«Я сказал дома, что у меня рак, теперь все молчат»

На наши вопросы отвечает ведущий психолог, наставник волонтерского проекта, ведущий групповых тренингов, руководитель колл-центра службы «Ясное утро» Сергей Токарев.

Сказать или не сказать?

– Важно помнить, что сам пациент после объявления диагноза находится не в очень ясном состоянии, скорее, он переживает шок или отрицание. Он может быть растерян и потому не готов к непростому делу – сообщить о диагнозе семье.

И такая реакция человека – совершенно нормальна. Тем более что онкологические заболевания до сих пор у нас мифологизированы, а то и закошмарены. А мемы типа «рак – приговор» – живучи. А ведь на сегодняшний день онкологическое заболевание, особенно выявленное на ранних стадиях, имеет вполне эффективную схему лечения.

Но в какой-то момент сказать о своей болезни близким нужно. Более того, сказать – полезнее для здоровья, чем не сказать.

Немного чистой науки: согласно поливагальной теории у нашего блуждающего нерва есть две ветви: так вот более развитая ветвь, «умный вагус», с помощью социальной коммуникации может предотвратить действие древней защитной реакции на стресс (типа «бей/беги» или «замри»).

То есть включая социальную коммуникацию, делясь с кем-то своими чувствами, тревогами, страхами, вы не дадите стрессу перейти на более глубокий, разрушительный уровень. Зачем онкобольному человеку лишний стресс?

– А если человек встретит дома непонимание?

– Для этого и работает наша горячая линия. У нас есть профессиональные психологи, прошедшие специальное обучение по работе с онкопациентами. Человек может рассказать о своем состоянии, задать вопросы, его выслушают, да и подскажут, как лучше говорить с близкими.

Ведь если человек раньше не получал глубокой поддержки в семье, то, скорее всего, опыта такого взаимодействия у него нет. Значит, в поисках такой поддержки, он, скорее всего, снова будет совершать одни и те же действия, говорить те же слова, использовать те же интонации, значит, получит тот же результат. То есть не получит поддержки.

Обращаться за помощью так, чтобы тебя услышали, не всякий человек умеет. Между родными всегда хватает своих нюансов, особенностей взаимоотношений. Поэтому можно начать с психологической службы, с помощи равного консультанта или в группах поддержки. Получив такой опыт, человек лучше будет понимать, какие подобрать слова, чтобы окружающие поняли, что ему нужно выговориться.

– А если онкопациент опасается за своих престарелых родителей, не уверен, что они смогут вынести это известие без ущерба для собственного здоровья?

– Как ни покажется это эгоистичным, проявите прежде всего заботу о себе. Поэтому, если человек предполагает, что реакция на его сообщение может быть чрезмерной, надо отложить этот разговор. Если он подозревает, что это известие станет причиной ухудшения состояния родственника и ему придется его постоянно успокаивать, заботиться, – конечно, тогда не имеет смысла говорить с ним.

У мамы рак

– А если дома дети? Нужно ли с ними говорить о своем онкодиагнозе?

– Детям лучше сказать. Потому что они все равно будут замечать. Ведь онкологическое заболевание не может никак не проявиться. Если с ними об этом не говорить, то они будут фантазировать и, возможно, воспринимать эту болезнь как свою вину.

Рассказать стоит простыми словами. Если ребенок маленький, можно на себе показать, в какой части тела расположено это заболевание.

Заболевшая мама может сказать своему ребенку, что это болезнь серьезная, потребует долгого лечения, «поэтому иногда я не смогу с тобой играть, но в это время папа (бабушка, тетя) о тебе позаботится».

– Можно ли впрямую упоминать слова «рак» и «онкология»?

– Конечно. Не нужно их избегать.

Все, о чем мы можем говорить открыто и спокойно, перестает быть источником страха.

Можно сказать, что «возможно, меня будет тошнить» или «возможно, у меня будут выпадать волосы». «Но я верю, что мы сможем победить эту болезнь. И ты тоже сможешь мне помогать: принести мне водички или почитать мне книжку».

Возможность делиться такими вещами с детьми во многом зависит от того, есть ли эмоциональный контакт, взаимопонимание между родителем и ребенком. Если ребенок за эмоциональной поддержкой чаще идет к бабушке, то лучше ей поговорить с ним.

Хотя лечение может забирать много сил, по возможности не гоните ребенка от себя, не прячьтесь, попытайтесь находить время для общения с ним. Пусть он понимает: изменилась жизненная ситуация, но не ваша любовь к нему.

