Диагноз тяжелый, но жизнь продолжается

6-летний Руслан видит наш мир нечетко, у него нет возможности встать и пойти, чтобы исследовать окружающее пространство, он не может сказать, что ему нужно. Но Руслан чувствует любовь маминых и папиных рук, узнает родные голоса, улыбается, когда ему приятно. У Руслана атрофия вещества головного мозга.

Внутриутробный период для Руслана и его мамы был благоприятным. Но на 39-й неделе началась гипоксия плода. Эльмире, маме малыша, сделали экстренное кесарево сечение. В результате Руслан родился тяжелобольным, почти сразу случились первые судороги. Накануне выписки из роддома врачи сказали: «Ваш сын будет неполноценным. Не сможет ни ходить, ни говорить. Такие дети редко живут больше года».

– Было очень страшно и непонятно, что делать и как жить дальше, – вспоминает Эльмира.

Родители делали все возможное: бесконечные больницы, поиски помощи, попытки реабилитации. Было трудно принять происходящее, ведь старший ребенок был абсолютно здоров. В годик Руслан заболел обструктивным бронхитом. Поднялась высокая температура, он задыхался. Болезнь ребенка стала переломной точкой для родителей.

– Тогда и наступило принятие диагноза, – говорит мама. – За Русланом в острой болезни было намного сложнее ухаживать. Таблетки, ингаляции, он не мог есть и пить. Я стала думать о тех детях, которые постоянно находятся на ИВЛ и живут на трахеостомах, гастростомах. Им намного тяжелее.

Еще одним важным событием стала встреча с Детской выездной паллиативной службой Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Для Руслана и таких детей, как он, помощь «Милосердия» – это не абстрактное слово, а конкретные действия, которые делают жизнь семьи лучше и качественнее.

Инструктор ЛФК научил родителей правильно сажать мальчика, чтобы ему не было больно, показал, в каких позах удобнее гулять, есть и спать. Специалисты помогли с подбором ортопедической обуви, изготовлением ортезов, передали специальные укладочные подушки. Врач невролог помог корректировать терапию, чтобы Руслан как можно реже попадал в больницы.

Важная поддержка для семьи – это и возможность «социальной передышки». К Руслану приезжает профессиональная сиделка, Елена Зеленская. Она гуляет с мальчиком, общается с ним, дает маме несколько часов драгоценного времени.

– Раньше я не могла даже выйти куда-то одна. Сейчас, когда приходит няня, я могу пойти на фитнес, просто отдохнуть, переключиться. Это возможность подумать о себе, о старшей дочери, о семье в целом, – делится Эльмира. – Спорт много лет был моей мечтой. Хочется и здоровье поддерживать, и иметь время для себя. Силы родителей не бесконечны.

«Мы хотим, чтобы они думали и о себе, – говорит врач-невролог службы Екатерина Трусова. – Ведь от состояния родителей напрямую зависит состояния ребенка».

Семья Руслана тщательно выполняет все рекомендации специалистов, и им жизненно необходимо продолжение этого комплексного сопровождения. Работа команды специалистов – врачей, инструкторов ЛФК, психологов, сиделок – это то, что позволяет Руслану жить без боли. А его семье – не просто выживать, а находить в себе силы для любви и заботы.

Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку составляет 46 418 рублей в месяц. Мы собираем 278 508 рублей на оплату труда специалистов, которые будут сопровождать Руслана в течение шести месяцев.

Это не просто деньги. Это – шесть месяцев жизни, наполненной профессиональной заботой. Время, когда Руслан будет чувствовать себя комфортно и под защитой. Подарите Руслану и его семье эту жизненно важную поддержку. Ваше пожертвование – это конкретный вклад в работу тех, кто каждый день помогает семье дышать полной грудью.

Текст: Алена БОГАТЫХ

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 29.09.2025