Когда Стелле было 15 лет, незнакомая общественница подошла к ее родителям и сказала, что они хотят номинировать девочку на премию за общественные достижения. Родители были в недоумении – Стелла пока ничего особенного не добилась в своей жизни, просто ходит в школу, помогает матери после уроков, не читает газеты пожилым людям в местной больнице, не раздает бесплатные обеды. О какой награде может идти речь? «Да, но она сама по себе такая вдохновляющая…» – ответила общественница.
Стелла вспомнила эту историю много лет спустя, когда ее, уже молодую учительницу, пригласили провести урок по праву в школе Мельбурна. Один старшеклассник неожиданно поднял руку и спросил: «Простите, а когда вы будете произносить вашу речь?» «Какую речь?» – растерялась Стелла. Она уже минут двадцать рассказывала подросткам о том, что такое диффамация. «Ну, когда люди на инвалидных колясках приходят в школу, они обычно рассказывают что-то вдохновляющее, и обычно в актовом зале».
Этот мальчик уже привык воспринимать людей с ограниченными возможностями только как объекты для вдохновения. И в этом не было его вины. Для многих люди с инвалидностью – не учителя, не врачи, не мастера маникюра и других специальностей. Инвалиды прежде всего – чтобы вдохновлять.
Обычный ребенок с хрупким скелетом
Стелла Янг родилась в 1982 году и выросла в Мельбурне, Австралия. Ее диагноз, несовершенный остеогенез, повлиял на рост и прочность костей. Бесконечные переломы, боль и инвалидная коляска для передвижения.
Стелла считает, что ей крупно повезло. Родители не понимали, как растить такую особенную девочку, поэтому решили относиться к ней как к обычному ребенку. Любили, поддерживали, но спуска не давали, как и двум ее младшим нормотипичным сестрам. Они не видели катастрофы там, где другие в смущении отводили взгляд.
Девочка проводила много времени в салоне красоты своей матери, а когда подросла, стала работать там после уроков и во время школьных каникул – отвечала на телефонные звонки, вела запись клиентов, разговаривала с ними. Ей нравилось общаться.
Вдохновители поневоле
Стелла решила высказаться публично – как человек на инвалидной коляске, как она, чувствует себя в обществе. Ее выступление на TED «Извините, но я не ваше вдохновение» вошло в историю, спровоцировав жаркие споры о том, как в современном обществе действительно относятся к таким, как она.
На фото, постерах можно увидеть людей с ограниченными возможностями, часто очаровательных детей, делающих что-то совершенно обычное. Например, девочка без рук рисует, держа карандаш во рту, или безногий спортсмен бежит на протезах. (Эти «ноги», для справки, стоят более $20 000 и совершенно недоступны большинству людей с ограниченными возможностями, уточняет Стелла.). Обычно фото и плакаты сопровождаются словами в духе «Если ты захочешь все бросить, вспомни ее/ его и попробуй еще раз».
Предполагается, что жизнь их априори ужасна, а потому, если смогли они, сможешь и ты. Безусловно, средства массовой информации тоже играют здесь не последнюю роль. Большинство журналистов совершенно не способны, по наблюдениям Стеллы, писать или говорить о человеке с инвалидностью, не используя фразы вроде «бросил вызов обстоятельствам» или «вдохновляющий пример», «страдает», «преодолевает».
Мало кого из нас на самом деле интересуют их достижения, радости и горести – и получается, что вся их жизнь сводится к тому, чтобы мотивировать обычных людей так, чтобы, увидев ребенка без рук или спортсмена без ног, они могли изменить отношение к собственной жизни: «Как бы плохо мне ни было, могло бы быть еще хуже. Я мог бы быть таким человеком».
А если вы и есть тот самый человек? Как бы вы себя чувствовали, если бы к вам относились как к декорации, используя вас для вдохновения других и при этом не заботясь о ваших чувствах?
Хочешь изменений – действуй
Стелла рано поняла: чтобы сдвинуть дело с мертвой точки, нужно действовать. Еще в 14 лет она объехала все магазины на родной улице на коляске и проверила их на наличие пандусов.
В 17 лет она стала называть себя «калекой», потому что именно это слово помогало ей почувствовать себя уверенной и сильной. Правда этого слова защищала ее и шокировала окружающих, помогая привлекать внимание к проблемам. «Сколько бы вы ни улыбались перед экраном телевизора, это не приведет к появлению субтитров для глухих людей, никакая улыбка не сможет превратить лестничный пролет в пандус и никакой позитивный настрой не сделает литературные сокровища доступными незрячим людям, если вы не переведете их на язык Брайля», – говорила Стелла.
