«Я не считаю БАС наказанием, это связь судеб. В детстве брат заболеет, через день — я. И когда брату поставили БАС, я подумал, что, возможно, и мне это предстоит»

Братья Грачик (слева) и Рафик (справа) Амиряны. Фото Норайр Абгарян/ Павел Смертин

В фонде «Живи сейчас», помогающем людям с БАС, впервые столкнулись со случаем, когда БАС заболели близнецы. Такая история случилась с Рафиком и Грачиком, братьями из Армении.

— Как же несправедливо, что есть такая болезнь! – первое, что произносит Рафик Амирян, — энергичного вида человек в джинсах и футболке с эмблемой чемпионата мира по футболу в России 2018 года. Потом Рафик сообщит, что болеет за «Спартак», хотя и не любит посещать стадионы: из-за болезни он ходит с помощью родных и ничего не может держать в руках.

БАС (Боковой амиотрофический склероз) — болезнь нервной системы, при которой происходит поражение двигательных нейронов, от чего наступает паралич и атрофия мышц.

«Я думал, кто физически работает, будет здоровым всю жизнь»

Рафик Амирян: семья. Фото Павла Смертина

Первые симптомы болезни проявились у Рафика осенью 2014 года. Вдруг онемели безымянный и средний пальцы левой руки – для человека, работавшего своими руками, это стало проблемой. Пошли по врачам, делали иглоукалывания, массаж. Впервые диагноз «БАС под вопросом» предположила врач районной московской поликлиники. Она дала направление в неврологический институт, и в июне 2015 года диагноз был подтвержден.

— Сначала я всерьез не принимал, что такая болезнь есть, – рассказывает Рафик Коляевич. – Думал, найдем лекарства, полечусь. Но постепенно ослабел хват. Не было сил даже поднять руку, все время усталый. А с 2018 года потихоньку начали слабеть ноги.

— Симптомов мало было на ранней стадии, — добавляет Ара, сын Рафика. – Ну, немели пальцы. Как тут поверишь, что это – БАС. Врачи говорят, эта болезнь по-разному протекает. У папы, видимо, щадящий вариант.

Поначалу Рафику Коляевичу тяжелее всего было принять то, что теперь ему нужна помощь. Он привык все делать сам, да и профессия соответствовала — инженер-механик. До распада СССР Рафик Коляевич с семьей жил в Армении, после переехал в Москву, занимался предпринимательской деятельностью практически без выходных, проработал двадцать лет.

Фото Павла Смертина

— Всегда, всю жизнь был в движении, — делится он. — Думал, кто физически работает, должен быть всегда здоровым. Да и спортом занимался. А сейчас вот это вот. Не понимаю, отчего это так случилось. Несправедливо.

Как только все хорошо стало в жизни — дети выросли, мы переехали в хорошую квартиру — и тут случилось такое.

— Отец сам по себе очень добрый и справедливый, — объясняет Ара. — Ко всем с добром относился. Поэтому много переживает из-за «несправедливости» болезни. Но воспринимает ее скорее как испытание. Я, честно говоря, заметил, что многие больные БАС – добрые, порядочные, спокойные люди. Такая специфика или совпадение, но именно эту категорию людей затронула такая болезнь. Субъективное наблюдение.

Рафик Коляевич воспринимает болезнь скорее как испытание. И надеется, что недуг отступит.

— Буду нормально себя чувствовать, — снова и снова повторяет он.

— Мы, как и все, надеемся на лекарства, — добавляет Ара. — Проводятся исследования, мы тоже один раз участвовали в них.

В течение года папе делали укол, на это время болезнь остановилась. Слабость оставалась, но с января 2016 по январь 2017 не было ухудшений.

Бог все равно должен лечить эту болезнь

Рука отца — в руке сына. Фото Павла Смертина

— Верю, всю жизнь верю. Каждую неделю раньше ходил в церковь, — рассказывает Рафик Коляевич. — А сейчас из-за болезни редко получается. Хорошо, что побывал на крестинах внуков. После болезни я начал даже сильнее верить. Думал, может быть, Бог поможет мне.

Бог создал человека, и Бог все равно должен лечить эту болезнь. Я верю, что все нормально будет. Хотя странно, что медицина добилась больших результатов, но источник и точная причина БАС неизвестны до сих пор.

Ара рассказал, что недавно отец сдал анализ «на генетику», и обнаружилось, что в одном из генов есть мутация. Скоро на исследование должны привезти кровь дяди Грачика (близнеца Рафика Коляевича, тоже заболевшего БАС – прим. Ред.) и тети, их сестры. Есть подозрение, что это семейное.

— Я уже потихоньку привык к страданиям, — говорит Рафик. – Да, нужны смирение, покаяние. Я, как и все, совершал ошибки. Но сейчас мне обидно, что я не могу пользу семье приносить.

— А если бы была возможность, что бы ты изменил? – спрашивает Ара отца.

— Так все оставил бы, — отвечает отец с улыбкой.

— Папа очень добрый, всегда избегал конфликтов, — говорит Ара. — Не отвечал людям на обиды, все внутри себя держал. Мы думаем, может быть, этим он и навредил себе?

«Не могу подержать внуков на руках»

Рафик Амирян с внуком и женой. Фото Павла Смертина

У Рафика Коляевича большая семья и большая поддержка. Жена, брат Грачик, два сына, невестки. А еще — внуки. Самому младшему, Микаэлю, год и четыре месяца, он с удовольствием кормит дедушку фруктами, не позволяя это делать другим. А еще играет с ним в свои особые игры, в которые не играет с другими. Например, любит топать вместе с дедом.

