Максиму уже 21 год, у него – СМА. Чтобы сохранить движения мышц, нужны регулярные занятия ЛФК

Москвич Максим Вербенин — сын корреспондента нашего сайта Елены Вербениной. Мы не раз писали о нем, и снова просим помочь и Максиму, и Елене.

У Максима – спинальная мышечная атрофия, болезнь, при которой постепенно отмирают мышцы. Сначала перестают действовать ноги, потом руки.

«Для нас сейчас главное – сохранить движения рук. Пока он еще может пересесть с помощью рук с кровати на коляску, самостоятельно поесть и одеться. Массаж и лечебная физкультура помогают не допустить атрофии мышц. Если перестанем заниматься – мы потеряем руки», — говорит Елена.

Максим с детства любил скорость. Маленьким был как ракета, все время пытался куда-то улетать. Бегал быстро, пока не начал спотыкаться, а потом сказал маме – «я посижу», и больше уже не вставал. Это было в 12 лет.

«Благодаря массажу мы еще долго продержались, многие в нашем возрасте уже становятся лежачими», — добавляет мама.

Долгое время он ползал на коленках, но теперь уже не может. Недавно сказал маме, что хочет водить машину. Окончит институт, получит права и купит машину.

«Я сказала, что этого не будет, при его заболевании это опасно. Мышцы рук слабые, он может не справится с управлением, руки его подведут, — признается мама. — Но утром, перенося его тяжелые ноги вниз, поняла, что его нельзя сдерживать, как нельзя сдержать ракету, которая хочет взлететь».

Чтобы сохранить движения рук, укрепить мышцы спины и не допустить образования контрактур, Максиму нужно проходить регулярные курсы ЛФК. Стоимость одного занятия с выездом специалиста на дом – 4 000 рублей. Чтобы оплатить занятия за 11 месяцев (включая первичную консультацию специалиста) – нужно 531 000 рублей. Таких денег в семье нет — отец от Максима отказался, отчим — пенсионер, помогает,  чем может, недавно оплатил ремонт коляски и купил ортопедический матрас. Елена зарабатывает 30 000 рублей в месяц.

Максим учится в институте искусств на факультете «академический вокал». Он — лауреат многих вокальных фестивалей и конкурсов, в том числе, и международных. Ездит на гастроли, выступает на разных площадках. Выезжает на сцену на коляске, повисает тишина, а потом раздаются звуки его голоса. Он поет песню Кипелова «Я свободен».

Недавно Максим вернулся из института и весело сказал маме:

«Я придумал одну штуку, пусть это не машина, но скорость я почувствую».

Он попросил сварщика соединить механическую коляску с электросамокатом. И теперь гоняет по дворам, а друзья бегут за ним и подгоняют – «быстрее, быстрее».

И он снова чувствует скорость. Такую, как в детстве, когда бежал, и мама не могла его догнать. Такую, какую хочет чувствовать сейчас.

Чтобы этого не потерять – нужно не допустить атрофии мышц, нужно сохранить движения рук.

Опубликовано 26.12.2019