Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Даша Костина пользуется аппаратом ИВЛ каждую ночь, ему уже 3 года, он может сломаться

Даше 27 лет, вместе с родителями она живет в городе Белая Калитва Ростовской области. В этом маленьком городке девушку знают все. И не только потому, что людей с диагнозом спинно-мышечная атрофия (СМА) здесь больше нет. Известность Дарье принесло ее увлечение – она делает отличные фотографии. Особенно ей удаются дети и животные, хорошо получаются свадебные фотографии.

— Нет, сама я на свадьбы не выезжаю – там суета, — рассказывает Даша. – Обычно мама едет туда одна. Но прежде мы обязательно обсуждаем с ней ход съемки, ракурсы и планы. Потом, когда мама привозит отснятый материал, я сажусь за компьютер и начинаю обрабатывать карточки.

Компьютерная мышка и сенсорный телефон – только этими двумя предметами Даша и может пользоваться. Все остальное делает мама – чистит дочери зубы, кормит, купает… И так уже много-много лет.

— Я родилась обычным ребенком, — рассказывает девушка, – и развивалась как все. Но ближе к году родителей начал беспокоить тот факт, что я не встаю на ноги. Пошли по врачам, поехали в Москву и только там, сделав генетический анализ, выяснили: у меня СМА (II тип). У всех по-разному эта болезнь протекает. У меня в детстве все было благополучно, кроме того,
что я не ходила. А так могла и в школу играть, писать, рисовать, есть могла сама и одеваться.

Но в подростковом возрасте эти навыки стали пропадать. С каждым годом быть «как все» Даше становилось все труднее. Появилась и еще одна проблема – потеря веса. Сейчас Дарья весит 18 кг, хотя еще несколько месяцев назад было 19 кг.

Врачи отмечают, что на фоне СМА у девушки отмечаются признаки крайне тяжелой дыхательной недостаточности. Это связано со сколиозом и атрофией дыхательной мускулатуры.

— Раньше у меня были сильные головные боли, а во сне дыхание порой прерывалось, — вспоминает девушка. — Только после исследований в московской «Клинике СМА», куда мы ездили с мамой, стало известно, что у меня функционируют лишь 15 процентов легких, и из-за этого мозг испытывает недостаток кислорода. Фонд «Семьи СМА» помог мне приобрести аппарат НИВЛ, которым я пользуюсь ночью.

Дарья говорит, что облегчение она почувствовала практически сразу: прекратились головные боли, девушка начала спокойно спать, не просыпаясь, как раньше, от удушья.

— Мы хорошо ухаживаем за аппаратом, — говорит Светлана Алексеевна Костина. – Работает аппарат через стабилизатор, потому что у нас бывают сбои в электричестве. Используем чистую дистиллированную воду. Есть у Даши и откашливатель…

Но даже при хорошем уходе любая техника нуждается в периодической профилактике. Для этого аппарат Дарьи нужно будет везти в Москву. Собственно, уже пора это сделать, но пока невозможно. Даша даже думать боится о том, что бы на одну ночь остаться без искусственной вентиляции легких.

В фонде «Семьи СМА», который продолжает поддерживать Дарью, тоже считают, что девушке очень нужен резервный аппарат. Поскольку основному аппарату уже больше трех лет, есть риск, что он сломается, говорят сотрудники фонда. У Дарьи такая форма течения болезни, что, скорее всего, через некоторое время она будет полностью зависима от аппарата.

Специалисты «Клиники СМА» подобрали Даше аппарат НИВЛ Prisma LAB. Стоит он 230 000 рублей. Семье, бюджет которой состоит из пенсий, эта  сумма не по силам. Но мы с вами можем им помочь.

Опубликовано 28.01.2019