Она получила высшее образование, мечтала работать в школе учителем, на равных условиях, чтобы ее не превозносили за то, что она просто просыпается по утрам и помнит, как ее зовут, чтобы общество научилось ценить подлинные достижения людей с инвалидностью, а не считала жизнь с инвалидностью достижением.
Даже в болезни каждый хочет сохранить достоинство
Телевизионный марафон «Мышечная дистрофия» появился в 1966 году, чтобы привлечь внимание общественности к жизни людей с этой особенностью здоровья и, конечно, собирать деньги на помощь им. С 1966 года по 2010 годы бессменным ведущим телемарафона был любимый зрителями актер Джерри Льюис. За годы его работы было собрано больше $2,45 млрд.
И все бы хорошо, но у марафона было много противников среди людей с ограниченными возможностями. Стелла – среди них.
Благополучный и вальяжный Льюис устраивал великолепное шоу, где можно было пустить слезу и вдоволь посмеяться… Он точно знал, на какие кнопки надо нажимать, чтобы жертвовали деньги. Джерри показывал очаровательных детей-инвалидов, любезничал с ними, обнимал, а потом резко поворачивался на камеру и голосом, срывающимся на крик, говорил, что дети вот-вот умрут и что нужно срочно перечислить деньги, чтобы спасти этих бедолаг. То, что ребенок с инвалидностью в этот момент находился рядом, его не смущало. Все внимание фокусировалось на благородном поступке человека без инвалидности, в то время как инвалид, который нуждался в помощи, на его фоне казался жалким и беспомощным.
В ответ на упреки Джерри Льюис как-то заявил, выступая по телевидению: «Вы не хотите, чтобы вас жалели, потому что вы калеки в инвалидном кресле? Тогда сидите дома». Он грубил, оборонялся, но правда была в том, что люди, даже если они больны, хотят сохранить достоинство, хотят, чтобы к ним относились с уважением. Вместо этого в лучшем случае они слышали «Дареному коню в зубы не смотрят».
Морят детей голодом и не несут наказания
27-летняя Кайла Пуле, которая не могла ходить, есть и говорить, умерла от голода в своем доме в Южной Австралии. Она весила всего 12 килограммов. В убийстве из-за систематического отказа в пище обвинили родителей, но позже выпустили под залог. Отец Кайлы застрелился.
Сообщая о таких случаях, СМИ часто используют термин «убийство из сострадания». Они рассказывают, что иметь ребенка-инвалида тяжело и необходимо учитывать смягчающие обстоятельства, прежде чем «судить» родителей, которые убивают своих детей.
Стелла была в ужасе от того, сколько людей с ограниченными возможностями погибают от рук самых, казалось бы, близких. Она писала и говорила об этом где только можно, поименно называя погибших.
Система поддержки инвалидов и их семей действительно абсолютно неадекватна, подчеркивала Стелла, но этим нельзя оправдывать убийство.
Она вступила в полемику с одним из самых влиятельных и противоречивых современных философов, основоположником эффективного альтруизма профессором Принстонского университета Питером Сингером. Сингер настаивает, что не хочет никого убивать. Он просто считает, что было бы лучше дать родителям возможность убить больного ребенка, когда его жизнь станет «сложной», и таким образом помочь ему избежать страданий. Он также утверждает, что при определенных обстоятельствах должно быть законным убивать человека с серьезными когнитивными нарушениями, так как его трудно считать личностью.
Стелла называла идеи Сингера очень опасными. «Я не буду притворяться, что моя жизнь – зефир в шоколаде, – говорила она. – В детстве у меня было много переломов, и они продолжаются сейчас. Моим родным тоже было непросто, кому понравится видеть своего близкого, страдающего от боли, физической или душевной – неважно. Тем не менее моя жизнь не одно лишь «страдание» – термин, который использует Сингер, говоря о таких, как я».
Бесконечные рассуждения о добре и зле, по ее мнению, затмевают реальную проблему: родители в Австралии морят голодом своих детей-инвалидов и часто не несут за это адекватного наказания.
В 32 года Стелла Янг скоропостижно умерла. У нее была масса планов, она только начала карьеру писательницы и стендап-комикессы. На Мельбурнском международном фестивале комедии в 2014 году Стелла получила награду как лучшая дебютантка года за свое шоу Tales From The Crip. Она собиралась с ним гастролировать по всей стране и выступить в Лондоне. Стелла ничего не боялась и верила, что может все. Она была потрясающим коммуникатором и страстным защитником обездоленных, очень теплой, щедрой и заставляла всех смеяться.
А еще у нее были потрясающие туфельки в горошек. И в этом была вся Стелла.
