Медленно, по капле, через зонд в носу специальной белковой смесью – только так завтракает, обедает и ужинает Вика Макаренко из Рубцовска. Каждый раз это занимает два часа. По-другому пища не усваивается. Нельзя выпить смесь залпом или съесть что-то обычное, например, суп – толка не будет. Вика начнет худеть.
У нее и сейчас дефицит массы тела. При росте 165 см она весит 42 кг. Вика не может съесть котлету, погрызть морковку, полакомиться пирожным. Усваивается только белковая смесь, которую удалось подобрать не сразу. В 17 лет Вика чуть не умерла. Тогда врачи еще не знали, что с ней.
Виктория родилась очень слабенькая, сразу было понятно, что есть проблемы. Поставили ДЦП. Мама все силы бросила на реабилитацию дочери. В семь лет Вика пошла в обычную школу, занималась танцами, английским. И ела – как все дети. Правда, всегда предпочитала жидкую пищу. Но какая мама расстроится, если ребенок любит суп?
В подростковом возрасте Вика стала жаловаться на ком в горле, проблемы с глотанием, ее состояние резко ухудшилось. Начались мышечные и головные боли. Она стала стремительно худеть. Дошло до реанимации. В 17 лет Вика весила 28 кг, в какой-то момент она не могла даже пить воду.
– Никто не мог понять, что происходит, становилось все хуже и хуже. Она уже не вставала, начались галлюцинации. Невозможно было смотреть, как она мучается. И при этом она мне говорила: «Мама, спасибо за все!» – вспоминает Евгения.
На свой страх и риск мама повезла дочь в Москву. После обследования в разных клиниках наконец был поставлен диагноз – синдром Коффина-Сириса. Это редкое неизлечимое генетическое заболевание, которое характеризуется задержкой развития, проблемами с пищеварительным трактом, грубыми чертами лица.
В России 80 человек с таким диагнозом, у всех разная степень тяжести – одни дети не ходят, у других сильная умственная отсталость, проблемы с питанием. Виктория самая старшая, сейчас ей 24 года. Лечения синдрома Коффина-Сириса нет, терапия направлена на поддержание состояния человека. Вике удалось подобрать питание, на котором она не теряет вес. Это энтеральное питание Ресурс 2.0+Файбер. Сейчас, когда она питается капельно через зонд, ее состояние стабильно, появилась энергия и силы, хотя устает Вика все равно быстро.
Несмотря на паллиативный статус, бесплатно смесь не выдают. Запрос в прокуратуру направлен, но решения пока нет. В день Вике нужно 4 баночки смеси по 200 мл, их стоимость 1550 рублей. На полгода вместе с доставкой до Рубцовска нужно 342 650 рублей.
Вика закончила 9 классов коррекционной школы, очень любит читать, слушает песни Владимира Высоцкого и Анны Герман. Ее любимая книга – биография певицы. «Она смогла справиться с болезнью, пела, несмотря ни на что, и я смогу!» – говорит Вика.
Давайте поможем!
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.