Маша ходит, но только за руку, без руки может пройти не больше 5 шагов, потом падает.
«Я стараюсь ее ловить, чтобы она не упала и не произошло смещение костей. С момента операции прошло всего несколько месяцев, она еще очень хрупкая», – говорит мама.
Маша родилась в срок с хорошим весом, врачи поставили высокий балл по шкале Апгар. Но до года девочка почти не развивалась, плохо ела, вовремя не перевернулась, не села и не поползла. В полтора года Маше оформили инвалидность.
«На ДЦП это не было похоже, врачи считали, что у нас генетика неясной этиологии, – рассказывает мама. – Не так давно мы выиграли конкурс по благотворительной программе от немецкой генетической лаборатории и провели полное обследование всей семьи, мы оказались генетически здоровы».
Для определения точного диагноза было пройдено много врачей: педиатров, неврологов, ортопедов, хирургов, генетиков. И только полгода назад диагноз был найден. У Маши оказалась аномалия развития спинного мозга, склерозированная конечная нить, метаболические нарушения.
«Маше сделали операцию, натяжение убрали. Но его последствием стал подвывих в коленных суставах, это грозит нам еще одной операцией. Чтобы ее избежать, нужна грамотная реабилитация, – объясняет мама. – Если правильно расслабить мышцы на ногах, а потом их нагрузить физкультурой, суставы выправятся».
Маша ежегодно проходит лечение в московском центре «Радость», там ее хорошо знают. Войта-терапия, которая применяется в центре, позволит улучшить нарушенную нервную проводимость в позвоночнике. После операции это особенно необходимо.
«Благодаря лечению в этом центре, Маша села и поползла. Осталось только одно – пойти, а для этого нужен последний рывок. Мы бы хотели совершить его со специалистами, которым доверяем», – добавляет мама.
Лечащий врач Маши тоже рекомендует этот центр, но бесплатных путевок туда нет. Стоимость одного курса – 139 тысяч рублей. Кроме лечения, направленного на улучшение ходьбы, в программу также входит артикуляционная гимнастика для преодоления проблем с речью и самостоятельным пережевыванием еды.
В семье работает только папа, зарплата маленькая – 16 тысяч рублей. Все сбережения уже потрачены на предыдущие курсы лечения и дорогие лекарства.
Маша любит читать, особенно познавательные энциклопедии и книжку про доктора Айболита. А еще она собирает игрушечные железные дороги и любит ходить с мамой смотреть с моста на проносящиеся мимо поезда.
«Ей нравится скорость и движение, наверное потому, что в ее жизни этого не хватает. Так хочется, чтобы когда-нибудь она научилась бегать – со скоростью поездов», – с улыбкой делится мама.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.