В фонде «Живи сейчас», помогающем людям с БАС, впервые столкнулись со случаем, когда БАС заболели близнецы. Такая история случилась с Рафиком и Грачиком, братьями из Армении.
– Как же несправедливо, что есть такая болезнь! – первое, что произносит Рафик Амирян, – энергичного вида человек в джинсах и футболке с эмблемой чемпионата мира по футболу в России 2018 года. Потом Рафик сообщит, что болеет за «Спартак», хотя и не любит посещать стадионы: из-за болезни он ходит с помощью родных и ничего не может держать в руках.
«Я думал, кто физически работает, будет здоровым всю жизнь»
Первые симптомы болезни проявились у Рафика осенью 2014 года. Вдруг онемели безымянный и средний пальцы левой руки – для человека, работавшего своими руками, это стало проблемой. Пошли по врачам, делали иглоукалывания, массаж. Впервые диагноз «БАС под вопросом» предположила врач районной московской поликлиники. Она дала направление в неврологический институт, и в июне 2015 года диагноз был подтвержден.
– Сначала я всерьез не принимал, что такая болезнь есть, – рассказывает Рафик Коляевич. – Думал, найдем лекарства, полечусь. Но постепенно ослабел хват. Не было сил даже поднять руку, все время усталый. А с 2018 года потихоньку начали слабеть ноги.
– Симптомов мало было на ранней стадии, – добавляет Ара, сын Рафика. – Ну, немели пальцы. Как тут поверишь, что это – БАС. Врачи говорят, эта болезнь по-разному протекает. У папы, видимо, щадящий вариант.
Поначалу Рафику Коляевичу тяжелее всего было принять то, что теперь ему нужна помощь. Он привык все делать сам, да и профессия соответствовала – инженер-механик. До распада СССР Рафик Коляевич с семьей жил в Армении, после переехал в Москву, занимался предпринимательской деятельностью практически без выходных, проработал двадцать лет.
– Всегда, всю жизнь был в движении, – делится он. – Думал, кто физически работает, должен быть всегда здоровым. Да и спортом занимался. А сейчас вот это вот. Не понимаю, отчего это так случилось. Несправедливо.
Как только все хорошо стало в жизни – дети выросли, мы переехали в хорошую квартиру – и тут случилось такое.
– Отец сам по себе очень добрый и справедливый, – объясняет Ара. – Ко всем с добром относился. Поэтому много переживает из-за «несправедливости» болезни. Но воспринимает ее скорее как испытание. Я, честно говоря, заметил, что многие больные БАС – добрые, порядочные, спокойные люди. Такая специфика или совпадение, но именно эту категорию людей затронула такая болезнь. Субъективное наблюдение.
Рафик Коляевич воспринимает болезнь скорее как испытание. И надеется, что недуг отступит.
– Буду нормально себя чувствовать, – снова и снова повторяет он.
– Мы, как и все, надеемся на лекарства, – добавляет Ара. – Проводятся исследования, мы тоже один раз участвовали в них.
В течение года папе делали укол, на это время болезнь остановилась. Слабость оставалась, но с января 2016 по январь 2017 не было ухудшений.
Бог все равно должен лечить эту болезнь
– Верю, всю жизнь верю. Каждую неделю раньше ходил в церковь, – рассказывает Рафик Коляевич. – А сейчас из-за болезни редко получается. Хорошо, что побывал на крестинах внуков. После болезни я начал даже сильнее верить. Думал, может быть, Бог поможет мне.
Бог создал человека, и Бог все равно должен лечить эту болезнь. Я верю, что все нормально будет. Хотя странно, что медицина добилась больших результатов, но источник и точная причина БАС неизвестны до сих пор.
Ара рассказал, что недавно отец сдал анализ «на генетику», и обнаружилось, что в одном из генов есть мутация. Скоро на исследование должны привезти кровь дяди Грачика (близнеца Рафика Коляевича, тоже заболевшего БАС – прим. Ред.) и тети, их сестры. Есть подозрение, что это семейное.
– Я уже потихоньку привык к страданиям, – говорит Рафик. – Да, нужны смирение, покаяние. Я, как и все, совершал ошибки. Но сейчас мне обидно, что я не могу пользу семье приносить.
– А если бы была возможность, что бы ты изменил? – спрашивает Ара отца.
– Так все оставил бы, – отвечает отец с улыбкой.
– Папа очень добрый, всегда избегал конфликтов, – говорит Ара. – Не отвечал людям на обиды, все внутри себя держал. Мы думаем, может быть, этим он и навредил себе?
«Не могу подержать внуков на руках»
У Рафика Коляевича большая семья и большая поддержка. Жена, брат Грачик, два сына, невестки. А еще – внуки. Самому младшему, Микаэлю, год и четыре месяца, он с удовольствием кормит дедушку фруктами, не позволяя это делать другим. А еще играет с ним в свои особые игры, в которые не играет с другими. Например, любит топать вместе с дедом.
