«Не можешь ни сесть, ни повернуться, ни сходить в туалет»
Наталья Камолинкова уже девять лет на инвалидной коляске после инсульта спинного мозга. Случился он с ней, когда девушке было всего 24 года. Тогда вместе со способностью ходить Наташа полностью утратила самостоятельность.
«Я приехала на реабилитацию в полной уверенности, что сейчас пройду ее и встану, – делится Наташа. – Cоседка по палате, колясочница, сказала, что уже три с половиной года ездит по реабилитациям. Я на нее посмотрела и думаю – я не она, я-то встану».
Но встать так и не получилось. Зато постепенно пришло принятие ситуации.
«Я прошла несколько периодов адаптации, – говорит Наташа. – Первый – самый острый, когда твое тело не твое тело: ты не можешь ни сесть, ни повернуться, ни сходить в туалет».
Два месяца девушка училась сидеть, а затем еще четыре – переворачиваться с боку на бок. Причем она была убеждена, что это временные трудности: еще немного, и прежняя жизнь вернется.
Но она не вернулась.
Порожек в кинотеатре как стимул
В декабре Наташа приехала домой по-прежнему в коляске, но уже сидя.
Реабилитолог поставил задачу выходить на улицу и гулять.
«Перед домом родителей, с которыми я тогда жила, есть улочка, метров 400, не больше. Помню, в одну сторону доходила, а в другую сил идти не было. Конечно же, сейчас для меня эта улица – не улица в плане расстояния».
Отстаивать права других Наталья начала одновременно с первыми самостоятельными выходами на улицу. Именно тогда Наталья ощутила, насколько некоторые вещи, которых ты не замечала раньше, значимы для человека на коляске.
Например, коляска не влезала в лифт и приходилось просить родителей частично снять колеса, чтобы заехать, а затем уже, спустившись на первый этаж, поставить их обратно.
«В инвалидном кресле даже небольшое препятствие может стать проблемой. Элементарно выбросить мусор на коляске чуть сложнее, чем ногами, помыться чуть сложнее, на это все уходит силы, – говорит Наталья. – Оказалось, что в кинотеатре на входе порожек. Это я сейчас через него переезжаю, потому что физически крепкая, хожу на тренировки и у меня хорошая коляска».
Три ступеньки перед входной дверью
Неожиданно настоящей проблемой, которой до инсульта она не придавала никакого значения, стали три ступеньки перед входной дверью. На коляске и без самостоятельной помощи преодолеть их было просто невозможно.
И Наташа нашла решение. Она добилась установки пандуса, которым сразу стали пользоваться и другие жители дома.
«Мы все – маломобильная группа населения: человек на коляске, мама с коляской, пожилой человек. Всем нам удобнее подняться по пандусу, а не по скользким ступенькам», – говорит Наталья.
Следующий пандус благодаря активизму девушки установили даже в старом советском здании Геологоразведочного института, в котором она тогда работала как эколог.
Первые три года Наталья выполняла работу дистанционно. На центральном входе было 20 ступенек – непреодолимое препятствие для человека на коляске. В какой-то момент девушка решила, что у нее появились силы выезжать на работу.
Тогда она договорилась, чтобы пандус установили на черном входе, где было всего пять ступенек и лифт. Причем пандусом сразу стали пользоваться и другие сотрудники института – в частности, для доставки и отправки тяжелого оборудования.
Блог про права колясочников
На то, чтобы адаптироваться к новым условиям жизни, у Наташи ушло несколько лет.
«Когда у меня случился инсульт, я открыла интернет и обнаружила, что нет информации, как жить с инсультом на коляске. Это сейчас очень много блогов. Девять лет назад их не было. Мне захотелось показать, что, если ты хочешь работать – можешь работать, хочешь путешествовать – можешь путешествовать, хочешь заниматься спортом – можешь заниматься», – объясняет Наталья причину, по которой завела свой блог.
В нем она рассказывает, как колясочникам грамотно отстаивать свои права.
Еще когда Наталья только-только отходила от инсульта, родители настояли, чтобы они вместе поехали на машине в Финляндию. Они бы закрыли горнолыжный сезон, а Наташа – просто погуляла.
«В первый полет я испытала эйфорию»
«Моему инсульту на тот момент не было даже года. Зима. И я реально не могла понять, зачем они меня зовут, если я лежу полумертвая, – делится Наташа. – А в итоге я, и правда, каталась по дорожкам на коляске».
Через какое-то время Наташа полетела вместе с мамой на самолете в Сочи. В тот первый полет она испытывала эйфорию -–неужели такие поездки доступны и для людей с ограниченными возможностями?!
А уже с путешествий без родителей для Натальи начался третий период адаптации к жизни на коляске – активно-самостоятельный.
«Вдвоем с подругой мы поехали на сапсане с ночевкой в Москву. Потом вместе с подругой полетели в Испанию – задача уже посложнее. Затем я одна летала на дайвинг в Египет с пересадкой через Турцию. И, наконец, я ездила по культурному обмену в США с незнакомыми людьми, выдержала большой перелет».
Следующий вызов – переезд девушки в отдельную от родителей квартиру, что, в свою очередь, привело ее в политику.
