409126 /770601001
Расч. счет: 40703810148100000016
Банк: Филиал "ЦЕНТРАЛЬНЫЙ" Банка ВТБ ПАО г. Москва / БИК: 044525411
Корр. счет: 30101810145250000411
В графе "Назначение платежа" просим указывать: Пожертвование на паллиативную помощь для 1 ребенка Детской выездной паллиативной службы ПМ
Скачать реквизиты (.doc)
Банковские реквизиты
Укажите сумму между 1 и 300000 руб.
Комиссия платёжной системы 2.5%. Нами будет получено 975 руб.
Укажите ваше имя
Укажите email вида name@email.ru
Ознакомьтесь с условиями

На сайте вы видите не только сумму пожертвования, но и комиссии платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность данных. Наш принцип – вести сборы абсолютно прозрачно, поэтому по каждому пожертвованию мы показываем, из чего оно состоит.

Как расходуются средства

Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.

Лента пожертвований
976 руб.
Вася / 21.06.2024, 23:13
3 904 руб.
Дима / 21.06.2024, 17:16
100 руб.
Екатерина Игоревна / 21.06.2024, 12:01
3 904 руб.
Дмитрий / 20.06.2024, 22:26
150 руб.
Антоний / 20.06.2024, 16:01
50 руб.
Андрей Владимирович / 20.06.2024, 12:59
98 руб.
Юрий / 20.06.2024, 00:15
488 руб.
Владимир / 19.06.2024, 19:05
98 руб.
Юрий / 17.06.2024, 16:11
100 000 руб.
Дмитрий Александрович / 17.06.2024, 11:49
976 руб.
Александр / 15.06.2024, 23:30
98 руб.
Юрий / 14.06.2024, 23:16
976 руб.
Дмитрий / 14.06.2024, 16:51
1 952 руб.
Татьяна / 14.06.2024, 14:15
146 руб.
Алексей / 13.06.2024, 15:04

Где еще нужна помощь? Даже небольшое пожертвование помогает нашим подопечным справиться с болезнью и тяготами жизни

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?