У Эмилии Рогачевой – СМА I типа. Это самая сложная форма спинальной мышечной атрофии, она затрагивает те мышцы, которые используются при дыхании и глотании.
Девочка родилась в Архангельске. В 2018 году в России для детей с СМА был только один шанс на спасение – попасть в экспериментальную программу, которая ведется в ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова». Там проходят клинические испытания препарата Бранаплам.
Родителям Эмилии, Юле и Кириллу, пришлось оставить в родном городе родных, друзей, работу, квартиру и переехать в Петербург. Было очень трудно. Юлии пришлось оставить работу терапевта и быть рядом с дочкой круглосуточно. Кирилл пошел работать инженером в водоканал, где платят немного, но зато всегда входят в положение, если надо отлучиться.
Сейчас можно сказать – дело того стоило. В 8 месяцев Эмилия была настолько слабенькой, что могла чуть-чуть шевелить только кистями рук. Сейчас она ползает, переворачивается, танцует у папы на руках, сама гоняет по дому на коляске с ручным управлением.
При этом успехи Эмилии могли быть еще больше. Если бы она могла дышать. Паллиативная служба бесплатно выдала девочке аппарат ИВЛ Пуритан Беннет 560. Он должен подавать воздух, когда девочка спит, чтобы ее легкие разворачивались во весь объем, правильно формировались, чтобы она была устойчивее к инфекциям и у нее было больше энергии, чтобы делать упражнения. Да и просто жить!
Но оказалось, к этому аппарату не бывает специальных шлангов и переходников, чтобы подключить детскую маску. Те шланги, что есть, тяжелые и громоздкие, они очень мешают на лице. К тому же, из-за зазора происходит утечка воздуха. Из-за этого аппарат подает больше воздуха, чем нужно малышке, которая весит всего 10 килограммов.
Эмилия то и дело просыпается от того, что ей в нос дует. И аппарат приходится снимать раньше, чем следует. Каждую ночь она плачет и просит маму убрать трубки. Ей ведь невозможно объяснить, почему нужно терпеть неудобства.
Известный пульмонолог Василий Штабницкий рекомендовал приобрести для девочки аппарат НИВЛ PrismaVent 50. С ним Эмилия сможет спокойно спать, ее легкие будут здоровыми – насколько позволяет диагноз, конечно.
Аппарат стоит 510 000 рублей, и врачи настаивают, что он нужен срочно. Эта сумма в 10 раз больше, чем зарплата папы Эмилии. На съемной квартире, с крошечной пенсией и символическим пособием накопить на приобретение аппарата невозможно.
Поэтому родители малышки просят помочь. Эмилия чудесная, она любит мультик «Ми-ми-мишки», кататься на качелях и сказки. Она смеется и подпевает музыке. С аппаратам PrismaVent она окрепнет и будет лучше дышать. И видеть сладкие сны.
Текст: Вера ТИХОНОВА
Опубликовано 15.06.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.