«Отключили электричество» для Сидоровых означает: «Соня может задохнуться». 24 часа в сутки Сонечка дышит с аппаратом НИВЛ. С двух с половиной лет.
Сейчас Сонечке восемь. Она так и живет с аппаратом. Ходит в магазин выбрать себе любимые продукты, в храм на Причастие.
«Ходит» – это, конечно, образное выражение. Соню носит папа или возит в коляске. Аппарат ездит с ними. В их хуторе таких детей – с аппаратом вентиляции легких – больше нет. Поэтому до сих пор для многих непривычно видеть такую соседку…
Соня родилась в веселый весенний день – 1 апреля. Родители не переставали этому удивляться еще и потому, что годом раньше ровно 1 апреля родилась их предыдущая, вторая, дочка – Марьяша.
Старшая, Ульяна, обычная девочка. А Марьяша с рождения была слабенькой. И даже через год, к рождению Сонечки, не могла держать голову, поворачиваться, шевелить ручками и ножками. За Соню, конечно, тоже беспокоились. Но до трех месяцев Соня развивалась нормально. А потом Соня тоже, как Марьяша, ослабла.
Анализы, консультации ничего не дали. СМА? Нет, генетики не подтвердили.
Полиневропатия. Такой диагноз похоже на «что-то не так в нервной системе». Точнее установить не удалось. Марьяша не дожила до трех лет.
Когда через полгода после смерти сестры Соня стала хуже дышать, специалисты посоветовали подключить ее к аппарату НИВЛ – неинвазивной вентиляции легких. Так она и живет.
Говорить с вентиляционной маской на лице можно. Соня так закончила на дому два класса. Учительница, которая приходит к Соне домой, привыкла. Если что-то и не разбирает из Сониных слов, мама помогает.
С маской на лице можно и книжки читать, и рисовать. С аппаратом НИВЛ не берут только на реабилитацию. Поэтому даже те навыки, которые у Сони были – она когда-то могла самостоятельно сидеть – к сожалению, исчезли.
Но сложнее всего то, что жизнь Сони целиком и полностью зависит от аппарата НИВЛ. Когда однажды на хуторе отключили электричество, не все хуторяне сразу это заметили. Но мама, которая была около Сони, тут же увидела, как испугались ее глаза, как стала растекаться синева под ее глазами, вокруг носа, рта…
Достать резервный аппарат, установить, подключить, дать возможность Соне дышать – родители уложились в секунды. Но страх преследовал их еще несколько дней.
А сейчас этот страх усилился, потому что в резервном аппарате неисправен аккумулятор. И значит Сонина жизнь не в безопасности. Она целиком и полностью зависит от электроподстанции. Отключится основной аппарат – Соня лишится возможности дышать.
Давайте подарим ей аккумулятор. Подарок, который может спасти жизнь. Замена внутреннего аккумулятора в резервном аппарате НИВЛ Ventilogic LS стоит 59 500 рублей.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.