Внуков у Рафика Коляевича трое, и это бесценная радость – видеть, как растёт следующее поколение твоей семьи. Правда, дедушка боится, что, если кто-нибудь из них упадет, он может не успеть вовремя поддержать. Ни одного из малышей ему из-за болезни не удалось подержать на руках – и это самое большое сожаление в его жизни.

Со своей женой, Сусанной Карленовной он, с тех пор, как заболел, почувствовал большую близость. Раньше много времени отнимала работа, а теперь они вместе гуляют, ездят на машине по магазинам.

Рафик Коляевич говорит, что теперь появилась возможность с женой по-настоящему «дружить».

Связь судеб

Грачик Амирян. Фото Норайра Абгаряна

Болезнь брата-близнеца, Грачика Коляевича, открылась полгода назад.

— Сначала у него болела спина, но он продолжал работать на рынке, — рассказывает Рафик. – Потом стал медленнее ходить, повисли пальцы на руках.

Родственники не хотели верить, что это может быть тот же диагноз, что и у Рафика. Но врач-невролог в городе Железнодорожный (под Москвой — прим. Ред.), где жил Грачик, подтвердил признаки болезни, а затем в центре неврологии поставили диагноз БАС.

Новость о болезни брата стала шоком для Рафика Коляевича, — связь между ними всегда была очень тесной. Грачик жил с братом в Москве с 1997 года. Вместе работали, вместе отдыхали.

Братья всегда были вместе: учились, занимались спортом, служили в армии – были водителями, заправляли самолеты и танки в Оренбурге.

А когда Грачик узнал о своей болезни, решил вернуться домой, в Армению.

— У меня не было российского гражданства. К тому же в Армении у меня дочери.

Со своей женой Грачик развёлся ещё в девяностые. Уехал в Россию, семье помогал материально.

Сейчас в Армении Грачику Коляевичу непросто с медицинской точки зрения. Возможности местной медицины скромнее в помощи людям с такими диагнозами, как БАС. Врачи, чем могут, пытаются помочь, но большей частью информацию пока удается черпать из чата сообщества в WhatsApp «Жизнь с БАС».

Фото Норайра Абгаряна

Племянник Ара рассказывает, что люди находят там такую информацию, которой не располагают медики, знают мельчайшие нюансы: как принять лекарство, как настроить дыхательный тренажер, как обработать рану, как дышать через маску, как определить необходимую дозу препарата. А еще стараются поддерживать друг друга.

— Я не считаю БАС наказанием, — рассуждает Грачик. – Это, скорее, связь судеб. В детстве брат заболеет, через день — я. И когда брату поставили БАС, я подумал, что, возможно, и мне это предстоит.

Я читал про других болеющих. Примером мне служат люди, которые борются. Я живу надеждой — может быть, найдется препарат, который сможет помочь. В панику пока не впадаю. Хотя переживал и за брата, и за близких.

По утрам Грачик делает физзарядку. «Надеюсь, от моих занятий получится улучшение, — говорит он. —  Питаюсь нормально — витамины, фрукты, овощи. И жирное, и жареное, аппетит есть, можно, значит, употреблять. Не могу пока бросить курить. Врачи рекомендовали не пить и не курить. Я почти полгода не пью и стараюсь меньше курить».

О вере и страданиях

Грачик Амирян с внуком. Фото Норайра Абгаряна

— Каждый вечер молюсь, чтобы все нормально было и у брата, и у других больных, — рассказывает Грачик. — Эта болезнь очень тяжелая, потому, что она – обуза для всей семьи. Не желаю такого даже врагу.

Грачик старается, чтобы работали руки и ноги и душа. Ходит он с трудом, но без палочки.

— Для меня испытание — это возможность проявить силу воли, — говорит Грачик. — Если человек думает: хуже мне, хуже – так и будет. Надо надеяться. Чудеса бывают, и Бог помогает. Я книги читаю, телевизор смотрю, за новостями слежу – живу реальной жизнью. Недавно прочитал «Графа Монте-Кристо».

Я вообще люблю общаться с людьми, лучше общаться, разговаривать, шутить, чтобы весело было.

Немного потеплеет, буду чаще в церковь ходить. Скоро Пасха. Буду ходить.

В Армении Грачику Коляевичу помогает дочь, Евгине. Она позвала отца к себе, чтобы ухаживать за ним.

— Сказала, папа, приезжай домой. Сейчас у нас в стране новая власть, пенсии поднимают, зарплаты поднимают, уровень жизни растет. Люди пока довольны.

Друг с другом братья общаются ежедневно, по телефону. Разговаривают о новостях, обсуждают спорт, особенно футбол. Им трудно друг без друга. Рафик Коляевич шутит, что, если братья встретятся, — то и выздоровеют.

В России братьям Амирян и другим людям с БАС помогает фонд «Живи сейчас». Здесь в медико-социальной службе БАС пациентам рассказывают, чего ждать от болезни, как избежать осложнений, как подготовиться к тому, что болезнь неизбежно будет прогрессировать. И хотя вылечить БАС пока невозможно, такая поддержка может значительно продлить жизнь болеющего, улучшить ее качество и, главное, сделать так, чтобы семье не было так страшно.
Фонд «Живи сейчас» существует благодаря пожертвованиям. Оформить регулярное или разовое пожертвование можно на специальной странице.