12 лет назад в многодетной семье Зайцевых родился восьмой ребенок.
Светлана плохо помнит те дни, когда родился их младший сын Семен. Мальчик появился на свет с множественными поражениями головного мозга, глухотой и эпилепсией. Врачи также обещали ДЦП и уговаривали родителей отказаться от тяжелого инвалида сразу в роддоме: слишком сложный уход, ребенок все равно долго не проживет.
Светлана не помнит, какая была погода в тот день, как она себя чувствовала после родов, что вообще происходило вокруг. Помнит только маленькую ручку сына, подергивающуюся от бесконечной судороги, выбритую головку и вонзенную в вену на этой головке иглу катетера. И еще помнит, как она бесконечно плакала.
А потом услышала тихий голос мужа:
– Света, не плачь. Мы справимся.
…Прошло 12 лет. Диагнозы никуда не исчезли, но вопреки прогнозам врачей Семен живет, ходит, плавает, ездит с родными в путешествия. Поговорили со Светланой Зайцевой о том, как жить с тяжелым ребенком с эпилепсией и почему надо радоваться каждому дню вместе.
Полноценная вселенная
Восемь утра, мороз минус двадцать, московский район Южное Бутово просыпается. Когда я прихожу к Зайцевым, Светлана уже на пороге, выходит на прогулку с собакой. Вместе со Светой меня встречает ее старшая дочь Серафима, она приехала еще раньше, сегодня она помогает маме с Семеном как няня.
Трое старших детей Зайцевых уже взрослые и живут отдельно, с родителями – остальные пятеро, кто-то сейчас в школе, кто-то еще спит.
Светлана с миниатюрной собачкой Фифти отправляется в темноту и холод, а мы с Серафимой идем на теплую кухню, ждать, пока проснется Семен. На холодильнике в центре расписание занятий Семена: лечебная физкультура, тифлопедагог, сурдолог, творчество.
Серафима варит Семену геркулесовую кашу и рассказывает о себе. Ей 27 лет, окончила колледж, вышла замуж, живет вместе с мужем, маме приезжает помогать со вторника по пятницу. Когда я что-то переспрашиваю, она улыбается и говорит: «Я плохо слышу, говорите погромче». Серафима слабослышащая, в семье самая старшая, нянчила всех сестер и братьев, а теперь сидит с Семеном.
Возвращается с прогулки Света, садится со мной за стол и сразу сходу начинает рассказывать про Семена:
– Я понимаю, что для кого-то наш ребенок это «оооо, как тяжело, как же вы так живете», но если сравнить с тем, что было бы, если бы мы за него не боролись, – сразу все станет понятно ! У моей знакомой был приемный ребенок с похожими диагнозами, она взяла его из детского дома в 12 лет. Он вообще не двигался, у него были страшные контрактуры суставов, и я смотрела и думала: что, если бы его сразу взяла на руки мама, если бы кормила…
Семен ведь в первые дни после рождения был такой, что мы боялись к нему даже прикоснуться, у него был не только спазм мышц, но какие-то шишки, затвердение под кожей, из-за того что кровь свернулась. Но мы его крестили, я взяла его на руки, начала кормить, купать, и постепенно, потихоньку, мы стали жить… А как вспомнишь, с чего все начиналось, так и возблагодаришь Господа за всю милость Его.
Раздается телефонный звонок – это Геля, ученица, Света занимается с ней русским языком.
– У вас уже урок так рано?
– Почему рано? Девять пятнадцать – нормально. Давайте я познакомлю вас с Гелей, она такая гениальная! Геля слепая, она пишет такие сказки, что можно сразу издавать. Ее вещи похожи по стилю на Фазиля Искандера. А я его люблю просто экстатически, знаете почему? Вот он описывает домик в далеком горном ауле, дедушку, дерево у порога. И ты читаешь, и понимаешь, что это не какая-то ничтожная жизнь в глухомани, а что это настоящая полноценная вселенная со своей симфонией, гармонией, светилами и законами. Он дает нам инструмент конструирования вселенной по месту пребывания! Это именно то, что очень нужно современному человеку, это позволяет жить с самим собой.
