– Когда вырасту, я буду работать в театре. Я буду раздвигать «шторки», это ведь просто – раздвигать шторки, я ведь это смогу? – спрашивает Вова у мамы.
Дома Вова разыгрывает спектакли, в которых он, режиссер, указывает кому сесть на диван, кому включить музыку, кому озвучивать героев.
Вове Афанасьеву – 7, он ползает по квартире на животе, ноги волочит за собой. Говорит в основном глаголами. Постоять, походить, посидеть. Тон – командный.
«Давай постоим у телевизора – мне нужно по одному делу», – обращается к маме.
«Он у нас командир, но, на самом деле, это защитная реакция, ему важно не чувствовать себя слабым, – объясняет мама Маргарита. – Но он все равно чувствует, особенно играя с другими детьми. Они его считают маленьким, потому что он не ходит. От волнения он заикается. Наша собака только недавно стала воспринимать Вовку как человека. Раньше она проходила мимо или перешагивала через него».
Вова пострадал внутриутробно из-за резус-конфликта. Еще до родов ему два раза переливали кровь, но после второго раза случилась остановка сердца. Сделали экстренное кесарево.
«Он родился с маленьким весом и признаками удушья, его срочно начали реанимировать. Врачи не давали никаких прогнозов, говорили, что даже час дать не могут, потому что не знают выживет он или нет», – вспоминает Маргарита.
Потом случилась остановка дыхания. Его снова спасли, но в головном мозге образовались кисты – пузыри с жидкостью, больше всего пострадала часть мозга, которая отвечает за движения.
«Он знает, где находятся его ноги, но пользоваться ими не может», – говорит мама.
Летом он ездит на специализированном трехколесном велосипеде. Садится на него, и начинает смеяться, потому что собирается угнать от папы. И сама возможность поехать, куда он хочет, вызывает у него восторг.
Но с коляской так не получается. Коляской управляет мама.
«Он чувствует себя ведомым. Не может «угнать» от меня, когда хочется, не может поехать куда ему интересно, не может подъехать к ребятам и познакомиться, потому что за спиной стою я», – объясняет Маргарита.
Для того, чтобы Вова смог управлять коляской сам, нужна коляска активного типа, легкая и маневренная. Ему бы подошла модель – Авангард Teen. Ее стоимость – 226 700 рублей. Бесплатно она не выдается. А потянуть такую покупку семья не может. Кроме Вовки есть еще старшие брат и сестра, работает один папа.
«Эта коляска ему очень нужна, это будут его ноги, его свобода», – говорит мама.
Фото: Валерия Гречина
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.