2 июля восьмимесячной Аде Кешишянц, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА) самого агрессивного типа, поставили первый укол препарата «Спинраза» (Нусинерсен). «Спинраза» — единственный зарегистрированный в России препарат для поддерживающей терапии при СМА.
Процедура была проведена в Ставрополе под руководством главного детского невролога Министерства здравоохранения Ставропольского края Олега Аграновича. Ада благополучно, под местной анестезией, перенесла эту непростую процедуру, связанную с забором спинномозговой жидкости, и сейчас находится вместе с мамой в больнице под наблюдением врачей.
Терапия препаратом «Спинраза» — это пожизненная поддерживающая терапия, позволяющая замедлить разрушительные процессы, запущенные в организме генетической поломкой. Годовой курс рассчитан на шесть инъекций.
Препарат был назначен девочке по жизненным показаниям еще 05.02.2020. Однако Министерство здравоохранения Ставропольского края отказывалось предоставлять этот дорогостоящий препарат, ссылаясь на отсутствие бюджетных средств, условий для хранения препарата и нехватку специалистов.
Родители Ады, Гурген и Майя Кешишянц, выиграли несколько судебных процессов, в том числе в Европейском суде по правам человека, который обязал Минюст РФ до 27.05.2020 отчитаться о начале лечения.
И вот 2.07.2020 Аде наконец предоставлена первая инъекция.
Специалисты надеются, что этот препарат нового поколения поможет ей восстановить дыхательные процессы. Сейчас пока Аде для поддержания дыхания частично требуется аппарат НИВЛ.
Основные надежды родители связывают с препаратом Золгенсма, который вводится однократно, и сбор на который мы ведем. Но для получения наилучших результатов от этого препарата жизненно важна поддерживающая терапия с помощью препарата «Спинраза».
