Боль может утихнуть

Врачи говорили: «Это не человек, это растение. Она ничему и никогда не сможет научиться».

Но сейчас Алине 15, она улыбается, общается с мамой и братиком, учится в школе и обожает наряды. Ортез SWASH ей нужен, чтобы предупредить вывихи тазобедренных суставов из-за спастики и уменьшить постоянную боль.

Алина Ераносян должна была родиться идеальным ребенком. Ее мама, Елена, с большой осознанностью и любовью подошла к беременности, выбирала только полезную еду, подолгу гуляла в лесу, искала положительные эмоции. Но когда пришла пора рожать, врачи проглядели отслойку плаценты, отложили кесарево до утра, и тем самым спровоцировали сильнейшее кровотечение.

Елена и спустя 15 лет плачет, вспоминая об этом. В тот момент медики не стесняясь, прямо при ней, начали выяснять, «кто будет отвечать, когда она сдохнет», договаривались, что как подправить, чтобы избежать ответственности. Но роженица выжила и ее дочка тоже. 

Кажется, врачи сами не могли поверить, что Алиночка жива. По крайней мере, оценивали ее шансы как никакие.

«Мне сказали: вы молодая, родите себе еще ребенка, а это не человек, это растение. Я все время задавала один и тот же вопрос: скажите, а что она сможет делать? Мне ответили: ничего не будет делать, ты будешь кормить ее через зонд и ложкой доставать какашки из попы. Я не знаю, как дошла после этого до палаты. Как я вообще все это пережила», – вспоминает Елена. 

До этого она не представляла, что у здоровых родителей, которые ведут правильный образ жизни, может родиться больной ребенок. И про ДЦП ничего не знала. Но никогда, ни на секунду не задумывалась о том, чтобы подписать отказ и отправить дочь в детский дом. Она решила бороться.

Первые месяцы после выписки из больницы Алина все время кричала, ее невозможно было положить в коляску или оставить одну. Потом выяснилось, что спастика у девочки была настолько сильной, что подвывихи суставов начались еще в грудном возрасте.

Спастика – обычное дело у людей с ДЦП. Их мышцы скрючиваются с чудовищной силой и вызывают деформацию скелета. В тяжелых случаях – а у Алины тяжелый – ноги сводит так, что невозможно сидеть, невозможно сходить в туалет. Не говоря уже о постоянной боли.

Лечить девочку взялись врачи из Института медицинских технологий в Москве. Это было платно и очень дорого, но результаты стоили того. Лена чуть с ума не сошла от счастья, когда после первого курса Алина смогла держать голову – целую минутку! Оплачивать удавалось по 3-4 курса в год, и каждый раз были новые достижения.

Было тяжело. В 2010 году у Алины начались некупируемые эпилептические приступы, с которыми в родной Курской области не могли справиться. Для того, чтобы подобрать терапию в Москве, пришлось продать двухкомнатную квартиру в родном Железногорске. Алине сделали девять операций – и самая страшная из них была в ноябре 2020 года. Тогда из-за спастики у девочки так деформировался позвоночник, что легкие оказались пережаты, и она в какой-то момент просто перестала дышать.

Но кроме бесконечных больниц была – и есть! – еще жизнь. Алина выучила весь алфавит, она плохо говорит, но знает слоги, цвета и цифры, она может объяснить, что ей нравится – особенно ей нравятся новые наряды.

Ее младший братик Давид очень радовался, когда Алину наконец зачислили в школу, и страшно расстроился, что из-за коронавируса обучение сделали удаленным. Он-то рассчитывал катать сестру в коляске по школе и знакомить со своими друзьями.

Алина не показывает, что ей больно или трудно. Она продолжает улыбаться маме и братику (папа с ними не живет). Но врачи настаивают: ей необходим ортез SWASH, чтобы предупредить спастические вывихи тазобедренных суставов.

По ОМС такие ортезы получить невозможно, а на пенсию его не купить. Нужно 93 500 рублей. Пожалуйста, помогите  – это позволит снизить боль, с которой Алина живет постоянно.

Текст: Вера ТИХОНОВА

Фото: Анастасия ВОРОНОВА

Опубликовано 19.02.2021