Мама называет Алису «цыпленочек». Маленькая и трогательная, она забирается на коленки и так прижимается к груди, что любовь затапливает сердце. В свои пять лет девочка доверчива, как маленький птенчик, и готова обниматься с любым человеком, который проявит ласку.
У Алисы – синдром Эмануэль, это редчайшая хромосомная аномалия. Всего в мире известно около 500 таких детей, по словам мамы, в России их всего трое. У таких детей множественные врожденные аномалии и нарушения в работе центральной нервной системы.
«Еще недавно, – говорит мама Наташа, – можно было бы подумать, что девочка не отличает родных людей от чужих, она не понимала, как сильно ее любят в семье». Но недавно Алиса научилась выделять маму, дедушку и бабушку.
Общаться с Алисой трудно. Маме приходится угадывать ее настроение. Вот малышка поиграла пару минут с каким-то предметом и устала от него, надо переключить. Вот захотела на ручки. Вот болит животик, она капризничает, и надо предложить вкусный творожок.
«Малышка из родильного зала сразу же попала в реанимацию. Пневмония. Врожденная. Несколько месяцев в больнице. Целые списки диагнозов. Доживет – не доживет, каждый день лотерея. Выхаживали, как могли. Предположение генетического диагноза… Подтверждение и шок», – вспоминает Наталья Петренко.
«Это тяжело, но Алиса удивительная! Не имея возможности говорить, ходить, даже элементарно указывать пальцем на нужные предметы, она все свое желание общаться вкладывает в эмоции – сильные, честные и абсолютно неподдельные!» – мама улыбается, когда говорит о своей девочке.
Алиса научилась улыбаться намного позже, чем обычные дети. Это было настоящее чудо! И только недавно поняла, что с бабушкой и дедушкой можно хитрить, похныкать немного, чтобы дали вкусненькое и отстали с упражнениями.
В коррекционном детском саду, куда девочка ходит на несколько часов в день, сумели подобрать ключик к маленькой инопланетянке. И если у нее хорошее настроение, девочка старательно выполняет упражнения, учится распознавать и перекладывать предметы.
Она прошла короткий реабилитационный курс и научилась ходить, держась двумя руками за родных, начала сидеть, хотя пока не в силах выпрямить спину.
Ее мама говорит, что в центр «Цветик-семицветик» в Истре, недалеко от их дома, приезжает специалист по адаптивной физкультуре, который понял, как научить Алису ходить по квартире, открывать и закрывать двери, вставать из-за стола и самостоятельно садиться за стол.
Это отличный шанс помочь Алисе обрести самостоятельность, разгрузить бабушку и дедушку, которым становится все тяжелее ухаживать за внучкой (папа Алисы не участвует в ее жизни). Нам нужно собрать 250 000 рублей, чтобы Алиса могла заниматься в течение года.
Текст: Вера ТИХОНОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 21.06.2022
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.