Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Алена Пилина из Ульяновска больна редким заболеванием: синдромом Ретта.

Болезнь 22-летней Алены сопровождается частыми и сильными эпилептическими приступами, которые местные специалисты не могут куппировать.

Из-за учащения припадков недавно ушла няня, которая ухаживала за Аленой, поэтому мама сама ухаживает за дочкой, ей пришлось уйти с хорошей работы. Алена многое понимает, несмотря на слабоумие, но ни с кем не может поделиться своими переживаниями, она не говорит.

Синдром Ретта — это прогрессирующее заболевание, когда-то Аленка была смышленой быстроногой девочкой, любимица двора, бойкая и веселая, никто и представить не мог, что болезнь по частям медленно будет забирать у ребенка разум, здоровье, движения, жизнь.

«В полтора года  Алена не просто пошла, а побежала. Бегала «сломя голову», падала, ударялась, опять бежала, чтобы везде успеть, посмотреть, потрогать. Наша семья была счастлива этим ребенком», —  вспоминает мама.

Прошло еще пару лет — Алена сидит и безучастно смотрит в одну точку, на  слова не реагирует, взгляд пустой. Еще несколько лет — девочка не желает ходить, родных не замечает, не плачет, не кричит, ни на что не реагирует. Это была катастрофа. Прежней Аленки никогда не будет. Вскоре  из семьи ушел папа. Сейчас у Алены есть отчим и младшая сестенка.

«Уже в три года врачи настаивали на инвалидности, но я еще долго не могла с этим согласиться. Я лечила ее где только могла. Велась война, война по всем фронтам. Мир перевернулся. И Алена чувствовала мое негодование. Она много кричала, почти совсем не спала, была  напряжена. И тогда появились эпилептические приступы. Только позже, благодаря моим мудрым родителям во мне появился какой-то позитив, желание жить, принять болезнь и смотреть по-новому на мир», — рассказывает Светлана.

Сейчас Алена учится на дому в 5 классе, и занимается с большим удовольствием. Настоящим праздником для нее стали дальние поездки, где можно многое увидеть и познакомиться с новыми людьми. Девушка любит принимать гостей и ходить в гости, хотя это случается, к сожалению, редко. Общается Алена больше на своем особенном языке и взглядом рассказывает все то, что не может выразить речью. Время идет и в любой момент болезнь может принести большие неприятности. Светлане хочется успеть дать дочке как можно больше.

С 5 лет у девочки появились эпилептические приступы. За 17 лет их характер менялся несколько раз. Подбор лекарств осуществлялся по клиническим показаниям. В мае 2016 года семья посетила Мировой Конгресс по Синдрому Ретта , проводимый в Казани, где удалось получить консультацию у ведущих европейских специалистов, которые настаивали на приеме строго определенных препаратов: Депакин хроносфера и Ламиктала именно в «очищенном виде», то есть, препараты должны быть оригинальными.

Государство может предложить для лечения Алены только аналоги этих препаратов, а они вызывают у Алены обратную реакцию и усиление приступов, поэтому их применение категорически недопустимо.

Пока была возможность, Светлана лечила Алену нужными препаратами, и результаты были очевидными:  приступы мучили  значительно реже, и их интенсивность была намного слабее. Сейчас — после ухода с работы — лишних денег в семье нет. Просим поддержать семью в течение года и закупить необходимые лекарства для Алены на этот срок.

Объявляем сбор помощи в 48 774 рубля на Депакин хроносфера (на год потребуется 12 упаковок по 750 мг. и 12 упаковок по 500 мг.)  и Ламиктал (на год потребуется 30 коробок дозировкой 50 мг.).

Расчет суммы:

709 руб. х 1 упак.=709 руб.

898 руб. х 1 упак. = 898 руб.

983 руб. х 2,5 упак. = 2 457,5 руб.

Итого в месяц: 4064,5 руб.

На год: 4064,5 руб. х 12 мес. = 48 774 руб.

Надеемся на вашу поддержку, друзья!

Просьба опубликована 09.03.2017 года, закрыта 11.03.2017 года.