Жить дома, а не в больнице

Сбор завершен. Большое спасибо!
У Артура СМА 1 типа. Чтобы жить дома, ему нужен откашливатель. Без него он может задохнуться.
Собрано 100% из 546 430 руб.
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Годовалый Артур Худоян сжимает ручку в кулак и тащит в рот. У него режутся зубки, поэтому он плохо спит ночью. Мама Сима рада этому, потому что так капризничают обычные здоровые малыши. Артур может сам поднять кулачок ко рту и стучать ножками от зуда.

Малыши со СМА 1 обычно не могут ни пошевелиться, ни плакать в голос из-за ослабленных мышц, некоторые дети с этим диагнозом даже не доживают до года. Но Артур вовремя получил патогенетическое лечение препаратом нового поколения.

«Мы не верим», – сказали врачи паллиативного отделения в Краснодаре, когда мама сказала, что Артур, после нескольких доз полученной терапии, сможет дышать без ИВЛ. В течении первого полугода ребенок был интубирован. Малыша подготавливали к установке трахеостомы, а мама советовалась с московскими специалистами.

Она добилась почти невозможного – перевода сына из Краснодарской больницы в Москву, в Научный центр здоровья детей, где Артур через три дня после госпитализации был отключен от ИВЛ и задышал сам. Потом научился шевелиться и даже держать голову.

У мамы праздник уже несколько месяцев. Сначала твоему сыну озвучивают приговор, а потом
ты неожиданно видишь, как все меняется. В лучшую сторону! Она почти год не видела своих старших детей, трехлетнего Артемку и шестилетнюю Лину, они остались с бабушкой, в станице. Теперь можно вернуться домой.

Артур прошел реабилитацию в Москве. Благодаря дружественным фондам удалось приобрести для него НИВЛ (аппарат неинвазивной вентиляции легких, с помощью которого он может дышать через маску, а не посредством интубации), к нему малыша подключают только на ночь.

Фонд «Семьи СМА» предоставил для Артура аспиратор, пульсоксиметр, мешок Амбу, назальные маски и другие жизненно необходимые вещи. Да, трудностей еще много, теперь с этим им придется жить постоянно, но ключевое слово – «жить». Быть дома, расти, развиваться и становиться крепче. Не угасать, а расцветать. Пусть и требуется для этого огромный труд.

«Сегодня Артур даже попытался сам проглотить детское пюре. Вы представляет? Это значит, его со временем можно будет снять с гастростомы, и врач это подтвердила», – тихо делится мама.

Для того, чтобы Артур мог жить не в больничной палате, а дома в окружении близких людей, ему не хватает откашливателя. Это прибор, который избавляет людей с ослабленными мышцами от слизи в легких. Малыши со СМА 1 не могут сами откашляться, в результате в легких образуются застои и развивается инфекция, приводящая к тяжелой пневмонии, в связи с чем вырастает риск внезапной смерти.

Семья обращалась в местную паллиативную службу с просьбой предоставить жизненно необходимое оборудование в рамках госгарантий, но долгие месяцы ответ один: «Ждите. В ближайшее время поступления данного оборудования не предвидится».

Поэтому мы объявляем срочный сбор средств на откашливатель и расходные материалы к нему для Артура
Худояна из Краснодарского края, которому можно и нужно быть дома. Общая сумма к сбору – 546 430 рублей.

Текст: Елена ВЕРБЕНИНА

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 29.11.2021

3 940
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
1 руб.
Перераспределение пожертвований из единой Корзины скорой помощи / 14.01.2022, 08:57
387 349 руб.
Перераспределение пожертвований из единой Корзины скорой помощи / 24.12.2021, 10:43
489 руб.
Маргарита / 23.12.2021, 13:34
1 954 руб.
Надежда / 23.12.2021, 13:28
49 руб.
серг / 23.12.2021, 11:56
293 руб.
Вячеслав / 23.12.2021, 11:42
1 954 руб.
Мария / 23.12.2021, 10:53
300 руб.
Наталья Ивановна / 23.12.2021, 10:44
98 руб.
Сихарулидзе Наталия Сихарулидзе / 23.12.2021, 09:12
147 руб.
Наталья / 23.12.2021, 08:44
293 руб.
Анна Бородина / 22.12.2021, 20:12
489 руб.
Марина / 22.12.2021, 16:23
1 руб.
Доценко Елена / 22.12.2021, 15:54
489 руб.
ольга / 22.12.2021, 15:23
293 руб.
Ольга / 22.12.2021, 14:54