Фонд «Живи сейчас» помогает больным с БАС (боковым амиотрофическим склерозом). Среди них — Алексей Самылин из Нижнего Новгорода.

Это редкое заболевание обнаружили у Алексея Федоровича  год назад.

— Мы прошли через четыре больницы, и отцу нигде не могли поставить диагноз, — рассказывает сын Алексея Федоровича, Алексей. — Это ведь малоизученное заболевание. Болезнь была и раньше, но мы об этом не знали. Нам и в голову не приходило, что с отцом может случиться такое несчастье.

По словам Алексея, после обследования в одной из больниц отцу сказали, что дыхательная функция у него работает только на 40 процентов.

— Когда папу выписали, он пробыл дома только три дня, а потом произошел гидроторакс (скопление жидкости в плевральной полости — Ред.), отец
начал задыхаться. Мы вызвали скорую, реанимацию. Папу увезли в областную больницу имени Семашко.

В реанимации Алексей Федорович пробыл около месяца. Там ему установили трахеостому и подключили к аппарату ИВЛ.

— После этого нам сообщили, что у отца БАС – болезнь нейронов, — продолжает Алексей-младший. — Сказали, что сколько смогут, подержат в больнице, под наблюдением. Но нужно искать аппарат ИВЛ, а также все то, что мы потом приобрели с помощью спонсоров – кислородный концентратор, электроотсос, расходные материалы…

Легко сказать «ищите аппарат», но где и как его найти, если стоит такое чудо техники больше полумиллиона рублей? Между тем совершенно очевидно, что в больнице Алексея Федоровича долго держать не смогут – нужна помощь и другим пациентам, а везти его домой без аппарата ИВЛ – верная смерть.

— Когда мы занялись поисками, одна знакомая врач подсказала, что в Москве есть фонд, который помогает людям с БАС, — вспоминает Алексей Алексеевич. — Мы с ними созвонились. Сотрудники фонда «Живи сейчас» попросили предоставить документы, подтверждающие наличие у отца этого заболевания, и что действительно требуется аппарат ИВЛ. После этого в фонде было принято решение выдать нам аппарат. И заняло это в общей сложности всего неделю.

Домой Алексея Федоровича привезли на реанимобиле. Надо ли говорить, как он был рад, что вновь оказался в родных стенах. И все это благодаря фонду «Живи сейчас».

— Бывает, мы вызываем «скорую помощь», — говорит Алексей. — Медики приходят, удивляются: «У вас аппарат ИВЛ?» Я говорю: «Да, представляете, есть фонд, который помог и продолжает нам помогать. Абсолютно бесплатно». Нам ведь один раз уже меняли аппарат, когда у предыдущего испортился аккумулятор. Я приехал в фонд «Живи сейчас», получил новый аппарат, привез его, мы перенастроили, оставили отцу, а старый я
отправил обратно. Вот так все просто. Я-то думал, придется опять класть отца в реанимацию, потом привозить другой аппарат, настраивать его и только после этого везти отца домой.

В настоящее время вылечить БАС невозможно, но можно облегчить страдания больного человека. Очень важна дыхательная поддержка. Для того, чтобы ее обеспечить, пациентам требуются аппараты ИВЛ.

Надо сказать, аппаратами ИВЛ снабжены практически все подопечные фонда «Живи сейчас», а их немало. Нормально функционирующий аппарат – это ежедневная потребность людей с БАС.

Но эти устройства нуждаются в технической поддержке. Именно на техобслуживание аппаратов ИВЛ, принадлежащих фонду «Живи сейчас», мы объявляем сбор. В аппаратах регулярно надо менять аккумуляторы, проверять работу воздушного вентилятора, менять клапаны. Сумма к сбору: 300 000 рублей. Этих денег хватит на обслуживание двух аппаратов ИВЛ в течение 2 лет.

Опубликовано 29.10.2018