Член сборной Санкт-Петербурга по регби на колясках
«Я переехала в новый район и поняла, что у меня есть силы бороться с недоступной средой. Интересно, что каждый колясочник хоть что-то в этом направлении да делает. Поэтому баллотируясь в муниципальные депутаты, я преследовала эгоистичные цели, – смеется Наташа. – Мне хочется, чтобы район, где я живу, стал более зеленым и более комфортным.
Кстати, перед выборами мне писали, что у депутата должно быть как минимум среднестатистическое здоровье. Напрямую спрашивали, как ты будешь на заседаниях сидеть. То есть люди не понимают, что человек с инвалидностью может многое».
Так, Наталья активно занимается спортом, причем уже на профессиональном уровне.
«Я член сборной России по трейл-ориентированию – одному из видов ориентирования, доступных для людей на колясках. По нему я выполнила мастера спорта. И я член сборной Санкт-Петербурга по регби на колясках, – говорит Наташа. – Еще я регулярно хожу в тренажерный зал, потому что именно тренировки меня заряжают».
«Я много общаюсь с сообществом людей с инвалидностью, большинство из которых – активные ребята. И это очень мотивирует. Ты смотришь на человека на коляске, который слабее, чем ты, потому что у него другого рода травма. Но при этом благодаря тренировкам он может заехать на поребрик, и ты думаешь, я тоже должна так научиться».
Наташа указывает на прямую связь между физической подготовкой человека на коляске и его мобильностью: «Я организую различные проекты по инклюзии в спорте. Потому что активный образ жизни очень важен для людей с инвалидностью. Я всегда катаюсь на коляске сама – это была установка реабилитологов. Последний из них подчеркивал, что я должна спокойно на ней пройти 10 км».
Селебрити на коляске – плохой эксперимент
По словам девушки, эксперименты, когда депутатов или известных людей сажают на инвалидные коляски и предлагают проехаться, не слишком показательны.
«Это не совсем правильный эксперимент, потому что часто на такие мероприятия берут коляски в очень плохом состоянии – эдакий полухлам, – разъясняет Наталья. – А на полухламе даже я далеко не доеду. Хотя в моем случае коляска – это мой помощник».
А вот непрошеной помощи со стороны незнакомых людей Наталья изо всех сил старается избегать.
«Причинять добро – это моя любимая тема. Очень важно слушать, что говорит человек с инвалидностью и не настаивать с предложением помощи. Даже если у вас есть близкий на коляске – это не значит, что вы знаете, что мне нужно. Коляски все разные, причины разные.
Человек может быть на коляске, потому что он прооперировал крестообразную связку, а может, потому что у него травма шейного отдела позвоночника и у него все плохо работает. Первый случай – это человек абсолютно сохранен, кроме коленки. Во втором – при неправильной помощи человек может вывалиться из коляски».
«Если начать меня толкать в неудачный момент, я упаду вперед носом»
Ни в коем случае не надо без согласия подхватывать человека на коляске и куда-то катить.
«Каждый, кто когда-либо катался, например, на роликах или самокате, знает, что, как только упираешься в микропрепятствие, создается инерция вперед. На коляске то же самое. Трамвайные пути – все с неровностями, зебра, перекрашенная 100 тысяч раз, создает большую неровность, не говоря уже о том, что поребрики с неправильными занижениями – тоже неровность.
Человек на коляске эти неровности перепрыгивает, встав на микробаланс, – на заднее колесо. Я не делаю это явно, это микроразгрузка, которую незаметно со стороны.
Но если меня в этот момент начать толкать, я эту микроразгрузку не смогу рассчитать. И так может получиться, что передние колеса воткнутся в препятствие и я упаду вперед носом. У меня такой печальный опыт был», – объясняет Наташа.
Много неприятных ситуаций возникало у Натальи с таксистами. Как-то один водитель, невзирая на ее протесты, сам собрал коляску девушки, ссылаясь на то, что его мать – медик. Только сделал он это неправильно, забыв полностью вставить одно колесо. Поэтому по приезде домой Наташе пришлось все переставлять заново.
«Самое правильное – спросить, нужна ли помощь. Я даже друзьям говорю, если нужна будет помощь, я скажу. Неужели вы думаете, я буду делать что-то потенциально опасное для своей жизни, когда вы есть рядом и я могу попросить вас помочь?!» – улыбается Наташа.
Дом – спортивный зал – торговый центр с кафе
«В нашем городе зимой для меня две беды. Во-первых, минимальные осадки, из-за них у тебя все становится мокрым и грязным. Все равно приходится браться за колеса коляски, и, даже если ты в перчатках, они быстро намокают.
Во-вторых, даже небольшое количество снега мешает проехать. Поэтому зимой мои перемещения ограничены отработанными маршрутами. Дом – спортивный зал – торговый центр с кафе – иногда театр или кино», – рассказывает Наталья.
Кстати, именно постоянные перемещения на такси (а в Петербурге работает служба социального такси) и регулярные вопросы любопытных водителей научили Наташу спокойно рассказывать свою историю инвалидности.
«Неподготовленность людей разбивается о мою уверенность в себе, и, в принципе, я всегда могу пошутить, чтобы разрядить обстановку. Если я понимаю, что человек может меня неосознанно обидеть, я ему объясняю, как со мной общаться», – говорит Наташа.
Наталья не любит, когда ее называют мотиватором. Ее девиз: «Я не мотивирую, я так живу».
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
