Без сиделки никак не обойтись!

День Ильи Матюкова напоминает расписание обычного малыша. Поесть, поспать, послушать музыку или аудиокниги, поиграть с родными, выйти на прогулку в коляске, если погода хорошая. Важно, чтобы всегда кто-то был рядом и говорил с ним. Илюша очень не любит одиночество. Но Илья – не младенец, а 16-летний подросток с паллиативным статусом.

Он родился с врожденной гидроцефалией, которую установили на 34 неделе беременности. Болезнь стала прогрессировать, в первые 16 дней своей жизни Илюша перенес две операции и клиническую смерть. Позже получил диагноз ДЦП, 5 уровень. Мама Альфия переехала из родной Самары в Москву и купила в ипотеку квартиру, чтобы дать все возможное сыну.

Илья развивался, насколько позволял его диагноз. А в 12 лет у него начались эпилептические приступы, и все приобретенные навыки были утрачены. Через три года эпилепсию удалось вывести в ремиссию, но мальчик уже навсегда остался малышом по уровню своего развития. Он не может самостоятельно даже сесть, не говорит, плохо видит.

Раньше Илья несколько дней в неделю проводил в хосписе. И это очень разгружало его маму – ведь все эти годы она работает бухгалтером из дома, чтобы содержать семью. Но в августе 2024 года Илюша стал постоянно кричать от боли в положении сидя. Причина – вывих правого бедра. На ее выяснение и решение об операции ушло более полутора месяцев, и за это время боль усилилась настолько, что Илья мучался даже лежа.

С тех пор Илья больше не может покидать свой дом. Сначала подготовка к операции, потом два месяца в гипсе, затем реабилитация. Только дом и больница, дом и больница. А Альфие все так же нужно работать:

– Начальство вошло в мое положение и снизило нагрузку в самый острый момент. Сейчас я все так же работаю 5 дней в неделю. Мне нельзя потерять свою должность, мы не выживем на одни пособия. Но и родного сына я не могу бросить, – говорит Альфия.

Отец Ильи ушел из семьи, когда мальчик был еще совсем маленьким. В 2021 году Альфия вышла замуж во второй раз, родилась дочка Алина. Илья полюбил малышку – всегда тянулся погладить ее по голове, когда еще мог сидеть. А девочка быстро перестала ревновать маму и поняла, что Илья нуждается в помощи. Когда он кричит, Алина всегда зовет маму на помощь.

Но с папой Алины Альфие отношения пришлось закончить. Женщина не выдержала, когда бывший муж вместо поддержки стал проявлять к ней и сыну настоящую агрессию. А у дочери на фоне скандалов началась речевая задержка. Конечно, сказались и переживания из-за того, что мама вынуждена практически все свое свободное время проводить с Ильей.

– Алина обделена моим вниманием, потому что я работаю, а Илья – паллиативный ребенок. Вечером мне нужно кормить, переодевать, перекладывать его. Алина постоянно ко мне льнет, ложится спать только со мной. Она совсем малышка, и ей очень не хватает мамы, – делится своей болью Альфия.

Раньше подхватить Илью могла мама Альфии, но в силу возраста она больше не может этого делать. Чтобы успевать работать и проводить время с дочерью, Альфие пришлось нанять сиделку. В феврале этого года семье наконец удалось найти подходящего человека – Надежду Николаевну. У нее есть не только образование медработника и большой опыт, но и сердечное отношение к подопечному. Стоит ей зайти в дом, как Илюша начинает смеяться нараспев. Надежда знает, что Илья любит сказки, и сама придумывает ему разные небылицы, а он внимательно слушает и успокаивается.

– Надежда постоянно с ним говорит. Не каждая няня способна быть в контакте с невербальными детьми. С Ильей нельзя обращаться, как с предметом мебели, нужно все проговаривать. И Надежда понимает это, – рассказывает Альфия.

С появлением няни жизнь семьи значительно улучшилась. Альфия наконец смогла проводить больше времени дочерью, всерьез занялась ее речевым отставанием. Вот только возможности оплачивать услуги Надежды Николаевны у семьи больше не осталось, а нуждаться в них они будут еще долго – в конце августа Илье сделали вторую операцию и теперь нужна реабилитация.

Девятичасовой рабочий день сиделки стоит 4050 рублей, в месяц это – 89 100 рублей. Альфия готова самостоятельно оплачивать часть этой суммы, 50 100 рублей. Чтобы покрыть оставшуюся сумму на год вперед, нам нужно собрать 497 880 рублей.

Месячные расходы Альфии на оплату ипотеки, занятий с реабилитологом и услуг сиделки превышают 140 000 рублей. На жизнь семьи из троих человек остается 44 058 рублей. Алиментов Альфия не получает и самостоятельно оплачивает еду и одежду своих детей.

Альфия работает из последних сил, чтобы обеспечить свою семью и дать Илье возможность жить достойно, несмотря на тяжелую инвалидность. Но ресурсы подходят к концу, а маленькой Алине тоже очень нужна мама. Давайте поможем вместе!

Текст: Вера САЯПИНА

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 8.09.2025