Внуков у Рафика Коляевича трое, и это бесценная радость – видеть, как растёт следующее поколение твоей семьи. Правда, дедушка боится, что, если кто-нибудь из них упадет, он может не успеть вовремя поддержать. Ни одного из малышей ему из-за болезни не удалось подержать на руках – и это самое большое сожаление в его жизни.
Со своей женой, Сусанной Карленовной он, с тех пор, как заболел, почувствовал большую близость. Раньше много времени отнимала работа, а теперь они вместе гуляют, ездят на машине по магазинам.
Рафик Коляевич говорит, что теперь появилась возможность с женой по-настоящему «дружить».
Связь судеб
Болезнь брата-близнеца, Грачика Коляевича, открылась полгода назад.
– Сначала у него болела спина, но он продолжал работать на рынке, – рассказывает Рафик. – Потом стал медленнее ходить, повисли пальцы на руках.
Родственники не хотели верить, что это может быть тот же диагноз, что и у Рафика. Но врач-невролог в городе Железнодорожный (под Москвой – прим. Ред.), где жил Грачик, подтвердил признаки болезни, а затем в центре неврологии поставили диагноз БАС.
Новость о болезни брата стала шоком для Рафика Коляевича, – связь между ними всегда была очень тесной. Грачик жил с братом в Москве с 1997 года. Вместе работали, вместе отдыхали.
Братья всегда были вместе: учились, занимались спортом, служили в армии – были водителями, заправляли самолеты и танки в Оренбурге.
А когда Грачик узнал о своей болезни, решил вернуться домой, в Армению.
– У меня не было российского гражданства. К тому же в Армении у меня дочери.
Со своей женой Грачик развёлся ещё в девяностые. Уехал в Россию, семье помогал материально.
Сейчас в Армении Грачику Коляевичу непросто с медицинской точки зрения. Возможности местной медицины скромнее в помощи людям с такими диагнозами, как БАС. Врачи, чем могут, пытаются помочь, но большей частью информацию пока удается черпать из чата сообщества в WhatsApp «Жизнь с БАС».
Племянник Ара рассказывает, что люди находят там такую информацию, которой не располагают медики, знают мельчайшие нюансы: как принять лекарство, как настроить дыхательный тренажер, как обработать рану, как дышать через маску, как определить необходимую дозу препарата. А еще стараются поддерживать друг друга.
– Я не считаю БАС наказанием, – рассуждает Грачик. – Это, скорее, связь судеб. В детстве брат заболеет, через день – я. И когда брату поставили БАС, я подумал, что, возможно, и мне это предстоит.
Я читал про других болеющих. Примером мне служат люди, которые борются. Я живу надеждой – может быть, найдется препарат, который сможет помочь. В панику пока не впадаю. Хотя переживал и за брата, и за близких.
По утрам Грачик делает физзарядку. «Надеюсь, от моих занятий получится улучшение, – говорит он. – Питаюсь нормально – витамины, фрукты, овощи. И жирное, и жареное, аппетит есть, можно, значит, употреблять. Не могу пока бросить курить. Врачи рекомендовали не пить и не курить. Я почти полгода не пью и стараюсь меньше курить».
О вере и страданиях
– Каждый вечер молюсь, чтобы все нормально было и у брата, и у других больных, – рассказывает Грачик. – Эта болезнь очень тяжелая, потому, что она – обуза для всей семьи. Не желаю такого даже врагу.
Грачик старается, чтобы работали руки и ноги и душа. Ходит он с трудом, но без палочки.
– Для меня испытание – это возможность проявить силу воли, – говорит Грачик. – Если человек думает: хуже мне, хуже – так и будет. Надо надеяться. Чудеса бывают, и Бог помогает. Я книги читаю, телевизор смотрю, за новостями слежу – живу реальной жизнью. Недавно прочитал «Графа Монте-Кристо».
Я вообще люблю общаться с людьми, лучше общаться, разговаривать, шутить, чтобы весело было.
Немного потеплеет, буду чаще в церковь ходить. Скоро Пасха. Буду ходить.
В Армении Грачику Коляевичу помогает дочь, Евгине. Она позвала отца к себе, чтобы ухаживать за ним.
– Сказала, папа, приезжай домой. Сейчас у нас в стране новая власть, пенсии поднимают, зарплаты поднимают, уровень жизни растет. Люди пока довольны.
Друг с другом братья общаются ежедневно, по телефону. Разговаривают о новостях, обсуждают спорт, особенно футбол. Им трудно друг без друга. Рафик Коляевич шутит, что, если братья встретятся, – то и выздоровеют.
