Максиму уже 21 год, у него – СМА. Чтобы не допустить атрофии мышц, нужны регулярные занятия ЛФК

Москвич Максим Вербенин — сын корреспондента нашего сайта Елены Вербениной. Мы не раз писали о нем, и снова просим помочь и Максиму, и Елене.

Вот, что пишет о нем его мама:

«Почти каждое буднее утро Максим отправляется в университет. Мы вызываем такси, и Максим старается быстро объяснить таксисту, как его нужно охапкой схватить руками, чтобы пересадить в машину.

Пока я складываю коляску в багажник, таксист пытается «усадить груз», но не всегда успешно, потому что парень тяжелый. Один раз сын упал перед сиденьем машины прямо в лужу. К счастью, замерзшую.

По приезде я улыбнусь всем, кого встречу в институте. Преподаватели скажут комплименты о том, как хорошо, что мой сын ведет активный образ жизни несмотря на…

Несмотря на падения в лужи, на бесконечно долгие и тяжелые переодевания, пересаживания, передвижения, преодоления. И это в нашем случае неплохо, очень неплохо. Хуже если не двигаться.

Максим набирает воздуха в легкие и поёт. Я стараюсь быть объективной, но он действительно поет хорошо. Звоню мужу и на его вопрос, как доехали, отвечаю стандартно: «Хорошо». Потому что он все чаще где-то там, в Подмосковье, решает бесконечные дела, благодаря которым мы можем, например, купить коляску, оплатить ее ремонт, и приобрести другие «инвалидные» нужности.

Я вышла замуж в зрелом возрасте, 4 года назад, и к тому времени понимала, отчего в большинстве случаев уходят мужья из семей с детьми-инвалидами. Они уходят не столько от детей, сколько от горя. Слабое оправдание, но сильному полу, как я поняла, невыносимо жить в горе. Особенно, если это постоянное горе, а не краткосрочное, которое можно однажды пережить и двигаться дальше.

«Послушай, на той коляске, китайской, колесо опять полетело, и матрас противопролежневый за 40 тысяч лопнул, можно отдельно секцию купить за 7 тысяч, и почему-то зарядка от подъемника не заряжает». И нам обоим кажется, что вот сейчас мы все это приобретём, осилим, и заживем как нормальные люди.

Звонок: «Здравствуйте, вам звонят из «Мира титана», ваша коляска отремонтирована , с вас 22 тысячи. Еще мы можем предложить вам поменять подлокотники». «Не надо! Подлокотники точно не надо!» — интеллигентно ору я в трубку. Я научилась с первых звуков отличать менеджерское «разводилово» от действительно необходимых вещей.

Прогулка. Господи, как же мне нравятся прогулки с моим сыном! Все уже преодолено, вывезено, надето, и мы просто идём, смакуя эти промежутки между сложностями, и болтаем, решаем, ссоримся, обнимаемся, хохочем, фоткаемся, заходим в кафешки.

«Посмотри, какие они счастливые, любоваться можно», — как-то услышала я за спиной. А ведь правда я научилась дорожить каждой мелочью, потому что все может кончиться. И когда она действительно кончается и уходит из твоей жизни, ты понимаешь, что это была ни разу не мелочь. Это же была вселенная. И вот эти прогулки, институт, нелепый таксист, долгие переодевания — это наша вселенная. Она корявая, но у нас нет другой. И я понимаю, что вселенная — она огромная, но она не может быть вечной. Но она может быть долгой.

Когда-нибудь болезнь сына мне скажет: «Ты ни разу не боец, потому что я победила». Я не боец. Я вообще не про войну и не про борьбу. Но мне вручили щит-меч, и я им машу как умею. Но только когда не одна.

Самое главное, с чем нам не справиться без поддержки — это возможность проводить сыну реабилитационное ЛФК. Все познается в сравнении, правда? Я считаю себя счастливой, когда вижу, что Макс сам умывается, ест, пересаживается и даже крутит у виска другу, который в шутку обрызгал его водой. Он обнимает любимую девушку и недовольно сжимает губы, когда она ему надевает ботинки. Он ссорится, уезжает далеко, возвращается, хватает за руку, смотрит исподлобья и говорит: «Ма, мир?». Конечно, мир!

Помогите мне, пожалуйста!

Чтобы сохранить движения рук, укрепить мышцы спины и не допустить образования контрактур, Максиму нужно проходить регулярные курсы ЛФК. Стоимость одного занятия с выездом специалиста на дом – 4 000 рублей. Чтобы оплатить занятия за 11 месяцев (включая первичную консультацию специалиста) – нужно 531 000 рублей.

Таких денег в семье нет — отец от Максима отказался, отчим — пенсионер, помогает,  чем может, недавно оплатил ремонт коляски и купил ортопедический матрас. Елена зарабатывает 30 000 рублей в месяц.

Фото: Евгений Глобенко

Опубликовано 26.12.2019