«Наш неповторимый день начинается»
Света заглядывает в спальню, а там уже проснулся Семен. Он сидит на кровати в уютной мохнатой пижаме с Тоторо. В комнате прохладно, потому что Сема не выносит духоту, поскольку она может спровоцировать эпиприступ. Всю ночь приходится Свете то открывать, то закрывать форточку. В комнате на одной стене целая выставка фото наличников (помимо того, что Светлана преподаватель русского языка и литературы, писательница и блогер, она работает еще и в музее деревянного зодчества имени Грошева заведующей литературной частью), портреты членов семьи, гирлянда-фонарик, на противоположной стене – огромное количество икон.
– Ого, сколько у вас всего!
– Ну да, – смеется Света, – возвращаясь к мирам Фазиля Искандера, – у меня же такой образ жизни, что я работаю удаленно, очень много сижу дома и этим пользуюсь – превращаю нашу домашнюю жизнь в нашу вселенную. Здесь наш мир, в котором Семен каждый день встает, как светило над горизонтом одеяла, и наш неповторимый день начинается.
От Фазиля Искандера Светлана переходит к разбору сложноподчиненных и бессоюзных предложений с Гелей.
Серафима, обнимая Сему за плечи, ведет его на кухню, сразу наливает теплый чай, кормит кашей. Сема худенький, у него огромные вишневые глаза, ресницы-крылья, он спокоен и не обращает никакого внимания на постороннего человека в доме. После каши Серафима стелет брату коврик в холле, там Семен может поиграть.
На подоконнике большая пирамида из пластмассовых ведер. Сейчас это любимые игрушки Семы. Он берет их с подоконника, то просто бросает, вставляет их одно в другое, пытается собирать из них пирамиды и одно надевает мне на голову. Я не возражаю. Мы сидим вдвоем в холле, Серафима что-то делает на кухне, а из комнаты, где занимается Светлана, доносится:
– Каштанка перебежала дорогу к тому месту, где оставила хозяина, но столяра уже не было. Где же тут граница между предложениями?..
Занятие закончилось, Семен грохочет ведрами в холле, а я захожу в комнату Светы.
Поймать начало приступа
– Вот тут мы с Семой спим на большой кровати, ночью он периодически проверяет, есть ли кто рядом. Эпиприступы часто бывают под утро. Начинаются такие характерные постукивания рукой, надо их не пропустить. Если сразу в самом начале поставить свечку с диазепамом, то обычно приступ быстро купируется. Главное, вовремя заметить и дать лекарство.
Если же в самом начале пропустить, то можно получить классический эпиприпадок с пеной из рта, выгибанием дугой, сильными судорогами. Вплоть до остановки дыхания… А так-то, если что, у нас тут в квартире подпольная бригада МЧС: все, здесь живущие, включая 14-летнюю Дуню, могут спасти человека, у которого приступ. Одной левой – на бок положить, пульс пощупать на шее и на руке – это здесь могут все.
Последний приступ был у Семена пару недель назад.
– Я пошла с утра в храм, а Сима мне звонит: приступ. С эпилепсией ты живешь как на вулкане. У Достоевского читали? Он там по своему опыту описывает, как князь Мышкин пытался поймать начало собственного приступа. Вот родители детей с эпиприступами постоянно этим занимаются. И в большинстве случаев предугадать его нельзя. Какие-то триггеры мы находим, но все равно это не точно. Часто пишут про мигающие лампочки, гирлянды – нет, у Семена на это нет реакции.
Мы заметили, что резкие запахи могут провоцировать приступ. Например, если идет ремонт, будет пахнуть краской, то ему будет плохо. Или духота, грозы…
В комнату приходит Семен. Он пришел попросить о помощи, надо сменить памперс. Светлана это понимает:
– Он уже не такой отрешенный, как был раньше. Раньше он мог только плачем выразить, если что-то не так, а сейчас может иногда показать жестами: всё, дай, вот это.
Света ведет сына в душ, потом мы все перемещаемся на кухню. Сема сидит вместе с нами. Просто тихо сидит, как будто прислушиваясь к разговору. Иногда немного покачивается.
