Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Мухаммаду Мурадову из Ростовской области – 7, кожа у него настолько хрупкая, что от малейшего повреждения появляются раны

Мухаммада бинтуют, как мумию, бинтуют каждый день по три часа. Перед душем – снимают бинты, обрабатывают раны. После душа снова бинтуют. И это больно.

«Он каждый раз плачет. После душа вытираться полотенцем нельзя, иначе можно навредить коже. И полотенце подходит не каждое — старое слишком грубое, нужно постоянно покупать новое мягкое», — делится мама Азиза.

Мухаммад был одним из двойни. Сестра родилась здоровая, а у него на ноге почти не было кожи, врачи не знали, что это такое, забрали в реанимацию, два дня не давали с ним видеться.

«Когда я увидела его в первый раз, он был весь в ранах и зеленке. Пеленка была вся в крови», — вспоминает мама.

Полтора месяца он лежал в отделении патологии, приезжали врачи из Ростова, поставили диагноз – буллезный эпидермолиз, сказали, что это заболевание не лечится и через месяц он умрет.

«Нам даже не объяснили, как за ним ухаживать, просто выписали домой. Сказали, мажьте разными мазями, экспериментируйте. Сын постоянно плакал, с трудом глотал, каждые 3 месяца мы попадали в реанимацию – поднималась температура за 40, — рассказывает мама, — До 2 с половиной лет у нас не было никакой информации о том, как его лечить, на хуторе, где мы живем, не было даже интернета».

О семье узнали волонтеры фонда «Бэла» и приехали обучить родителей правильно обрабатывать раны и делать перевязки. По словам специалистов фонда, состояние больных буллезным эпидермолизом поддерживается специальными мазями, кремами и самое главное – постоянными перевязками. Их нужно делать сразу, с рождения, в случае с Мухаммадом – было упущено время.  У него частично срослись пальцы на ногах и руках, появились трудности в ходьбе.

Болезнь поражает не только кожу, но и внутренние органы. У Мухаммада было сужение пищевода – он не мог ничего есть, до 4 лет пил измельченную еду из бутылочки. Благодаря помощи фондов, ему провели несколько операций на пищеводе.

«У нас сохраняются проблемы с глотанием, он может есть только мягкую еду, но даже это для нас –  достижение», — говорит мама.

Мухаммад не гуляет зимой и летом, летом – кожа быстро краснеет и начинает слезать. Зимой – скользко и можно упасть, а от любого падения образуются раны. Для перевязок подходят только два вида иностранных бинтов, которые не травмируют кожу. Такие бинты не продаются в аптеках и бесплатно не выдаются.

«Для наших больниц это слишком дорого, перевязочными материалами обеспечена только в Москва и область, а нам приходится покупать их за свой счет», — объясняет мама.

Стоимость перевязочных материалов на 2 месяца – 150 000 рублей. У родителей мальчика нет работы, семья живет собственным хозяйством (корова, куры, огород). Почти вся пенсия Мухаммада уходит на лечебную смесь и лекарства. В семье 4 детей, по соседству — тяжелобольные бабушка с дедушкой, которые тоже нуждаются в уходе.

У Мухаммада нет ногтей, пальцы слиплись, он не может писать и рисовать. Но иногда он об этом забывает — бегает с друзьями по саду, смеется.

«Когда сдирается кожа – это очень больно, боль как при ожоге. Только благодаря бинтам он более ли менее защищен», — делится мама.

Опубликовано 7 марта 2017 года, закрыта 9 марта 2017 года.