О Ване мы уже писали, только тогда ему было 10, а сейчас 12 лет. У него юркая фамилия – Жук, но сам он двигается немного, дома его носят на руках, на улице – возят на коляске.
«Ваня ползает по-пластунски, но мало, недавно начал ходить с ходунками, но быстро устает», – говорит мама.
Ваня родился раньше срока, у мамы начались преждевременные роды, открылось кровотечение, 6 часов она пролежала в роддоме – врачи не решались на операцию. А когда решились, сердцебиение малыша уже не прослушивалось.
«Когда я отошла от наркоза, мне сказали, что ребенок в реанимации, состояние тяжелое. Он был на аппарате ИВЛ, врачи советовали от него отказаться. Они говорили: «вы молодая, еще родите», – вспоминает ванина мама. – Мне тогда было 22 года, я понятия не имела о том, что такое ДЦП, и с какими трудностями предстоит столкнуться».
В полгода Ване оформили инвалидность. А в 8 месяцев вместо рекомендованной прививки АДС, сделали АКДС. Прививка спровоцировала эпилепсию, приступы были настолько частыми, что Ваня беспрерывно плакал.
Мама возила сына на лечение в Оренбург, Москву и другие города, ему удалось подобрать адекватное лечение, и приступы прекратились. Ему делали массаж и ЛФК, особенно помогла реабилитация в Трускавце в клинике профессора Козявкина, Ваня научился ползать.
«Но в 9 лет приступы возобновились, три раза это случилось во время сна, когда Ваня спал в обнимку с игрушкой. Слава Богу, вовремя заметили, – вспоминает мама. – Сейчас нам любая реабилитация противопоказана, но мы все равно делаем гимнастику и массаж».
Два раза в год Ваня ездит на обследование в Москву.
«Нашей коляске больше 5 лет и в последнее время начали выпадать детали, только муж подтянет, и они снова выпадают, – рассказывает мама. – Коляска громоздкая и тяжелая, не помещается в багажник автомобиля, приходится просить водителя снять переднее сиденье, но не все соглашаются».
Кроме того, в ней нет специальных креплений, который бы держали Ваню, он постоянно заваливается набок, голова откидывается назад.
«У него сильная спастика, особенно в ногах и поясничном отделе, чтобы сидеть устойчиво, приходится надевать корсет, в котором тяжело дышать, – объясняет мама. – Коляски, положенные по ИПР, не рассчитаны на наши особенности, а компенсации не хватает на покупку новой».
Коляска со специальными креплениями Convaid Vivo 16, которая бы подошла Ване, стоит 99 800 рублей. В семье таких денег нет, работает только папа, зарплаты в Оренбургской области небольшие. Кроме Вани в семье еще маленький брат.
«Ему нет еще двух, но он помогает кормить Ваню, выносит за ним судно», – добавляет мама.
В городе, где живет Ваня, нет развивающих центров, куда бы его взяли, нет учителей и волонтеров, которые бы ходили к нему домой. Поэтому любой выход на улицу для него – это праздник. А без коляски – не будет праздника.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.