Больно, очень больно, все 16 лет, с самого рождения. Дашина кожа покрыта незаживающими ранами. Только лицо чистое. И Даша, как многие девочки-подростки, любит пробовать разные маски в ярких упаковках и даже ведет свой блог в Инстаграм.
Страницу о красоте и о себе – особенной девочке. Аккуратно наносит вкусно пахнущий крем маленькой ручкой, на которой нет ногтей…
Да, она не такая как все. Таких, как она, в нашей стране, по приблизительным подсчетам, около двух с половиной тысяч. Из-за генетической поломки в организме Даши не хватает белка, который отвечает за соединение слоев кожи друг с другом. Любое механическое повреждение, случайное касание – возникают пузыри, кожа отслаивается, оставляя открытую рану. Как крылья бабочек, которые нельзя задевать, чтобы не погубить хрупкую красоту.
Буллезный эпидермолиз, так называется болезнь, неизлечим.
Когда Даша родилась, не только родители, но и врачи не понимали, что делать, чем только не мазали. Боялись лишний раз прикоснуться. Искупают малышку, положат, а она дрыгнет ножками, и на пятках уже пузыри. Неаккуратно поднимешь из кроватки – раны под мышками. Потом узнали про фонд «Дети-бабочки», научились правильно делать перевязки.
Каждое утро Даше нужно два часа, чтобы собраться в школу. Снять намокшие за ночь бинты, обработать раны, нанести специальную сетку, губки, гель, мазь, снова намотать бинты. И та же самая процедура вечером. Бесшовное белье, свободная одежда, всегда с длинными рукавами, чтобы не пугать прохожих.
Дашина мама рассказывает, что у них в деревне в Приморском крае только что пальцем на них не показывают…
Даше очень не хватает общения. В начальной школе она училась вместе с классом. Повезло с ребятами, одноклассники ее оберегали, помогали. Сейчас – на индивидуальном обучении, приходит в школу после обеда. Подруг нет. Только виртуальные. Мисс Бинты – назвала себя Даша в интернете. Такая, какая есть.
Бинты нужны не обычные, специальные. У нас такие перевязочные материалы не производят, приходится покупать за границей. Больные буллезным эпидермолизом в России не получают бесплатные медикаменты. В среднем в месяц на уход требуется около 200-300 тысяч рублей.
Доход Дашиной семьи – 37 000 рублей. Мы открываем сбор на покупку перевязочных материалов для Даши на 250 000 рублей.
Большой праздник раз в году – день рождения фонда. Когда в Москве «бабочки» собираются вместе. И можно надеть платье с открытыми плечами, и не прятать бинты. И танцевать, зная, что никто даже случайно не наступит на ногу.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.