«Боремся за каждый грамм веса»

Сбор завершен. Большое спасибо!
У Скандера – СМА и пищевая аллергия. Нужно специальное питание
Собрано 100% из 365 750 руб.
Вы можете помочь другим нуждающимся на нашем сайте
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Скандер сидит в коляске под огромной новогодней елкой с большими шарами. Голова откинута на спинку, снег падает на капюшон, на ресницах блестят снежинки. Он читает стихотворение, а мама радуется, что слова звучат четко, дыхание не сбивается. Ее мальчику после операции легче дышать и говорить.

«Что наша жизнь…короткий миг…
Огонь, зажжённый на мгновенье…
Мелькнуло время, он затих
И догорают лишь поленья…»

Они вместе подбирают стихотворения для блога в Инстаграм. «Пришлось завести, хотя я в этом совсем не разбираюсь», – говорит мама Екатерина Сладкова. И имя блогеру придумали – Скандер Тайгер, Тигр.

Скандеру 11 лет, он живет в Москве. Любит зиму, когда был младше, даже грозился сбежать на Северный полюс. Хотя родился в Тунисе, с его папой Екатерина в разводе.

У Скандера – спинальная мышечная атрофия, СМА 2 типа. Он не ходит, но может сидеть в корсете с поддержкой. В позвоночнике установлена металлоконструкция.

Продолжительность жизни людей со СМА 2 типа зависит от степени поражения мышц, которые отвечают за дыхание. У Скандера дыхательная недостаточность, спит он только с аппаратом НИВЛ, дышит кислородом через маску. С 2020 года Скандер получает Спинразу.

Хроническая белковая недостаточность, пищевая аллергия – еще один диагноз Скандера. Ему нельзя ничего молочного. Из фруктов – только бананы, крупы – кукурузная и овсянка, мясо – индейка или кролик, из овощей – кабачок.

«Если мы не удержимся и купим летом, например, клубнику, и Скандер съест одну ягоду, реакция будет моментальная. Появляется сыпь на руках, трещины за ушами, он становится нервный, раздражительный и сонливый. Как будто организм отравлен», – рассказывает Екатерина.

Из-за аллергии у Скандера дефицит массы тела. Чтобы восполнять нехватку витаминов и микроэлементов, врачи подобрали лечебное питание, сухую смесь NeoCateJunior. Только на нее у Скандера нет аллергии. Вкус нейтральный, можно сочетать и с бананом, и с мясом, делать коктейли. «Боремся за каждый грамм веса», – говорит Екатерина.

Просим вас помочь купить лечебное питание для Скандера. В месяц нужно 11 банок, стоимость одной упаковки 2 750 рублей. Это 30 250 рублей. А весь доход Екатерины, пособия и пенсия, около 44 000 рублей. Мы открываем сбор на год. Нужно 133 банки, всего на сумму 365 750 рублей.

«Любите жизнь, она от Бога,
С добром живите, в унисон,
Для счастья надо ведь немного…»

Скандер мечтает, чтобы его блог смотрели, он читает стихи на каждый праздник.

Текст: Анна ВИНОГРАДОВА

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 27.12.2021

2 659
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
39 320 руб.
на основании приказа №43/22 от 02.06.22 / 09.06.2022, 14:21
100 руб.
Сергей Александрович / 24.01.2022, 12:01
500 руб.
Светлана Ильинична / 24.01.2022, 09:56
977 руб.
A / 20.01.2022, 18:28
38 396 руб.
A / 20.01.2022, 18:27
489 руб.
Сергей / 20.01.2022, 15:59
391 руб.
Альбина / 20.01.2022, 13:39
1 000 руб.
Людмила Васильевна / 20.01.2022, 12:47
1 000 руб.
Аноним / 20.01.2022, 10:44
5 000 руб.
Илья Сергеевич / 20.01.2022, 10:06
32 руб.
Дионисий Анастасия и Николай / 20.01.2022, 06:38
489 руб.
Евгений / 20.01.2022, 03:01
195 руб.
Юрий / 19.01.2022, 23:23
13 500 руб.
Валерий / 19.01.2022, 22:07
977 руб.
A / 19.01.2022, 12:51

Где еще нужна помощь? Даже небольшое пожертвование помогает нашим подопечным справиться с болезнью и тяготами жизни

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?