Ничего нельзя, но мы пробуем
– Семин первый диагноз был синдром Веста. Это когда судороги идут почти все время. Эпилепсия, характерная для младенцев. У Семена могло быть 10 приступов в день. Многие из таких детей умирают в младенчестве, не успевают развиваться. Собственно, поэтому мы и поехали в его два года лечиться в Берлин, потому что я устала слушать, что он со дня на день умрет. Мне твердили, куда вы поедете, у вас терминальный ребенок. Я решила, что раз так, то чем мы рискуем, и поехала. А в Берлине нам подобрали терапию, вернули к жизни. И когда ты выбираешься из этого мрачняка, то обратно уже не хочется.
После подобранной терапии появились светлые периоды жизни, без приступов, и понимаешь, что в эти окошки светлые надо помещать какую-то жизнь, иначе получится, что ты все время живешь как в стационаре.
Я часто думаю, какую ошибку мы сделали, когда старшая дочь была маленькая. Мы так перепугались, что у Серафимы нет слуха, что просто отвратительно провели кусок жизни, как дураки. Я вот смотрю, у нас даже ее фотографий в платье нет, все в какой-то пижаме, а она была такая прехорошенькая, как куколка. И вместо того чтобы наряжать ее, радоваться, мы только страдали и мотались по больницам.
Во время нашего разговора на кухню заходят некоторые братья и сестры Зайцевы, разогревают завтрак и исчезают обратно в комнаты. Коля и Рита собираются в свои институты, Сережа на работу. Дуня сейчас в школе, а глава семьи отец Михаил – в храме.
Серафима кормит брата пельменями, надевает ему красивый спортивный костюм с новогодними рисунками. Скоро пора выезжать на занятия в центр «Ясенева поляна».
– Одно время Сему вообще никуда не брали, все боялись ответственности, так как всё, что стимулирует развитие, может вызывать эпиприступ. А в «Ясеневой поляне» взяли. На занятиях с ним вместе я или Серафима. Обязательно с собой у нас всегда и везде скоропомощное средство для купирования приступов, без него вообще на улицу не выходим. Ездим на занятия два раза в неделю, в воскресенье у нас обязательно храм – и вот мы уже не всегда дома. Раньше по субботам ездили в бассейн, Сема там плавал и нырял.
– А разве можно с эпиприступами нырять?
– Конечно, нельзя. Нам же вообще ничего нельзя. Но если ты не попробуешь, то ты не узнаешь, хорошо это для него или плохо. Когда мы ездили на море, я видела, что это среда релевантная для него, что он человек водяной, решили попробовать. На плавание нас тоже сначала никто не брал. У Симы есть подруга, ее мама глухая, мастер спорта, а особые люди, они более толерантные к другим особым людям, вот и взяли его. И так хорошо это для Семы оказалось, все ему там помогали, и он научился плавать.
«Их не надо бояться»
Выходим из дома, садимся в машину. В те дни, когда нет занятий, Света с Семеном гуляют. Света старается, чтобы на прогулке Семен больше ходил, в Южном Бутове есть где походить. Когда-то врачи говорили, что он будет только лежать, потом лет до восьми Семен передвигался на инвалидной коляске, ходил понемногу, потом больше, потом ножки окрепли, и настал момент, когда коляска стала вообще не нужна. До недавнего времени с Семой часто гулял брат, а потом стал стесняться.
– Бывает, что люди ведут себя нетактично на детской площадке. Знаете, официально у нас к инвалидам все хорошо относятся, но если мы придем на горку, то чувствуется такое отношение «зачем вы к нам пришли заражать нас вашей эпилепсией» – это с Симой нам так однажды сказали «заражать глухотой», – смеясь, вспоминает Светлана.
Пока мы едем 50 минут на машине до «Ясеневой поляны», Света рассказывает о себе:
– Когда я вышла замуж и появились дети, то у меня работа была хорошая, я преподавала, можно было быстро выйти из декрета, но мне вообще этого не хотелось. Вообще. До сих пор не понимаю людей, которые говорят: ой, мне так плохо дома с детьми. Я помню, что у меня прямо жажда была во всем этом детском быть.