Мне страшно оттого, что ты молчишь

– Даже имея возможность общаться с психологом или равным консультантом, хочется приходить домой и там встречать понимание. А если дома «стена молчания»? Все сочувствуют, но молчат, может, не знают, что или как сказать.

– Начинать говорить резоннее тому, у кого больше сил и ресурсов на такой разговор. Ведь бывает, что болеет один член семьи, а страха и тревоги больше у его близких.

Если онкопациенту требуется поддержка родных, то так и нужно говорить. По возможности называя конкретно, что именно требуется.

– А если он сам не знает? Просто ему тоже страшно…

– Значит, нужно говорить о своем страхе, используя так называемые я-сообщения; то есть говорить о том, что человек видит, чувствует, переживает сам.

Есть довольно простая схема, как донести свое переживание до другого человека. Назовите:

1. факт;

2. свои чувства по этому поводу;

3. причины, почему вы так себя чувствуете;

4. просьбу к человеку, который мог бы удовлетворить ваши потребности.

Например: «Я вижу, что ты много молчишь, от этого у меня возникает отчаяние, страх, потому что я тоже вынужден молчать. Можешь ли ты поговорить со мной, чтобы я смог выговориться?»

– А если я вижу, что вызываю в родственнике брезгливость своим состоянием или даже самим диагнозом?

– Опять же, позаботьтесь о себе в первую очередь. Используйте приемы дистанцирования. Отойдите в сторонку, скажите, что так нельзя с вами обращаться, если считаете то или иное поведение неприемлемым.

– Ну, они же не специально так себя ведут, скорее всего… Просто не контролируют свое лицо, например.

– Сообщите об этом, исходя из тех же правил взаимодействия: факт – чувства – причины – просьба. «Мне тяжело видеть такое брезгливое лицо. Я чувствую себя в этот момент одинокой и покинутой, потому что я очень нуждаюсь в таком человеке, который мог бы видеть меня даже беспомощной. Будешь ли ты настолько любезен, чтобы не показывать мне такое выражение лица»?

«Похороните меня…», или Memento mori

– Если мне сообщат о том, что у меня онкологический диагноз, рано или поздно я буду думать о смерти. Можно ли мне поделиться своими мыслями с моими домашними? Или лучше не сосредотачиваться на этих мыслях?

– Мы не можем перестать чувствовать, но мы точно можем наблюдать за тем, что с нами происходит. Это само по себе целительно и помогает быть более искренним, более экологичным в контакте с другим человеком.

Очень важно иметь привычку наблюдать за собой (этот навык можно развивать), стараясь понять, какую эмоцию я испытываю в том или ином случае, какое телесное ощущение. Важно быть искренним и внимательным к себе, к своим чувствам.

Если вы будете делать это регулярно, то скоро сами будете понимать, что с этим делать. Вы поймете, что сейчас вам прямо хочется сказать «у меня дрожат коленки, мне страшно, давай сменим тему» или, наоборот, «у меня дрожат коленки, и мне хочется, чтобы эта дрожь стала сильнее, потому что не могу больше сдерживать свой крик – говорить о смерти, давай продолжим».

А вообще, лучше, чтобы мысль о своей смертности не была бы внезапным «гласом преисподней». Человек смертен. Иногда от старости, часто от болезней. Хорошо было бы выработать в семье устойчивое отношение, что такое смерть.

Но, возможно или невозможно вести такие разговоры, зависит от культуры общения в семье. Очень часто речь заходит о том, как провести похороны, «в каком платье похоронить», «будешь ли ты плакать», и эти разговоры уже помогают внести тему смерти и переживать это нормально, не панически.

Но, если в семье не приняты такие разговоры, тема смерти табуирована, тогда такой разговор может стать разрушительным. Тогда его тоже лучше «отнести» специалисту.

– Странно, наверное, звучит, но можно ли сказать, что онкологическое заболевание может принести какую-то пользу семье?

– Люди, которые справились с болезнью, как будто прошли через подземный мир умирания, вышли оттуда и приобрели сверхспособности.

Неслучайно история о Гарри Поттере – это история о «мальчике, который выжил». И таких мифов и сказок, в которых человек, выйдя из мира мертвых, становится другим, немало. Если бы он остался прежним, он бы не выбрался оттуда. Ему пришлось измениться, очиститься от шелухи, обретя что-то по-настоящему подлинное, чистое.

Мы видим, что такие люди более открытые, чувствующие, милосердные. Неслучайно многие из них становятся потом равными консультантами или занимаются другими помогающими профессиями. Они по-другому теперь не могут. Это и есть их сверхспособность.