Мне очень нравилось ухаживать за ними, кормить, шить, наряжать. И если бы сейчас не было Семы, я бы, наверное, очень тяжело переживала то, что они стали взрослые. Сейчас, когда дети выросли, у меня нет вопроса: ну и зачем я теперь буду жить? Вопрос решенный. И это, с одной стороны, тяжело и плохо, но с другой, наверное, все-таки хорошо. Для меня лично это в очень многих смыслах хорошо.
Мы доехали до «Ясеневой поляны». Это ресурсный центр, где занимаются с детьми с сенсорными нарушениями.
Света рассказывает, что у Семы есть любимые занятия и не очень:
– Больше всего ему нравится тифлопедагог Дарья Юрьевна. Он периодически пытается мысли какие-то свои донести ей прикосновениями. Но сегодня занятий с тифлопедагогом нет, есть лечебная физкультура, столярка и керамика. Занятия керамикой у Семена обычно проходят непросто. Он не любит песок, к глине у него такое брезгливое отношение, бывало, что и гончарный круг ломал.
На занятиях Света берет Семины руки в свои. Преподаватель Елена подбадривает:
– Сема, не бойся, ты у нас самый бесстрашный парень.
Сема улыбается и крутит вместе с мамой круг. Несколько минут – и готов глиняный стаканчик. Света спешит забрать его у Семена:
– Надо успеть вовремя отнять, а то будет, как со вторым томом «Мертвых душ».
В этот день Сема еще пилил деревяшки в столярной мастерской, занимался дактильным языком и спортом. Он совсем не выглядит усталым, видно, что занятия ему нравятся.
Но пора ехать домой.
Лекарства, которые нельзя дегустировать
На обратном пути мы говорим о том, что больше всего волнует Светлану.
Основные препараты, благодаря которым у Семы уменьшилось количество эпиприступов, сейчас в России почти недоступны.
– Постоянно Сема принимает два препарата, благодаря им поддерживается стабильное состояние. Подобрали такую схему лечения в Германии, а наши врачи подтвердили назначения. Один из препаратов, осполот, у нас в стране вообще не зарегистрирован. Когда было возможно, я сама за ним ездила в Берлин и покупала на год. А в последнее время приходится доставать у перекупщиков, которые везут из-за границы.
Но кроме этого, сейчас еще и сертифицированный Депакин Хроносфера исчез из продажи. Пока у меня есть запас, но что будет дальше, я не представляю. Существуют другие лекарства от эпилепсии, дженерики Осполота, но просто так поменять одно лекарство на другое невозможно. Подбор лекарств от эпиприступов – это не дегустация вин: попробовал, – нет, невкусно. Подобрать препарат можно только в стационаре под контролем врачей. Почему нельзя попробовать другой препарат? А потому что это не вино и не сало, чтобы их пробовать. Если лекарство не подходит, эпиприступы продолжаются, может и сердце отказать, это же очень и очень серьезно.
А что если дженерик его вообще в гроб уложит? Я хочу это попробовать? Ну нет у меня другого запасного ребенка, если что-то пойдет не так. Лекарств много, а ребенок один. Поэтому осполот за бешеные деньги. А он все дороже и дороже.
Мы возвращаемся домой. Одновременно с нами приезжают отец Михаил с Дуней и бульдогом Манескиным. Обсудив Дунины школьные проблемы, Светлана с мужем берут с собой собак и уезжают откапывать занесенную снегом дачу.
Семен сегодня остается ночевать со старшими сестрами. Он будет ужинать, купаться, смотреть мультик. Спрашиваю Риту, неужели совсем не страшно оставаться с братом? Рита делится воспоминаниями:
– О, года два назад случилось так, что в один вечер мне пришлось вызывать три скорые: сначала маме, у нее было подозрение на инсульт, потом сильный эпиприступ у Семена, с ним в детскую больницу поехал Сережа, а потом стало плохо Серафиме, ее тоже увезли – после этого мне уже, конечно, не страшно ничего.
Перед сном Семену дадут лекарства, и Сима рядом с ним ляжет спать.
С ним должен спать кто-то, кто спит чутко. Семен будет изредка проверять рукой, есть ли кто-то рядом. А рядом обязательно будет кто-то – тот, кто, если нужно, его обязательно спасет.